Hola a todos, soy Izan, la pulga atómica según mi madre. Soy de Roquetas de Mar, Almería, y tengo la enfermedad de Duchenne, que afecta a todos mis músculos y se debilitan poco a poco.
No puedo correr, saltar o subir escaleras como mis amigos.
Según los médicos es una enfermedad rara, pero yo lo único que sé es que me duelen mis piernas y no puedo correr, saltar o subir escaleras como mis amigos. Aun así me encanta estar con ellos y jugar, aunque quede el último en algunos juegos, sé que si me esfuerzo demasiado luego me duelen las piernas. Me encanta reír, jugar a la Play Station con mis tates (tengo 2 hermanos, Juan y Mario) y jugar al futbol. Estoy en un cole publico, CEIP Las Salinas, en 1ª de primaria y me encanta la Educación Física y lo que menos el inglés, pero es un cole bilingüe y tengo muchas clases en inglés, pero yo le digo a mi madre que yo hablo español (jejeje).
Mi clase esta situada en la planta de abajo y cerca de la puerta de entrada para evitar trayectos largos y que no me canse tanto ¡Cuánto saben mis profes!
Mi seño se llama Mari Carmen y es super buena, tengo muchos amiguitos, pero Enzo es mi super amigo. Me ayuda cuando estoy cansado y no puedo con mi botella de agua, jugamos a consola algunas tardes y lo quiero mogollón. Cuando acabo del cole estoy muy cansado, pero mi madre me recoge con mi super silla, me ayuda a comer, me hace masajes y estiramientos para evitar tirones. Descanso un poco y vuelvo a ser un torbellino. Por las tardes hago las tareas y volvemos al trabajo.
Gracias a todos ellos que consiguen que mis músculos estén bien, no duelan tanto y duren mas tiempo.
Asisto a hidroterapia con Fran, el fisioterapeuta, jugamos y me río un montón. A veces me enfado porque quiero seguir jugando pero por el bien de mis músculos me obliga a parar. María Mayo (logopeda) y Maria Teo (terapeuta ocupacional) me ayudan con la magia de sus juegos a pronunciar mejor, a vestirme solo, a conseguir limpiarme solito, a cepillarme los dientes, etc. Pero sobre todo a controlar mis gritos cuando tengo molestias por mi enfermedad.
Mi mejor momento de las tarde es con Kike (fisioterapeuta), me encanta jugar con él a los super héroes, mosqueteros, caballeros, aunque se lo pongo difícil porque siempre le gano (jejejeje). Él consigue que no me duelan las piernas, lo quiero muchísimo. Gracias a todos ellos que consiguen que mis músculos estén bien, no duelan tanto y duren mas tiempo. Visito muchos médicos: neurólogo, neumólogo, cardiólogo, digestivo, endocrino, nefrólogo y medico rehabilitador, todos los órganos son músculos y se van debilitando y rompiendo poco a poco. Cada 6 meses tengo que ir en avión a Barcelona (Sant Joan de Deu) donde controlan la evolución de mi enfermedad e investigan una cura.
Este año voy a pedir para mi cumpleaños una cura para Duchenne para que no me duelan las piernas y cumplir mi sueño de ser futbolista.
Ayúdame a ayudar a las familias de Duchenne Parent Project España. Puedes hacer tu donación vía BIZUM > Enviar a ONG > Introducir el código 00949. O por transferencia bancaria al IBAN de la Duchenne Parent Project España: CAIXABANK : ES06 2100 2626 3002 1020 4342 con el concepto #RetoPichón. ¡Muchísimas gracias!