# RetoPichón

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## Posts

- [Quique Pérez Godoy: Modelar retos para pintarlos cada día](https://retopichon.com/quique-perez-godoy-modelar-retos-para-pintarlos-cada-dia/): Quique es energía, sensibilidad y arte. Vive con autismo, y cada día es un nuevo reto que modela con esfuerzo y dibuja con emoción. Su historia está llena de momentos difíciles, y también de grandes logros, siempre acompañado del amor incondicional de su familia. Una vida que se construye con constancia, creatividad y vínculos profundos.
- [Pablo Velázquez Maisanaba: vueltas que trazan un horizonte propio.](https://retopichon.com/pablo-velazquez-maisanaba-vueltas-que-trazan-un-horizonte-propio/): La historia de Pablo Velázquez Maisanaba es un viaje real: desde las primeras señales hasta la construcción de una vida con sentido. Un camino lleno de vueltas —como las que tanto le gustaba observar de pequeño— que, con apoyos, amor y confianza, han acabado trazando un horizonte propio.
- [La vida de Álvaro Fabre, contada con sus tiempos...aprendiendo cada día.](https://retopichon.com/la-vida-de-alvaro-fabre-contada-con-sus-tiempos-y-aprendiendo-cada-dia/): Álvaro Fabre tiene 15 años y autismo tipo 2. Su familia narra su desarrollo, los apoyos que ha recibido, las dificultades para socializar, su energía inagotable y sus logros, en un recorrido emocional que habla de inclusión, autonomía y respeto a su ritmo.  
- [Julio López Vallejo: enseñar al mundo a mirar distinto](https://retopichon.com/julio-lopez-vallejo-ensenar-al-mundo-a-mirar-distinto/): Julio tiene autismo y una forma única de estar en el mundo.  Su historia es un viaje desde la incertidumbre hasta el amor consciente, donde sus padres aprendieron a acompañarlo sin querer cambiarle.  Hoy nos inspira a mirar la diferencia con respeto y corazón.  
- [Gonzalo Segura: de un comienzo luminoso al desafío de la vida adulta](https://retopichon.com/gonzalo-segura-de-un-comienzo-luminoso-al-desafio-de-la-vida-adulta/): Con 21 años y un primer diagnóstico de autismo atípico, Gonzalo y su familia luchan por un futuro con apoyos y autonomía. Su historia impulsa el Proyecto Horizonte. Gonzalo nació en 2004 y, tras un desarrollo inicial sin complicaciones, fue diagnosticado con autismo atípico a los tres años. Desde entonces, su familia y Autismo Sevilla han sido un pilar fundamental en su camino. Hoy, con 21 años, afronta el reto de construir una vida adulta digna, con apoyos especializados y oportunidades reales de autonomía. Su historia refleja la fuerza de muchas familias y la esperanza que impulsa el Proyecto Horizonte.
- [Fernando Cabrera: Una historia de luz en medio de la incertidumbre](https://retopichon.com/fernando-cabrera-una-historia-de-luz-en-medio-de-la-incertidumbre/): Un testimonio que ilumina los retos de miles de hogares. Una historia real de amor, lucha y aprendizaje: la vida de Fernando Cabrera, un niño con autismo, contada por su familia desde el corazón.
- [José María Alonso: construyendo un futuro que merece ser suyo](https://retopichon.com/jose-maria-alonso-construyendo-un-futuro-que-merece-ser-suyo/): José María Alonso este año cumplirá 30 años. Convive con TEA y, desde pequeño, ha aprendido a organizar el mundo a través de dibujos, pictogramas y rutinas que le dan calma y seguridad. Su historia es la de una familia que nunca dejó de buscar apoyos y que, junto a los profesionales de Autismo Sevilla, ha acompañado cada paso de su crecimiento. Amante del mar, la música, los viajes y las cosas sencillas, José María ha ido conquistando autonomía y construyendo su vida a su ritmo. Hoy, el gran deseo de su familia es que pueda tener un futuro digno, estable y lleno de apoyos, donde su condición no sea un obstáculo.
- [Alberto Hernández: Un camino con nombre propio.](https://retopichon.com/alberto-hernandez-un-camino-con-nombre-propio/): Alberto tiene 26 años y convive con TEA, nivel 3.  Su historia es la de una familia que no dejó de buscar respuestas, que aprendió a mirar el mundo desde otros ojos, y que hoy sigue caminando a su lado, con amor, paciencia y esperanza.    Desde sus primeros días en la UCI hasta el diagnóstico definitivo, pasando por años de incertidumbre y esfuerzo, el camino de Alberto ha estado lleno de retos… pero también de avances, vínculos hermosos —como el que mantiene con su hermana Carmen— y una certeza:  cada pequeño logro merece celebrarse.    Esta es su historia. Y forma parte de nuestro proyecto Horizonte.
- [Inés Lara: caminar distinto, pero llegar lejos](https://retopichon.com/ines-lara-caminar-distinto-pero-llegar-lejos/): Inés Lara nació con una mirada azul que enamoró a su familia y una forma única de relacionarse con el mundo. Su historia es la de una niña con autismo que, gracias al amor, la atención temprana y el acompañamiento adecuado, ha logrado avanzar en su camino hacia la inclusión, el desarrollo personal y el sueño de una vida autónoma. 
- [Jesús Domínguez Fernández: el tío Chú](https://retopichon.com/jesus-dominguez/): Jesús, el “tío Chú”, nació un Lunes Santo de 1984 y desde pequeño mostró una forma distinta de relacionarse con el mundo.  A los dos años, sus padres comenzaron un duro camino hasta recibir el diagnóstico de autismo.  A pesar de los desafíos, Jesús es un disfrutón y gracias al esfuerzo de su familia y el apoyo de Autismo Sevilla, hoy vive con autonomía en una vivienda tutelada.
- [Lucía Utrilla Un desarrollo diferente, una niña única.](https://retopichon.com/lucia-utrilla-un-desarrollo-diferente-una-nina-unica/): Lucía Utrilla es una niña única con una gran historia de superación. Su familia, el apoyo de Autismo Sevilla y el deporte llenan una vida de experiencias que sirve de inspiración.
- [Daniel y Luis Capitas, dos miradas, un mismo espectro.](https://retopichon.com/capitas/): Daniel y Luis son los primeros protagonistas del #RetoPichón 2025.  Ambos conviven con el Trastorno del Espectro del Autismo, pero sus caminos son tan distintos como lo son sus maneras de enfrentarse al mundo.  
- [Nicasio, el niño de hierro.](https://retopichon.com/nicasio/): Nica nació a las 1:20 de la madrugada con 1.180Kg y con 26 semanas, lo trasladaron al Virgen del Rocío y salió de la UCI de Neonatal un 10 de Noviembre con un diagnostico de parálisis cerebral. Las enfermeras de UCI lo bautizaron como " el niño de hierro".  
- [Joni: con mis hermanos y mi familia al fin del mundo](https://retopichon.com/joni-con-mis-hermanos-y-mi-familia-al-fin-del-mundo/): Un parto gemelar de con semanas trajo a Joni con una asfixia perinatal que lo llevó a una parálisis cerebral. Sus hermanos José Ramón y Ainara y su gran familia son su motor para seguir adelante.
- [Celeste, mujer de las mil batallas](https://retopichon.com/celeste-mujer-de-las-mil-batallas/): Con siete añitos y con los antecedentes de su hermano Javier, Celeste empezó a librar una de sus primeras mil batallas.La espasticidad que presentaba resultó siendo síntoma de las mismas lesiones cerebrales que le habían detectado a su hermano. Un síndrome de Leigh todavía no diagnosticado porque a dia de hoy siguen buscando la raíz de su enfermedad.
- [Javier, la magia de no rendirse nunca.](https://retopichon.com/javier-la-magia-de-no-rendirse-nunca/): Un ligero estrabismo lo llevó a urgencias donde detectaron lesiones en su cerebro. Javier se quedó ciego en pocos meses. Aunque el SÍNDROME DE LEIGH parece que cuadra con sus síntomas y su evolución, Javier sigue sin diagnóstico.  A veces no siente dolor… y entonces ve la luz al final del túnel.  Javier estudia ESA, y ha encontrado la felicidad en pequeñas cosas como no sentir dolor, disfrazarse, ir a conciertos…  Javier es el héroe de su propia historia, y conocemos cuál es su magia: No rendirse NUNCA.  
- [Manuel Jesús, un ejemplo de lucha y fortaleza](https://retopichon.com/manuel-jesus-un-ejemplo-de-lucha-y-fortaleza/): Derrame e hidrocefalia al nacer, Manuel Jesús cuenta ya con más de cincuenta intervenciones, ceguera, botón gástrico y diagnostico de síndrome de West. Manuel Jesús no tiene cura, pero SÍ VIDA.
- [Kevin: Aprender a vivir el momento, aquí y ahora.](https://retopichon.com/kevin-aprender-a-vivir-el-momento-aqui-y-ahora/): Kevin empezó a perder visión en la oscuridad, el doctor ospechó que alguna enfermedad genética estaba detrás de todo ello, su primer diagnósticó reveló “Síndrome de BardetBield”, su evolución nos hacía sospechar que había algo más. En 2019  Kevin fue diagnosticado con Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea (CLN5).  
- [Sara, mirar y ver desde el corazón.](https://retopichon.com/sara-mirar-y-ver-desde-el-corazon/): Sara fue diagnostica al nacer con el síndrome de Peters además de una malformación cerebral. Ambos le han ocasionado múltiples secuelas que condicionan su calidad vida. En 2017 entró en cuidados paliativos, y esto cambió por completo la vida de Sara y la de toda su familia.
- [Manuela, los ojos que sonríen a la vida.](https://retopichon.com/manuela-los-ojos-que-sonrien-a-la-vida/): Manuela no lloraba ni reía. Una resonancia y pruebas genéticas descubrieron la causa. Una enfermedad rara, degenerativa y sin cura.
- [Pablo, la vida con una sonrisa.](https://retopichon.com/pablo-la-vida-con-una-sonrisa/): Pablo nación el 7 de junio de 2018. La falta de oxígeno durante el parto le provocó una parálisis cerebral. Gracias a paliativos, Pablo tiene ingreso domiliario y puede ser cuidado desde casa. 
- [Adrián, la fuerza y el ejemplo de volver a empezar.](https://retopichon.com/adrian-la-fuerza-y-el-ejemplo-de-volver-a-empezar/): Una pequeña lesión cerebral, resultó ser un tumor que poco a poco iba creciendo.  Mucha incertidumbre hasta que llego la primera intervención, de la que salió estabilizado pero en estado semi comatoso.  Adrián empezó en paliativos en agosto de 2023, desde septiembre sigue su tratamiento en casa. Adrián marca el ritmo, un batallón de SUPERMÉDICOS, y SUPERABUELOS están siendo la mejor terapia para volver a empezar..
- [Isabel Silvestre: Luz, vida y esperanza](https://retopichon.com/isabel-silvestre-luz-vida-y-esperanza/): Isabel Silvestre ha cumplido dieciséis años.   Con solo tres añitos y tras un ingreso en UCI de dos meses y medio salió conectada a una máquina que respira por ella.  Desde 2017 está en cuidados paliativos: luz, vida y esperanza para la familia de Isabel Silvestre.
- [Nora y sus ganas de seguir adelante.](https://retopichon.com/nora-y-sus-ganas-de-seguir-adelante/): Nora nació a las 25 semanas de gestación pesando 690gr. Cuatro meses en neonatos dejaron muchas secuelas, pero sus ganas de seguir adelante y de estar con su familia la han hecho cumplir ya 18 años.
- [Juan Carlos, una sonrisa entre un millón.](https://retopichon.com/juan-carlos-una-sonrisa-entre-un-millon/): Juan Carlos tiene 19 años y es un príncipe Rett. Con tres años fue diagnosticado con esta rara enferemdad que suele afectar solo a niñas. Se convirtió así en el pirmer caso diagnosticado a un varón en el Hospital Virgen del Rocío. Una sonrisa entre un millón.
- [Toñi, la madre de Candela; “ Es muy importante encontrar un diagnóstico […] La ausencia de un tratamiento efectivo solo consigue alargar la agonía.”](https://retopichon.com/toni-la-madre-de-candela-es-muy-importante-encontrar-un-diagnostico-la-ausencia-de-un-tratamiento-efectivo-solo-consigue-alargar-la-agonia/): Con cinco meses debutó con una fortísima crisis de epilepsia, Desde entonces han recorrido infinidad de consultas. Hoy Candela tiene 14 años y sigue sin diagnóstico. Candela además es farmacoresistente, los cambios de medicación le generan un desgaste y su situación empeora. Es fundamnetal tener un DIAGNÓSTICO, la ausencia de un tratamiento efectivo solo consigue alargar la agonía.
- [Isabel, la mamá de Andrés; “No se puede pelear contra una situación que no podemos cambiar, pero sí podemos aprender a vivir con ella”](https://retopichon.com/isabel-la-mama-de-andres-no-se-puede-pelear-contra-una-situacion-que-no-podemos-cambiar-pero-si-podemos-aprender-a-vivir-con-ella/)
- [Estefanía, la mamá de Ethan; “Los médicos dicen que mi hijo padece una enfermedad rara que ni ellos mismos conocen, necesitamos ayuda para investigar”](https://retopichon.com/estefania-la-mama-e-ethan-los-medicos-dicen-que-mi-hijo-padece-una-enfermedad-rara-que-ni-ellos-mismos-conocen-necesitamos-ayuda-para-investigar/): Aunque todo parecía ir bien, a Ethan le detectaron una variante en el Gen PTPRT que le afecta en el lóbulo frontal.Con seis años sigue esperando que la investigación les aporte alguna luz sobre su enfermedad, mientras tanto solo quiere jugar como cualquier niño de su edad y que lo ayudemos a entender un poco el mundo en el que vive.
- [María Jesús, la mamá del Antonio; "En España solo hay 130 casos con la enfermedad de mi hijo."](https://retopichon.com/maria-jesus-la-mama-del-antonio-en-espana-solo-hay-130-casos-con-la-enfermedad-de-mi-hijo/): Antonio tiene siete añitos y recién nacido fue diagnosticado con una enfermedad rara llamada “ Gen Trio”. Uno de los 130 casos diagnosticados en España que lucha por visibilizar esta enfermedad subido a un “carro de fuego”.
- [María la madre de Manuela; ”Decidimos disfrutar de nuestra hija como si fuese su último día, y buscar por nuestra cuenta respuestas a lo que le sucedía”](https://retopichon.com/maria-la-madre-de-manueladecidimos-disfrutar-de-nuestra-hija-como-si-fuese-su-ultimo-dia-y-buscar-por-nuestra-cuenta-respuestas-a-lo-que-le-sucedia/)
- [Rocío, la madre de Román; El síndrome de Angelman o cómo empezar de cero, siempre con una sonrisa..](https://retopichon.com/sindrome-de-angelman-empezar-de-cero-siempre-sonriendo/): Él es Román, un niño de ocho años que sufre en síndrome de Angelman, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 24.000 nacidos y que lo obliga continuamente a aprender desde cero.
- [Sara, la made de Mario: "Con diecinueve años seguimos sin diagnóstico, eso significa que nadie está investigando la enfermedad de mi hijo"](https://retopichon.com/un-corazon-que-no-conoce-el-odio-el-rencor-o-la-envidia/): Mario tiene diecinueve años y todavía no tiene diagnóstico. Su familia lucha contra la falta de información por conseguir que Mario sea lo más independiente posible y haga las cosas propias de su edad. Para ello es necesaria la ayuda de profesionales que lo ayuden y lo enseñen a salvar todas esas barreras. ¿Os imagináis el mundo sin odio, envidia o rencor?, sería tan fácil como aprender a verlo a través los los de Mario. 
- [Águeda, la madre de Nico: “Mi hijo merece esa oportunidad que la caprichosa naturaleza le ha robado.”](https://retopichon.com/manos-a-la-obra-fondos-para-el-proyecto-de-investigacion/): A los pocos meses de nacer Nico, sus síntomas los llevaron a recorrer consultas de multitud de especialistas. Como cuenta Águeda, la madre de Nico “al final conseguimos el carnet para entrar en ese club al que nadie quiere pertenecer: el de las enfermedades raras o poco frecuentes.”  Diagnosticado con KAT6A, era el octavo caso en España y el primero en Andalucía. Empezó así una larga lucha para recaudar fondos, fondos que van dirigidos a financiar el proyecto de investigación que se está llevando a cabo en la Universidad Pablo Olavide de Sevilla.  
- [Rosa, la madre de Hugo: “Mi hijo es un niño valiente que lucha por superarse cada día"](https://retopichon.com/mi-hijo-es-un-nino-valiente-que-lucha-por-superarse-cada-dia/): Con tan solo tres meses, unas cataratas congénitas consecuencia de la mutación de un gen fueron la causa de su primera operación. A raíz de esa intervención Hugo necesita sus super gafas, y nos hemos dado cuenta de que esas gafas tienen super poderes.    Con ellas puestas se enfrenta cada día a una enfermedad que le resta la energía para poder comer o respirar.  Con ventilación mecánica y un botón gástrico hace frente a su realidad; ir al colegio como el resto de niños de su edad y seguir aprendiendo.  
- [Cristina, la madre de René: "Solo hay 10 personas en el mundo con el diagnóstico de mi hijo"](https://retopichon.com/rene-uno-de-los-diez-unicos-casos-diagnosticados-en-el-mundo/): Cristina, la madre de René nos habla sobre su hijo. Afectado con el Síndrome de Harel-Yoon, es uno de los diez únicos casos en el mundo.
- [Mónica, la madre de Mónica: "No quiero ser Madre Coraje, quiero una Sociedad Coraje que me permita ser una madre normal"](https://retopichon.com/la-investigacion-es-nuestra-unica-esperanza/): Hola, mi nombre es Mónica, soy la madre de Mónica García Villarán, una joven de Mairena del Aljarafe (Sevilla) que tiene 22 años. Os voy a contar su historia. Sus primeros años de vida fueron duros y difíciles, padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Rubinstein Taybi y hasta que encontramos el diagnostico, todo fue muy desconcertante. Un caso por cada 100.000 nacimientos. El Síndrome de Rubinstein Taybi (en adelante SRT) es un síndrome que conlleva varias anomalías congénitas. Las características principales suelen ser microcefalia, hipocrecimiento, pulgares y dedos gordos del pie anchos, paladar arqueado, y grados variables de retraso […]
- [Silvia, la madre de Pablo: "Mi hijo sufre una enfermedad única en el mundo y necesitamos que la investiguen"](https://retopichon.com/silvia-la-madre-de-pablo-mi-hijo-sufre-una-enfermedad-unica-en-el-mundo-y-necesitamos-que-la-investiguen/)
- [La sonrisa de Darío](https://retopichon.com/la-sonrisa-de-dario/): El domingo fue la 2ª prueba del #RetoPichón 2023. Esta  vez el protagonista era Darío, un niño de 5 años que todavía está esperando un diagnóstico para saber cuál es la enfermedad que padece. Estoy en uno de los momentos más difíciles de mi vida, pero como siempre digo: esto no puede parar, estas personas necesitan nuestra ayuda. No están solos en esta lucha Nos levantamos muy temprano y viajamos hasta Jerez de la Frontera (Cádiz) para participar en la Sherry Marathon. 21 kilómetros para visibilizar a Darío, pero también el día a día del resto de su familia. Nuestro […]
- [La primer medalla del #RetoPichón2023 ya está con Inma y Hugo](https://retopichon.com/la-primer-medalla-del-retopichon2023-ya-esta-con-inma-y-hugo/): A mi vuelta de Costa Rica me tocaba descansar y recuperarme muy bien, no solo desde el punto de vista físico, sobre todo mentalmente. Había que pasar página lo más pronto posible porque nos queda un año muy intenso por delante y tenemos que seguir. El domingo, 19 de marzo, era la primera de las quince medias maratones del #RetoPichón de este año: Y está era por el primero de los protagonistas: Hugo. Es un niño de 5 años muy especial con una de las enfermedades denominadas raras, el “Sindrome CDG 1k”. Solo hay dos casos en España. Puedes conocerlo […]
- [Ana, la mamá de Darío: "Dejó de hacer todo lo que había aprendido y aún no sabemos qué le ocurre"](https://retopichon.com/ana-la-mama-de-dario-dejo-de-hacer-todo-lo-que-habia-aprendido-y-aun-no-sabemos-que-le-ocurre/): ¡Hola! Me llamo Ana y vengo a contaros la historia de mi hijo Darío. Nació un caluroso septiembre hace 5 años, toda la familia lo esperábamos con locura. Llegó a este mundo sano y gordito, y su desarrollo los primeros meses de vida fueron como el de cualquier otro niño. Pronto aprendió a sentarse, a voltearse y a ponerse de pie en su cuna. Jugaba todo el tiempo, ¡le encantaba comer! Recuerdo que la primera palabra que dijo fue “Teta”. Nos dijeron que era neurodegenerativo Alrededor de los 9 meses nos dimos cuenta de que algo no estaba yendo bien. […]
- [Sonia, la mamá de Sofía: "Esperamos que encuentren algún tratamiento para mejorar su calidad de vida"](https://retopichon.com/sonia-la-mama-de-sofia-esperamos-tratamiento-mejorar-calidad-vida/): Cuando nació todo iba bien, pero a las dos semanas Sofía empezó a llorar sin consuelo.  Después de muchas pruebas, vieron que tenía la cabecita más pequeña que otros niños (microcefalia), y en una resonancia detectaron un daño cerebral profundo. 
- [Inma, la mamá de Hugo: "Me he propuesto que disfrute lo máximo posible"](https://retopichon.com/inma-la-mama-de-hugo-me-he-propuesto-que-disfrute-lo-maximo-posible/): Hola, me llamo Inmaculada, soy la mamá de Hugo, de Sevilla. Mi hijo tiene 5 años, cerquita de los 6 que cumple en mayo. Tiene una enfermedad rara, ultrarara, pues de este síndrome solo hay un caso más en la actualidad en toda España. Su enfermedad se llama ‘Síndrome CDG 1k’. En total, hemos conocido tres casos más en España de los dos actuales, pero esas tres compañeras de batallas no pudieron ganarle el pulso a esta enfermedad. No hay estudios sobre la enfermedad. Y os preguntaréis…¿Qué es CDG 1k? Pues es un trastorno congénito de la N-glicosilación caracterizado por […]
- [Nuestros 15 motivos para el RetoPichón 2023](https://retopichon.com/mis-15-motivos-para-el-retopichon-2023/): En un par de semanas empiezan las pruebas del #RetoPichón de este año 2023. Intentaremos hacer 15 medias maratones por toda España para visibilizar las enfermedades raras, pero sobre todo, como venimos haciendo, para llevar a cada uno de los protagonistas de este año su medalla después de cada prueba. Quiero que los conozcáis para vivir de cerca cada una de sus realidades, que son cada una de las quince enfermedades raras que padecen. Les pondremos nombre a todas ellas, porque una parte muy importante del #RetoPichón va a ser visibilizar qué son las enfermedades raras y cómo es la vida […]
- [“Las Mamás Mehuer”, más de 15 razones para el #RetoPichón2023](https://retopichon.com/las-mamas-mehuer-mas-de-15-razones-para-el-retopichon2023/): En unos días os presentaré a los protagonistas de este #RetoPichón2023, 15 niños y niñas que padecen una enfermedad rara diferente. Por cada uno de ellos realizaremos una prueba deportiva, para llevarles su medalla pero sobre todo para visibilizar su día a día. Ellos serán los protagonistas, pero sus madres, estas quince mujeres, son la razón principal de mi lucha este año. 15 mamás luchadoras, que tienen que convivir a diario con la dureza de una enfermedad rara. Su fortaleza, la dedicación a sus hijos y su lucha sin descanso merecen también su visibilidad. Ellas son quince, pero representan a todas las madres que […]
- [Un bidón de valentía](https://retopichon.com/un-bidon-de-valentia/): En el deporte encontré mi medicina, y el deporte se convirtió en mi forma de comunicarme, en el vehículo para dar a conocer las causas por las que luchamos cada año, y en una parte muy importante de mi vida a través del #RetoPichón. “Cada año una causa social, una ONG y un reto deportivo“, con esa frase vengo resumiendo eso de “ayudar a los demás para ayudarte a ti mismo“, y en ese “ayudar para ayudarte” tienen que ver mucho las pruebas deportivas que elegimos cada año. Este año la forma de lanzar el #RetoPichón 2023 era The Coastal […]
- [Las enfermedades raras protagonizan el #RetoPichón 2023](https://retopichon.com/las-enfermedades-raras-protagonizan-el-retopichon-2023/): Un año más arranca el #RetoPichón 2023, el movimiento solidario que utilizando el deporte como altavoz trata de dar visibilidad a distintas causas sociales a la vez que recauda fondos para ayudar a distintos colectivos. Su impulsor, Juan Luis Muñoz Escassi, lo puso en marcha en 2010 y desde entonces, a través de diversas pruebas deportivas, lleva recaudados más de 200.000€ que a través de distintas ONG se han destinado a causas muy distintas. 7.000 enfermedades raras descritas por la OMS En la edición 2023, el #RetoPichón tratará de visibilizar las enfermedades raras que son aquellas que afectan a un […]
- [¡Conseguido! Los 15 niños del #RetoPichón2022 ya tienen sus medallas](https://retopichon.com/conseguido-los-15-ninos-del-retopichon-2022-ya-tienen-sus-medallas/): ¡Lo hemos conseguido! ¡Ya tienen todos su medalla! Al iniciar el año tenía muchas dudas de que mi físico aguantase durante todo el #RetoPichón2022. El final del 2021 había sido muy difícil después de un mes en el hospital, dos operaciones en el pie y una recuperación que se me estaba haciendo larga. Aún así mis ilusiones permanecían intactas: El #RetoPichón tenía que seguir adelante fuera como fuese, parar no era una opción. El objetivo de este año ha sido ayudar a las 530 familias que aglutina la Asociación Duchenne España: visibilizar la Distrofia Muscular de Duchenne y por supuesto […]
- [Alejandro, el guerrero que no piensa tirar la toalla](https://retopichon.com/alejandro-el-guerrero-que-no-piensa-tirar-la-toalla/): Bienvenidos a mi pequeño relato. Soy un superhéroe llamado Alejandro y tengo 9 años. Padezco una enfermedad rara llamada Distrofia Muscular de Duchenne que a día de hoy no existe cura. Y diréis, ¿qué patología es esa? Pues una enfermedad rara, agresiva y degenerativa que hace que mis músculos se debiliten hasta perder toda su funcionalidad. Poco a poco los van destruyendo, por ello, cada vez me cuesta más caminar, no puedo saltar, no puedo correr y necesito ayuda para muchas cosas cotidianas (levantarme, bañarme, subir y bajar escalones…). También me canso muy pronto y me duelen bastante los músculos. […]
- [Adrián, el adolescente que pide que se investiguen las enfermedades raras](https://retopichon.com/adrian-el-adolescente-que-pide-que-se-investiguen-las-enfermedades-raras/): Hola, mi nombre es Adrián, soy de un pueblo de Sevilla, Morón de la Frontera. Soy un luchador de 15 años. Tengo una enfermedad degenerativa llamada distrofia muscular de Duchenne que diréis que de qué se trata. Os explico un poco, se trata de una enfermedad la cual va atrofiando todos los músculos de mi cuerpo. Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función por lo que voy perdiendo totalmente mi independencia. Es causada por la mutación de un gen que codifica la distrofia, como consecuencia mis células musculares se dañan fácilmente. Esta enfermedad se […]
- [Nacho, el bético alegre al que le encanta salir al escenario](https://retopichon.com/nacho-el-betico-alegre-al-que-le-encanta-salir-al-escenario/): Mi nombre es Nacho, tengo 11 años y vivo en Sevilla. Desde que nací mi familia se dio cuenta de que yo era diferente a los demás niños. Siempre he sido alegre, muy cariñoso y feliz, pero mis músculos empezaron a funcionar de forma diferente y esto ha hecho que me acostumbre a cuidarlos de una manera especial. Me conozco Sevilla de arriba a abajo Todos los días después del colegio, lo primero que hago es hacer los deberes en compañía de mi perro, Nano, que es mi mejor amigo. Una vez que he terminado, empiezo las actividades que me […]
- [Una bicicleta desde el cielo](https://retopichon.com/una-bicicleta-desde-el-cielo/): Desde hace unos años tengo una amiga muy especial que me ayuda desde el cielo, siempre viene conmigo – junto con mi madre, Eva y Anchoa Muñoz. Ella me protege en todas la pruebas del #RetoPichón, es Anita, tendría ahora 27 años. La historia que hoy os traigo constata que ella está ahí, ayudando de alguna forma. Hice un llamamiento por redes sociales La bici con la que hago los triatlones es de carretera, y necesitaba una bici de montaña para poder participar en algunas de las pruebas a las que me había inscrito este año. Después de meditarlo mucho, […]
- [Juan Luis, el portero con sonrisa infinita](https://retopichon.com/232385-2/): Hola a todos, me llamo Juan Luis, tengo 10 años y soy de Sevilla. Tengo Distrofia Muscular de Duchenne. Es una enfermedad rara que sufren los músculos de todo mi cuerpo por culpa de la falta de una proteína. En realidad la mayor parte de nuestro cuerpo está formado por músculos, las piernas, el corazón, los pulmones…. Dicen mis papás que todos los padres de niños como yo están unidos para buscar una medicina que evite que mis músculos se vayan deteriorando poco a poco, y que pronto llegará. El deporte me ayuda a mantener mi cuerpo ágil. Para no […]
- [Jesús, el futuro veterinario que disfruta de su familia](https://retopichon.com/jesus-el-futuro-veterinario-que-disfruta-de-su-familia/): Mi nombre es Jesús, soy de Bormujos (Sevilla), tengo 13 años y tengo distrofia muscular de Duchenne, es una enfermedad grave que hace que me canse mucho todo el día. Me encanta jugar a los videojuegos, estar con mis amigos y hacer cosas con mi familia, como ir al cine, ir a la playa o hacer excursiones. Me canso mucho al escribir en el colegio. Todos los días hago fisio respiratoria en casa por la mañana y por la tarde, y hago estiramiento, porque me salen muchas contracturas en las piernas y en la espalda, a veces mis padres me tienen […]
- [Marcos, el músico que sueña con investigar enfermedades raras](https://retopichon.com/marcos-el-musico-que-suena-con-investigar-enfermedades-raras/): Mi nombre es Marcos, soy de Bormujos, Sevilla. Tengo 15 años y tengo Distrofia Muscular de Duchenne. Mis músculos tienen poca fuerza y se cansan mucho. La gente me trata como un niño pequeño y no como un joven de 15 años. Me gustan los videojuegos, la informática, leer y la música entre otras muchas cosas. Toco el piano y el fliscorno en una agrupación musical procesional, además toco el violín pero menos porque me cuesta mucho usarlo. Me gusta mucho viajar y hacer excursiones con mi familia. Todos los días lucho contra el cansancio de mis músculos y las […]
- [David, el guerrero que nunca se rinde](https://retopichon.com/david-el-guerrero-que-nunca-se-rinde/): Hola a todos, mi nombre es David, tengo 12 años y vivo en Moraleja (Cáceres). Tengo Distrofia Muscular de Duchenne, que es una enfermedad que afecta a todos los músculos de mi cuerpo debilitándolos de forma progresiva. No existe cura. Mis pulmones están ya por debajo de lo normal. Mi día a día comienza cuando mi madre me despierta para hacer los estiramientos de mis piernas después de quitarme las férulas, pues mis días terminan con los mismos estiramientos y poniendo dichas férulas que necesito para dormir. Todas las tardes soplo durante unos minutos por un aparatito que me ayuda […]
- [Izan, la pulga atómica que sueña con ser futbolista](https://retopichon.com/izan-la-pulga-atomica-que-suena-con-ser-futbolista/): Hola a todos, soy Izan, la pulga atómica según mi madre. Soy de Roquetas de Mar, Almería, y tengo la enfermedad de Duchenne, que afecta a todos mis músculos y se debilitan poco a poco. No puedo correr, saltar o subir escaleras como mis amigos. Según los médicos es una enfermedad rara, pero yo lo único que sé es que me duelen mis piernas y no puedo correr, saltar o subir escaleras como mis amigos. Aun así me encanta estar con ellos y jugar, aunque quede el último en algunos juegos, sé que si me esfuerzo demasiado luego me duelen […]
- [Francisco Javier, el niño que sueña con ser policía nacional](https://retopichon.com/francisco-javier-el-nino-que-suena-con-ser-policia-nacional/): Hola a todos, os cuento un poquito quién soy. Mi nombre es Francisco Javier, tengo casi 14 años, vivo en Almería y padezco Distrofia muscular de Duchenne. Sé que muchos de vosotros no sabéis lo que es. La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad rara, degenerativa, que va haciendo que mis músculos cada vez tengan menos fuerza. Correr, saltar o subir escaleras es algo que se me hace muy difícil ya, aunque mi madre dice que soy todo un campeón por como llevo todo. Me levanto muy feliz, mi madre siempre me despierta con música o cantando. Voy al colegio […]
- [Los dos hermanos de Almería que piden una cura para Duchenne](https://retopichon.com/los-dos-hermanos-de-almeria-que-buscan-una-cura-para-duchenne/): Hola, somos Abraham y Aaron, somos hermanos y tenemos ocho y cinco años. Somos de Almería y vivimos en un pueblo llamado las Norias de Daza. Tenemos una enfermedad rara es degenerativa se llama Distrofia Muscular de Duchenne. Es una enfermedad que no tiene cura, le falta la proteína a los músculos y poco a poco se van degenerando lentamente. No podemos coger peso y nos cansamos mucho.  Nuestro día día consiste en que nuestra mamá nos tiene que vestir para ir al cole y dejarnos en la entrada. No podemos coger mucho peso y sobre todo, nos cansamos mucho. […]
- [Juan José, el niño de pestañas infinitas](https://retopichon.com/juan-jose-el-nino-de-pestanas-infinitas/): Hola, soy Juan José, de San Fernando (Cádiz) y tengo 6 años. Cuando tenía 4 años me diagnosticaron Distrofia Muscular de Duchenne. Os explico qué es: se trata de una enfermedad muscular grave ligada al cromosoma x que afecta al gen que codifica la distrofina, una proteína fundamental para el mantenimiento de la fibra muscular. Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminamos perdiendo totalmente nuestra independencia, debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos […]
- [Carlos ya tiene su medalla, con chapuzón incluido](https://retopichon.com/carlos-ya-tiene-su-medalla-con-chapuzon-incluido/): Desde que en abril regresé de cruzar el Desierto del Sáhara (Marruecos) no había vuelto a competir. Unas semanas de descanso total y tocó volver a los entrenamientos y a intentar recuperar la forma y las sensaciones. Os soy sincero, esta vez me está costando muchísimo. El 12 de junio estaba cerca y tenía pensado participar en el Triatlón de Matalascañas (Huelva). En esta ocasión para luchar por conseguir la 1º medalla del #RetoPichón2022. El primer protagonista era Carlos, un niño de Málaga de 14 años con muchísimas ganas de vivir y que trae “locos” a sus padres: María José […]
- [Ricardo, el niño que lucha contra el monstruo oscuro y que sueña con jugar al fútbol](https://retopichon.com/ricardo-el-nino-que-lucha-contra-el-monstruo-oscuro-y-que-suena-con-jugar-al-futbol/): Mi nombre es Ricardo, tengo 9 años y padezco Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Desde que tengo 6 años lucho contra este monstruo oscuro que se empeña en querer robarme mi infancia. Hasta esa edad mi familia y algunos médicos pensaban que era un poco torpe pero al final no fue así…No soy torpe, es mi condición. No me deja jugar al ritmo de mis amigos porque mis músculos, según mi mamá, son más débiles que los de ellos. Dice que es porque me falta algo en mi cuerpo que se llama “Distrofina”. No puedo jugar al fútbol porque tengo […]
- [Alma, la niña de ojos profundos con un corazón precioso](https://retopichon.com/alma-la-nina-de-ojos-profundos-con-un-corazon-precioso/)
- [Carlos, un enamorado de las plantas que sueña con tener un vivero](https://retopichon.com/carlos-duchenne-plantas/): Me llamo Carlos, acabo de cumplir 14 años. Soy de Málaga y tengo una hermana mayor que se llama Sasha y los mejores padres del mundo: Fran y María José. Mi mamá veía que algo pasaba. Tengo distrofia muscular de Duchenne. Me la diagnosticaron con 5 años, después de visitar muchos médicos porque mi mamá veía que algo pasaba. Desde ese momento empezamos a vivir usando la palabra “Duchenne”. Hace 3 años que uso silla de ruedas eléctrica y… ¡soy un peligro! He tenido varios accidentes porque soy un poquito trasto, ahora estoy recuperándome del último en el que se […]
- [El Marathon des Sables, un reto de superación personal entre tormentas de arenas y dunas](https://retopichon.com/marathon-des-sables/): He querido dejar pasar un poco más de un mes antes de escribir este post, para tener el tiempo suficiente de asimilar todo lo vivido en lo que ha sido la prueba más dura a la que me enfrentado hasta la fecha. Todavía quedan señales en mi cuerpo, pero sobre todo muchas sensaciones e imágenes que estoy seguro que nunca olvidaré. Esta aventura la inicié en el año 2020, pero el COVID y un problema posterior en mi pie derecho me lo impidieron. Este año tenía que ser sí o sí, no podía esperar. Sabía que llegaba muy corto de preparación […]
- [Las más de 15 razones para el #RetoPichón2022](https://retopichon.com/las-mas-de-15-razones-para-el-retopichon2022/): Mañana salgo de camino al desierto. Comienzan las pruebas deportivas del #RetoPichón2022. En total serán 15 triatlones, cruzaremos nadando desde Tarifa a Algeciras (20kms) y la primera prueba: cruzar corriendo 250 kms. por el desierto del Sáhara, en Marruecos, en la 36ª edición del Marathon des Sables. Llevo días sin parar preparándolo todo, trabajando, entrenando…Esta semana arranca una época de viajes y esfuerzos, físicos y mentales. Después de las dos intervenciones en el pie me ha costado arrancar, pero hay que seguir y cada día me voy encontrando mejor. Los protagonistas No puedo dejar de pensar en estos niños que […]
- [El #RetoPichón 2022 ayudará a las 530 familias de Duchenne España](https://retopichon.com/el-retopichon-2022-ayudara-a-las-530-familias-de-duchenne-espana/): Arranca una nueva edición del #RetoPichón, el movimiento solidario que impulsó Juan Luis Muñoz Escassi y que cuenta ya con 25 embajadores. El deporte y la solidaridad se volverán a unir para recaudar 22.000 euros para ayudar a las familias de la asociación Duchenne España, que irán íntegros a la investigación de esta enfermedad y al apoyo psicológico que necesitan estos niños y familias. Duchenne España es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños afectados que luchan incansables por encontrar una cura o tratamiento y mejorar la calidad de vida de los […]
- [Concluye el #RetoPichón2021 con 35.000 € para Piel de Mariposa](https://retopichon.com/concluye-el-retopichon-2021-con-35-000-e-para-piel-de-mariposa/): El pasado miércoles día 15 de diciembre me desperté muy temprano y con una sensación muy especial. Tenía que coger el coche y conducir hasta Marbella (Málaga). Había quedado con Nati Romero y Alicia Sande, de Debra Piel de Mariposa – la ONG a la que hemos ayudado este año -. Era un día importante, iba a entregarles el cheque de los 35.000 € recaudados con el #RetoPichón2021 para ayuda sanitaria, psicológica y social de las 314 familias con Piel de Mariposa a las que prestan ayuda. Los protagonistas Sobre todo, era una jornada para hacer balance de todo lo […]
- [Manuel por fin tiene su medalla gracias a Antonio Jurado](https://retopichon.com/manuel-por-fin-tiene-su-medalla-gracias-a-antonio-jurado/): Ayer era un día muy especial. Había quedado con Lola y José Manuel para llevarle por fin la medalla a su hijo Manuel. El 7º protagonista del #RetoPichón2021. Hace tres meses, a los pocos días de conocerlo, tuve que hacer un parón en las pruebas de este año. Una infección importante y dos operaciones en el pie derecho me han impedido participar en los retos que tenía previstos. Pero le había prometido que la conseguiría y se la llevaría. Le propuse a 4 amigos que participaran como embajadores del #RetoPichón en una carrera muy especial. Como iban pasando las semanas […]
- [Martina, la artista que sueña con tirarse en paracaídas](https://retopichon.com/martina-artista-suena-paracaidas/): ¡Hola! Mi nombre es Martina, tengo 10 años y voy al colegio Cardenal Spínola. Soy de Huelva y desde que tengo 2 años me acompaña una muñeca que se llama Eva y, aunque creáis que solo es una muñeca, a mi me acompaña en los momentos difíciles. Tengo una enfermedad de las que le dicen “raras” y se llama Piel de Mariposa, y es que, como dice su nombre, mi piel es tan débil y delicada como las alas de una mariposa. Esto hace que mi vida sea un poquito más difícil y me cueste más trabajo correr, saltar, hacer […]
- [Haytham, el niño que sueña con las excursiones y juega a los videojuegos para olvidar el dolor](https://retopichon.com/haytham-el-nino-que-suena-con-las-excursiones-y-juega-a-los-videojuegos-para-olvidar-el-dolor/): Hola, me llamo Haytham y tengo 10 años. Vivo en Barcelona y te voy ha contar un poco mi vida. Tengo una enfermedad que se llama Piel de Mariposa que afecta ha la piel y vivo con ella desde que nací. Con ella y con el dolor y el picor porque me pica mucho la piel. Con las vendas y heridas que me hago sufro mucho y lo peor de todo es cuando me toca ducharme porque puede que haya algunas vendas pegadas. También tengo heridas en el esófago, en la boca y también por todo esto no puedo comer […]
- [Laura, la reina de los dorayakis](https://retopichon.com/laura-la-reina-de-los-dorayakis/): Hola, mi nombre es Laura, soy de Osuna. Tengo 5 años y tengo Piel de Mariposa. Mi día a día consiste en que todas las mañanas, antes de vestirme mi mamá me repasa mis heridas o posibles pompas espontáneas y si tengo algún apósito supurado, me lo cambia por otro limpito. Mamá luchó mucho para conseguir que yo tuviera mi propia PT desde que comencé el cole. Cuando ya estoy vestida, me tomo mi leche y me voy al cole donde tengo muchos/as amig@s y me lo paso muy bien aprendiendo cosas nuevas cada día. Mi desayuno suele ser yogurt, […]
- [Cuando Elena subió a la cima del Veleta](https://retopichon.com/cuando-elena-subio-a-la-cima-del-veleta/): Crónica de la sexta prueba del #Retopichon 2021, la Subida al Veleta por Elena, su familia y los pacientes que sufren Piel de Mariposa. 
- [Manuel, el futbolista que con amor y lucha todo lo puede](https://retopichon.com/manuel-el-futbolista-que-con-amor-y-lucha-todo-lo-puede/): ¡Hola, soy Manuel! Soy un niño de 11 años y te voy a contar mi historia. Desde que nací padezco una Epidermolisis ampollosa distrofica recesiva, más conocida como “Piel de Mariposa”, es una enfermedad desconocida (rara) aunque su nombre es muy difícil de explicar por la poca visibilidad que tenemos, yo te la voy a contar brevemente. Tengo una piel muy sensible. Con el mínimo roce o cualquier golpe que me pueda provocar algún que otro juego, me salen ampollas que se llenan de líquido y necesitan ser punzadas para que no sigan creciendo. A veces me salen de forma espontánea. […]
- [El fin de semana que Pedro me ayudó a superar mis miedos y mis dudas](https://retopichon.com/el-fin-de-semana-que-pedro-me-ayudo-a-superar-mis-miedos-y-mis-dudas/): Para mí esta quinta medalla tiene mucha importancia. Por un lado, por conseguir el objetivo de poder llevársela a Pedro, el 5º protagonista del #RetoPichón2021. Y por otra, porque me ha ayudado a superar mis miedos y dudas. Hace dos años no fui capaz de superar esta prueba. No tuve las fuerzas suficientes para hacerlo. Y una semana antes rondaba no podía dejar de pensar si sería capaz de superarla.
- [Elena, la niña feliz que ha aprendido a vivir con el dolor](https://retopichon.com/elena-la-nina-feliz-que-ha-aprendido-a-vivir-con-el-dolor/): Hola soy Elena, tengo 6 años y soy de Villalba de los Barros (Badajoz). Soy una niña divertida, cariñosa y me encanta jugar. Aunque tengo que hacerlo con cuidado porque mi piel es muy frágil. Nací con una enfermedad llamada “Epidermolisis Bullosa”, más conocida como “Piel de Mariposa”. Esta enfermedad no sólo afecta a mi piel, también a mis mucosas: nariz, boca, ojos… y con el paso del tiempo el interior de mi cuerpo también se ve afectado. No quiero que os pongáis tristes porque tener “Piel de Mariposa” no afecta a mi felicidad diaria aunque sí me lo pone […]
- ["Ver la cara de Victoria cuando le puse la medalla mereció todo el esfuerzo"](https://retopichon.com/victoria-retopichon-2021-cuarta-prueba/): La cuarta prueba del #RetoPichón2021 la iniciaba el miércoles 23 de junio viajando a Fernán Núñez (Córdoba) para conocer a su protagonista: Victoria. Una niña de 6 años muy especial. Tuve la oportunidad de conocer también a sus padres, Mariví y Curro y a sus hermanos Currito y David. Os confieso que nada más llegar me impresionó lo extrovertida, alta y guapa que estaba Victoria y la familia tan bonita que tiene. Había quedado con su padre en el “Bar Victoria” un establecimiento familiar que tienen en el centro del pueblo. Me presenté, estuvimos un rato hablando y rápidamente nos […]
- [Pedro, el travieso superhéroe vestido de niño](https://retopichon.com/pedro-el-travieso-superheroe-vestido-de-nino/): Hola a todos, me llamo Pedro Moreno, soy de Córdoba, y aunque vaya vestido de niño en realidad soy un súper héroe. Me gustaría que me guardarais el secreto, ya que para todo el mundo solo soy un niño que lleva casi todo su cuerpo vendado, y diréis ¿por qué lleva casi todo su cuerpo vendado? Pues tengo una enfermedad llamada Piel de Mariposa, aunque mi madre cuando tiene que explicarlo a alguien la llama epidermolisis ampollas distrofia recesiva, no entiendo la manía que tienen los adultos de poner nombres raros a las cosas. Bueno pues para que podáis entender […]
- [La tercera medalla ya es de Mia](https://retopichon.com/tercera-medalla-mia/): Ha sido un fin de semana muy especial. El jueves 10 salí en coche con todo cargado para Linares (Jaén). Lo primero era ir a conocer en persona a la protagonista de esta tercera prueba del #Retopichón2021, a Mia y a los que para mí son los héroes, sus padres, Ana y Siscu. Después de dos horas y media de viaje, allí estaban esperándome en su casa, y también estaban sus abuelos, Amador y Loli. En unos minutos, ya me dejaron impactado, estuvimos charlando un buen rato y nos grabamos para seguir visibilizando esta dura enfermedad. Y finalmente me despedí […]
- [Victoria, la niña extrovertida y famosa que quiere que todo el mundo conozca la Piel de Mariposa](https://retopichon.com/victoria-la-nina-extrovertida-y-famosa-que-quiere-que-todo-el-mundo-conozca-la-piel-de-mariposa/): Hola a todos y todas. Soy Victoria, tengo 6 años y vivo con papá, mamá y mis dos hermanos en Fernan Nuñez (Córdoba). Me ha dicho mi mamá que tengo que hablar un poquito de mí y de mi Piel de Mariposa. La piel de mariposa o epidermolisis bullosa (eb) es una enfermedad genética, ¡¡pero que no es contagiosa!!. Nos falta el pegamento de la piel que hace que se unan sus capas y su falta provoca una extrema fragilidad, tanto en la piel como en las mucosas, provocando heridas o ampollas que más tarde se harán heridas. A mi […]
- [La segunda prueba del #RetoPichón conseguida gracias a Adriá y su Superman](https://retopichon.com/la-segunda-prueba-del-retopichon-conseguida-gracias-a-adria-y-su-superman/)
- [Mia, la princesa que hace magia y no deja de soñar](https://retopichon.com/mia-la-princesa-que-hace-magia-y-no-deja-de-sonar/): ¡Hola a todos! Soy Mía, una niña de 3 años. Vivo en Linares (Jaén). Me encanta jugar a la pelota, Minnie, disfrazarme y ver Toy Story. Siempre me estoy riendo y me encanta ir al colegio. Allí empezó mi aventura en la vida. Pero también tengo Piel de Mariposa…La piel de mariposa es una enfermedad rara, incurable y degenerativa, que hace que mi piel sea frágil al más mínimo roce, incluso al del abrazo de mis papás. Se detecta nada más nacer. Yo nací con una herida muy grande en mi pierna derecha, desde los dedos hasta la rodilla. ¡Menudo […]
- [Leo ya tiene la medalla de la primera prueba del #RetoPichón2021](https://retopichon.com/leo-eres-famoso-conseguida-la-primera-prueba-del-retopichon-2021/)
- [El guerrero sin escudo que siempre va en bici](https://retopichon.com/el-guerrero-sin-escudo-que-siempre-va-en-bici/): Mi nombre es Adrià. Soy uno de esos denominados guerreros sin escudo, que libra la batalla diaria contra la Piel de Mariposa, una enfermedad que me hace frágil de piel y mucosas. Sí, tengo Piel de Mariposa. No lo elegí y es verdad que afronto el dolor diario de las curas y alguna limitación más, pero he elegido ser feliz, valiente y sereno. Un luchador, que se hace fuerte ante la adversidad. Además de esto, soy un niño de 4 años. Vivo en Cardedeu, un bonito pueblo de Barcelona, rodeado de naturaleza y un entorno envidiable. Me encanta mi pueblo […]
- [¿Cómo debe ser la financiación de las ONGs?](https://retopichon.com/como-debe-ser-la-financiacion-de-las-ongs/): Hace tiempo que el dinero dejó ser un tema tabú. Más en las ONG. Hoy quiero compartir contigo mi visión sobre la financiación de las entidades sin ánimo de lucro. Uno de los principales problemas de estas organizaciones. 
- [Más de 10 motivos para el #RetoPichón2021](https://retopichon.com/mas-de-10-motivos-para-el-retopichon2021/): En poco menos de un mes comenzarán las pruebas deportivas del #RetoPichón2021. En total serán 10 Ironman 70.3 en diferentes ciudades. Será un no parar hasta el mes de diciembre. Después de unos meses de entrenamientos intensos en los que he perdido casi 14 kilos, ahora empieza lo bueno. Arranca una época de viajes y esfuerzos, físicos y mentales.
- [8 Cualidades que considero que deben tener nuestras ONGs](https://retopichon.com/8-cualidades-que-considero-que-deben-tener-nuestras-ongs/): Estoy en el sector de las entidades sin ánimo de lucro desde hace más de 18 años. Se puede decir que he cumplido la mayoría de edad y son muchas las entidades que he conocido. En todo este tiempo me he encontrado con fundaciones y asociaciones profesionalizadas, “chiringuitos”, entidades con un gran impacto y otras que, a pesar de sus grandes esfuerzos y recursos, apenas tienen retorno de esa inversión. Por eso, me atrevo con el siguiente ranking. Según mi punto de vista, a continuación te cuento las 8 cualidades que creo que debe tener toda ONG: 1. Necesarias. Debe […]
- [Las personas que cuidan de los pacientes con Piel de Mariposa (1)](https://retopichon.com/las-personas-que-cuidan-de-los-pacientes-con-piel-de-mariposa/)
- [¿En qué momento está el sector de las Entidades Sin Ánimo de Lucro?](https://retopichon.com/momento-sector-entidades-sin-animo-de-lucro/): La crisis del 2007 hizo tambalearse al sector de las entidades sin ánimo de lucro. Sufrimos mucho de la noche a la mañana. Las dos fuentes principales de financiación de nuestras organizaciones eran la Administración Pública y las Cajas de Ahorros. Desaparecieron a la vez. Y además, se confirmó una falta de profesionalización en la gran mayoría de estas organizaciones. No habíamos diversificado nuestras fuentes de ingresos y hacerlas sostenibles económicamente fue todo un reto. Como consecuencia de todo esto podíamos encontrar tres tipos de organizaciones. En primer lugar, aquellas que directamente desaparecieron. En segundo lugar, el grupo de las […]
- [DEBRA, el referente para las personas con Piel de Mariposa en España](https://retopichon.com/debra-el-referente-para-las-personas-con-epidermolisis-bullosa-o-piel-de-mariposa/): Quiero que conozcáis la ONG con la que estamos colaborando este año con el #RetoPichón. Os voy a contar en este post cómo es la sede desde donde se gestiona todo el trabajo que se presta para mejorar la calidad de vida de 306 familias españolas con EB (Piel de Mariposa) y su historia. DEBRA está ubicada en Marbella (Málaga) y nació en el año 1993. Fue fundada por Nieves Montero e Iñigo de Ibarrondo cuando nació su primer hijo (Iñigo) con la enfermedad de Piel de Mariposa. La constituyeron por el desconocimiento sobre la afección, tanto por su parte […]
- [El superhéroe que lucha contra LORDO](https://retopichon.com/superheroe-lucha-contra-lordo/): Hola a todos, me voy a presentar, soy Leo. Soy un superhéroe de 7 años y tengo Piel de Mariposa (Epidermólisis Bullosa). Y diréis, ¿eso que es? Pues es una enfermedad rara que sufre mi piel volviéndola muy frágil.
- [¿Qué sería de tantas personas si no existieran las ONGs?](https://retopichon.com/que-seria-de-tantas-personas-si-no-existieran-las-ongs/): Estamos centrados e inmersos ya casi desde hace un año en una crisis mundial muy importante. Pero no podemos dejar de lado o que esperen las personas a las que atienden tantas ONG.
- [El #RetoPichon 2020 consigue recaudar 37.000 € para ayudar a las personas sordociegas de Apascide](https://retopichon.com/el-retopichon-2020-consigue-recaudar-37-000-e-para-ayudar-a-las-personas-sordociegas-de-apascide/)
- [En el agua también se puede llorar](https://retopichon.com/en-el-agua-tambien-se-puede-llorar/)
- ["Debemos vivir con lo que nos ha tocado, pero tenemos que vivir"](https://retopichon.com/debemos-vivir-con-lo-que-nos-ha-tocado-pero-tenemos-que-vivir/): Miguel Ángel Roldán Marín se describe como una persona de 40 años, jubilada recientemente, papá de Eduardo y esposo de Mari Carmen. “Me considero un ciudadano normal que pasa su día a día de la mejor manera posible”, asegura en el inicio de la entrevista. Me recibe en su paraíso familiar en Torre del Mar (Málaga). Miguel tiene ELA. Le cuesta vestirse porque tiene afectados los brazos y las manos. Tenía muchas ganas de charlar con él y por fin hoy es el dia, me resulta una persona muy humana y noto en él una claridad mental tremenda. Miguel era […]
- [Los verdaderos protagonistas del #RetoPichón 2020 (2)](https://retopichon.com/los-verdaderos-protagonistas-del-retopichon-2020-ii/)
- [Los verdaderos protagonistas del #RetoPichón 2020 (1)](https://retopichon.com/los-verdaderos-protagonistas-del-retopichon-2020/)
- [El alma de Apascide, personas que ponen toda su entrega y voluntad (1ª parte)](https://retopichon.com/el-alma-de-apascide-personas-que-ponen-todo-su-carino-y-voluntad-i/)
- [Apascide, un centro orientado a conseguir una vida feliz y plena de las personas sordociegas](https://retopichon.com/apascide-un-centro-orientado-a-conseguir-una-vida-feliz-y-plena-de-los-ninos-y-jovenes-sordociegos/)
- [El #RetoPichón 2020 ya está en marcha](https://retopichon.com/el-retopichon-2020-ya-esta-en-marcha/): El #RetoPichon 2020 va a consistir en ayudar a los niños y jóvenes sordociegos del Centro Santa Ángela de la Cruz que la ONG Apascide tiene en Salteras (Sevilla). Alejandra, Jenny, Dolores, Christian, José Luis, Inés, Luis, Valentina, todos se merecen una vida plena y feliz y en este centro, ¡hacen los sueños realidad! Voy a intentar recaudar 22.000 euros. Las donaciones irán directamente a la cuenta corriente de APASCIDE, con ella, los pacientes de la Unidad de Día y Centro residencial Santa Ángela de la Cruz podrán seguir desarrollando sus capacidades. El reto deportivo El reto deportivo va a consistir en […]
- [Conseguido con éxito el #RetoPichon 2019](https://retopichon.com/conseguido-con-exito-el-retopichon-2019/): Este año ha sido muy emocionante, ha sido un año intenso y duro en algunos momentos, pero por fin, el pasado miércoles, 26 de diciembre, culminó con la entrega del cheque a la Fundación Upacesur. En total hemos recaudado 20.495 euros, ¡qué pasada, todavía no me lo creo! A lo largo del año he tenido que superar diferentes lesiones, pero siempre ha estado la ilusión intacta   En el acto de entrega estuvieron los siete niños: Juan José, Esperanza, Antonio, María, Alberto, Paco y Ainara. Ellos y sus familias son la razón de todo. A lo largo del año he […]

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- [Retos Deportivos 2024](https://retopichon.com/retos-deportivos-2024/): Un resumen de todas las pruebas deportivas que el #RetoPichón afrontará en 2024. 
- [PROXIMAMENTE](https://retopichon.com/proximamente/)
- [PROXIMAMENTE](https://retopichon.com/proximamente-retopichon-2024/): Próximo lanzamiento del #RetoPichón 2024 el 9 de Febrero: La causa solidaria, la ONG  y todas las pruebas deportivas MUUUUY PRONTO!!!!
- [RetoPichón 2024](https://retopichon.com/retopichon-2024/): #RETOPICHÓN 2024 : AIRE PARA RESPIRAR : RESPIRAR PARA SEGUIR CUIDANDO. EL #RetoPichón 2024 colaborá con SISU ( Asociación Andaluza de Cuidados Paliativos Pedriátivos) a través del proyecto AIRE.
- [211 vueltas de solidaridad](https://retopichon.com/galeria-oxxeo-211-vueltas-solidarias-desde-el-cielo-de-madrid/): Una experiencia única y emocionante, 211 vueltas en el edificio oxxeo. Un evento organizado por la Fundación Gmp para colaborar con el #Retopichón 2023 a beneficio de la Fundación Mehuer. Me acompañaron 11 empresas, y jóvenes de down Madrid en tramos de 3km, en una experiencia que no olvidaremos nunca.Gracias Alauda, Capgemini, CSI Renting, EBM Mercurio, Eurogruas, Global Eléctrica, Gmp, Tecnidrone System, Fundación ONCE, y Zurich. Gracias también a las empresas que colaboran: Down Madrid, Fundación ssg y Renfe.
- [Retos Deportivos 2023](https://retopichon.com/retos-deportivos-2023/)
- [El #RetoPichón contraportada de El País](https://retopichon.com/el-retopichon-contraportada-de-el-pais/): El pasado mes de Abril el #Retopichón ocupó la contraportada de el Diario EL PAÍS con una entrañable entrevista de Ángeles Lucas.  Dentro de la sección “Conversaciones a la contra” pudimos hablar de ayudar a los demás, de captación de fondos, de solidaridad, y del #Retopichón.   Es un orgullo que el #RetoPichón tenga cabida en un periódico de tirada nacional, algo que nos ayuda a seguir gritando fuerte. ¡Muchísimas gracias, Ángeles, por saber entenderme tan bien, por tu sensibilidad y por tu labor!      
- [Sala de Prensa](https://retopichon.com/sala-de-prensa-recopilacion-de-publicaciones-sobre-el-retopichon/): Un resumen de nuestras apariciones en prensa. Gracias a los medios de comunicación nuestra labor se visibiliza y el #RetoPichón se difunde.
- [Retopichón 2023-](https://retopichon.com/retopichon-2023/)
- [Retopichón 2022](https://retopichon.com/retopichon-2022/)
- [II Encuentro #Retopichón](https://retopichon.com/2-encuentro-retopichon/)
- [Finalizar compra](https://retopichon.com/finalizar-compra/)
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