Juan José, el niño de pestañas infinitas

Hola, soy Juan José, de San Fernando (Cádiz) y tengo 6 años. Cuando tenía 4 años me diagnosticaron Distrofia Muscular de Duchenne. Os explico qué es: se trata de una enfermedad muscular grave ligada al cromosoma x que afecta al gen que codifica la distrofina, una proteína fundamental para el mantenimiento de la fibra muscular. Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminamos perdiendo totalmente nuestra independencia, debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitamos silla de rueda alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años.

Mis padres luchan conmigo porque me encanta el dulce.

Bueno, una vez que sabéis más o menos qué es esta enfermedad, os cuento mi día día. Todas las mañanas mi mami me da Deflazacort (corticoides) como son gotitas y está muy mala, me la dan con Cola-cao y leche. Me lo tengo que tomar todo porque tengo colesterol del malo y mis papis tienen una lucha conmigo porque me gusta mucho el chocolate, las natillas, etc. Los pobres están todo el tiempo dándome comida sana y yo me enfado, aunque sé que lo hace por mi bien.

Voy al colegio San Ignacio, mi director Celu es un crack. Mi profe se llama Rocío, es muy buena conmigo. Siempre voy el primero en la fila para ir de la mano de mi profe. Mis compañeros me ayudan mucho. Hay veces que no me gusta jugar con ellos, tengo problemas al correr saltar y me enfado porque no puedo alcanzarlos, pero de todos modos juego con ellos aunque me canse. En mi colegio tengo clases de apoyo porque con la pandemia perdí más de un curso y estoy un poco perdido. Me dan pedagogía terapéutica cuando no estoy en el cole por las tardes voy a mi ángel de la guarda, que es mi fisio, y también voy con Antón, que es el mejor a clases particulares. Esto lo hago entre semana y los fines de semana voy a hidroterapia con Mercedes. Me encanta ir a la piscina cuando no tengo que ir a mis terapias.

Soy un niño feliz.

También me gusta ir al parque pero poco tiempo porque me duelen los músculos. Mis papis no quieren que esté mucho tiempo. Me gusta estar en casa de mi abuela, allí vivo con mis primas Valeria y Claudia. Me gusta jugar con ellas a la Play. Los coches también me gustan y ya pronto me iré a mi casa que mi papi la está reformando. Con todas mis dificultades, puedo decir que soy un niño feliz.

A ver si siguen investigando y sacan algo para curarme. Yo no me doy mucha cuenta, aunque sé que algo me está pasado. Mis papis están muy tristes, quieren que saquen algo para curarme porque cuanto más tarden más problemas iré teniendo. ¡Queremos la cura de este bicho, fin a Duchenne!

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