¡Hola! Me llamo Ana y vengo a contaros la historia de mi hijo Darío. Nació un caluroso septiembre hace 5 años, toda la familia lo esperábamos con locura. Llegó a este mundo sano y gordito, y su desarrollo los primeros meses de vida fueron como el de cualquier otro niño. Pronto aprendió a sentarse, a voltearse y a ponerse de pie en su cuna. Jugaba todo el tiempo, ¡le encantaba comer! Recuerdo que la primera palabra que dijo fue “Teta”.
Nos dijeron que era neurodegenerativo
Alrededor de los 9 meses nos dimos cuenta de que algo no estaba yendo bien. De repente, le costaba sujetar su cabeza, no podía sujetar los juguetes como lo había hecho hasta ahora y se pasaba el día llorando porque no se sentía bien. Ahí
empezó una búsqueda incansable para ponerle nombre a lo que le ocurría.
Desde ese momento empezó a pasar más tiempo en el hospital que en el parque, le hacían numerosas pruebas y algunas muy dolorosas. Pero por más esfuerzo que pusieran los médicos y nuestra familia en esta búsqueda del diagnóstico, aún no sabemos que le ocurre.
Todos empezamos a preocuparnos mucho por él ya que en poco tiempo dejó de poder hacer todo lo que había aprendido. Ya no sujetaba su cabeza, no usaba sus manos ni piernas, no decía ninguna palabra. Lo que le estaba pasando iba mermando sus capacidades, o como nos dijeron, era algo neurodegenerativo. Además, dejó de crecer, empezó a tener dolores y molestias sin saber decir a nadie qué le estaba pasando.
Vamos a diferentes terapias para que Darío se mantenga lo mejor posible
Desde entonces han pasado 5 años y no nos vamos a rendir. Creemos que es muy importante ponerle nombre a lo que le ocurre porque solo así tendremos opciones de curarse o mejorar, por eso, invertir en investigación es esencial para brindar una oportunidad a todos los que como él no tienen un diagnóstico.
En este tiempo han pasado muchas cosas, Darío fue necesitando más cuidados y por eso he pasado a estar con él las 24 horas del día y Santi, mi marido, pasó a trabajar muchísimo para facilitarle todo lo que necesita.
Cada día es un reto. Desde bien temprano le hago respiratorio, le pongo en el bipedestador, le ayudo a trabajar la deglución para volver a comer por la boca, y ahora también le estoy ayudando a comunicarse, ¡porque Darío tiene mucho que decir! Tenemos que asistir a muchos médicos (creo que conocemos todas las especialidades ) y vamos a diferentes terapias para que Darío se mantenga lo mejor posible, y los días que puede también va al cole, ¡le encanta!
Hay días que son muy buenos y otros que no lo son tanto…. por unas crisis que los médicos llaman distónicas, que además de provocarle dolor y malestar, hace que su aparato digestivo no funcione como debería. Pero a pesar de todo esto, siempre tiene una sonrisa pintada en la cara. Le gusta mucho reírse y que le den cariñitos. Le encanta el cine, la piscina y ahora ha conocido el teatro….¡Le encantan los musicales!
Todo esto lo sabemos nosotros porque lo conocemos bien, pero también sabemos que él quiere poder expresar lo
que siente y lo que quiere, y para eso ahora tiene una tablet que lee su mirada y le da la posibilidad de comunicarse. Es algo que, como todo, hay que aprender y entrenar , y no solo él, también todos los que estamos a su alrededor. Por eso, necesita asistir a otra terapia con una experta en este tipo de comunicación. Ella le enseña a usar su comunicador pero también nos enseña a nosotros, a sus seños y todos los que conviven con él.
Ojalá algún día todo el mundo tenga las mismas oportunidades, pero mientras tanto, como decimos en el equipo de Darío “Nunca me rindo”, y seguiremos luchando por él y por los que vengan detrás.