Hola, somos Abraham y Aaron, somos hermanos y tenemos ocho y cinco años. Somos de Almería y vivimos en un pueblo llamado las Norias de Daza. Tenemos una enfermedad rara es degenerativa se llama Distrofia Muscular de Duchenne. Es una enfermedad que no tiene cura, le falta la proteína a los músculos y poco a poco se van degenerando lentamente.
No podemos coger peso y nos cansamos mucho.
Nuestro día día consiste en que nuestra mamá nos tiene que vestir para ir al cole y dejarnos en la entrada. No podemos coger mucho peso y sobre todo, nos cansamos mucho. Si andamos continuo o trayectos largos, tenemos una sillita de paseo. También tenemos varias consultas como neurología, cardiología, endocrino, logopeda, piscina, psicología, y tres sesiones de fisio a la semana. Además de la consulta del Hospital del Virgen del Rocío en Sevilla con el Neurólogo.
Yo, Abraham estoy en 2º de primaria y mi seño se llama Ángela y es muy buena. Estoy contento por lo que he aprendo y estoy feliz. Yo, Aaron, estoy en infantil y mi maestro se llama Manuel y está también contento conmigo aunque voy un poco regular con esto de la pandemia. Los amigos nos ayudan en lo que pueden.
Por otro lado, cuando llega la noche mi mamá nos tiene que duchar porque no podemos meternos en la bañera, nos tiene que vestir, poner las férulas y estar por la noche pendiente de nosotros. Observa si nos movemos, por si hacemos pipi y así una lucha diaria. Damos gracias a dios por estar así mantenidos y solo pedimos que salga una cura para nosotros pronto.
Ayúdame a ayudar a las familias de Duchenne Parent Project España. Puedes hacer tu donación vía BIZUM > Enviar a ONG > Introducir el código 00949. O por transferencia bancaria al IBAN de la Duchenne Parent Project España: CAIXABANK : ES06 2100 2626 3002 1020 4342 con el concepto #RetoPichón. ¡Muchísimas gracias!