Hola, soy Cristina, la madre de René.
René tiene cinco años y es uno de los diez únicos casos diagnosticados en el mundo con el Síndrome de Harel-Yoon.
René llegó al mundo sin síntomas, pero a los dos meses desarrolló su enfermedad.
Cuando René llegó al mundo estaba perfecto.
A los dos meses y medio, se estancó de peso y a raíz de una bronquiolitis, se inició su enfermedad.
Tuvimos suerte porque todo ocurrió estando en el hospital. Eso facilitó que pudiesen hacerle todo tipo de pruebas genéticas, ya que además padece una cardiopatía.
René es uno de los diez únicos casos diagnosticados en el mundo, su enfermedad está catalogada dentro de las #enfermedadesraras, se llama Síndrome de Harel-Yoon
El día a día de René; cuando eres unos de los diez únicos casos diagnosticados en el mundo.
Vivimos en Dos Hermanas, cada día René va al cole donde disfruta con sus compañeros, al llegar la media mañana empiezan sus sesiones de terapia.
René asiste al fisio, ya que tiene espasticidad, (uno de los síntomas de su enfermedad). También necesita sesiones de logopedia que lo ayudan en la reeducación del lenguaje.
Todos los médicos están trabajando en equipo, y gracias eso René está consiguiendo muchos objetivos.
Aunque para desplazarse necesita su andador, le encanta divertirse. Al medio día, después del almuerzo, si se queda en casa suele pasar el rato con la tablet, pero también le encanta jugar a ser cocinero.
Si hace buen día sale para aprovechar el sol en el parque.
Si quieres colaborar puedes ayudarnos haciendo tu donación a la Fundación Mehuer: IBAN ES09 2100 71319822 0044 2187 o mediante BIZUM: 06826 con el concepto: #RetoPichón 2023.