Hola a todos, me llamo Juan Luis, tengo 10 años y soy de Sevilla. Tengo Distrofia Muscular de Duchenne. Es una enfermedad rara que sufren los músculos de todo mi cuerpo por culpa de la falta de una proteína. En realidad la mayor parte de nuestro cuerpo está formado por músculos, las piernas, el corazón, los pulmones…. Dicen mis papás que todos los padres de niños como yo están unidos para buscar una medicina que evite que mis músculos se vayan deteriorando poco a poco, y que pronto llegará.
El deporte me ayuda a mantener mi cuerpo ágil.
Para no perder mi musculatura debo hacer ejercicio. Me gusta mucho jugar al futbol con mis amigos, normalmente juego como portero. También estoy apuntado al equipo de balonmano de mi colegio. Esto me ayuda a mantener mi cuerpo ágil y a relacionarme con otros niños. Soy un niño muy cariñoso y me gusta hacer cosas en común con ellos.
Todos los días, cuando me levanto, comienzo quitándome unas férulas que me pongo en las piernas para dormir, ya que suelo andar de puntillas y esto me ayuda a corregirlo. Luego, cuando desayuno, me tomo mis medicinas, que son cuatro cosas diferentes. Algunas veces le digo a mis padres que no me las quiero tomar, pero cuando me dicen que es para ponerme
grande y fuerte hago un gran esfuerzo y me las tomo sin problemas.
Hacemos las tareas del cole con juegos para que me sea más fácil comprender
Desayuno y me pongo la ropa, a veces con un poco de ayuda, y después me voy al cole con mi hermano Marcos. Voy a un colegio público llamado CEIP Emilio Prados. Estoy en 4º de primaria. ¡¡¡Me gusta mucho ir a mi cole!!!!. Mi profe se llama Trini. Es muy paciente conmigo y con todos mis compañeros y nos enseña muchas cosas. Algunas veces viene a mi clase Raquel, que es mi profesora de apoyo, y Rocío, que es la logopeda. Ellas me ayudan mucho, ya que hacemos las tareas del cole con juegos para que me sea más fácil comprender.
Cuando acabo en el cole voy al hospital San Juan de Dios, de Sevilla. Es un hospital al que voy desde que tenía tres años. Allí están Miriam, que es mi fisio, y Gloria, que es mi psicóloga. Ellas me quieren mucho y me siento muy bien cuando estoy con ellas.
A menudo tengo que ir al Hospital Virgen de Rocío de Sevilla, es el hospital de referencia de la distrofia muscular de Duchenne, y allí me hacen pruebas para ver como estoy. Normalmente visito a la neumóloga, a la neuróloga, al cardiólogo y a los rehabilitadores. Cada tres meses voy a ver a Curra, que me saca un poco de sangre, y si me porto bien me da chocolate ¡¡Me encanta!!
Con la ayuda de mi amigo Juan Luis ojala recaudemos mucho dinero para poder seguir investigando para la cura de esta enfermedad, y encontrar esa medicina que dicen mis padres. Todos los niños que la sufrimos estaremos muy agradecidos.
Ayúdame a ayudar a las familias de Duchenne Parent Project España. Puedes hacer tu donación vía BIZUM > Enviar a ONG > Introducir el código 00949. O por transferencia bancaria al IBAN de la Duchenne Parent Project España: CAIXABANK : ES06 2100 2626 3002 1020 4342 con el concepto #RetoPichón. ¡Muchísimas gracias!