Bienvenidos a mi pequeño relato. Soy un superhéroe llamado Alejandro y tengo 9 años. Padezco una enfermedad rara llamada Distrofia Muscular de Duchenne que a día de hoy no existe cura.
Y diréis, ¿qué patología es esa? Pues una enfermedad rara, agresiva y degenerativa que hace que mis músculos se debiliten hasta perder toda su funcionalidad. Poco a poco los van destruyendo, por ello, cada vez me cuesta más caminar, no puedo saltar, no puedo correr y necesito ayuda para muchas cosas cotidianas (levantarme, bañarme, subir y bajar escalones…). También me canso muy pronto y me duelen bastante los músculos.
Uso a diario unas férulas de día y de noche.
Mi día a día comienza con mucha medicación, rutina de masajes y diferentes terapias como hidroterapia, hipoterapia y vojta (una técnica de fisioterapia) para poder retrasar el mayor tiempo posible los avances de la enfermedad y poder conseguir la mayor calidad de vida. También uso a diario unas férulas de día y de noche, y unas cazoletas (para mis piernas y mis pies).
Siempre tengo ganas de jugar, bailar y disfrutar de la vida.
A pesar de tener esta dura rutina a diario, nunca tiraré la toalla porque soy un guerrero como mi nombre bien dice ¡Alejandro! y siempre tengo ganas de jugar, bailar y disfrutar de la vida como cualquier otro niño de mi edad.
Estoy en un cole público, el “CEIP Mando Garvayo” cursando 3º de Primaria. Mi seño se llama Geno, es súper buena y me quiere un montón. Tengo una monitora que me acompaña y me ayuda por mi movilidad reducida. Además asisto a P. T. y A.L., también por mi enfermedad. ¡Me encanta mi cole!, mis compañeros también me ayudan mucho y entre profes, alumnado y demás profesionales que trabajan en él hacemos una ¡súper piña!
Voy muchas veces al año a los médicos para que evalúen cómo va mi enfermedad (medicación, pruebas, cambios de aparatos…). A parte de los de mi ciudad, Málaga, también me ven en Mérida, Barcelona y Algeciras ¡nos vamos en el súper coche de mi mami!
Soy un superhéroe que quiere seguir brillando, sonriendo y creciendo feliz, porque sé que algún día me curaré.
¡Un fuerte abrazo de Alejandro!
Ayúdame a ayudar a las familias de Duchenne Parent Project España. Puedes hacer tu donación vía BIZUM > Enviar a ONG > Introducir el código 00949. O por transferencia bancaria al IBAN de la Duchenne Parent Project España: CAIXABANK : ES06 2100 2626 3002 1020 4342 con el concepto #RetoPichón. ¡Muchísimas gracias!