Luchar contra el gen trío subido a un “carro de fuego”.
Tengo una enfermedad rara llamada mutación del gen TRIO… tan tan rara que he sido el primer niño en toda España en padecerla.
Dicen que las cosas que son únicas o limitadas son muy valiosas.
Hola, yo soy Antonio, o como me dice todo el mundo, super Antonio, tengo 7 añitos y soy de Morón de la Frontera, un pueblecito de Sevilla donde todos me conocen y saludan, dicen que soy un campeón, ¿y porque lo dicen? Pues os lo cuento.
Yo nací muy pequeñito y con solo 30 semanas de gestación y 1.300kg, tuve un derrame cerebral. Estuve en UCI durante 62 días, y tengo una enfermedad rara llamada mutación del gen TRIO, tan tan rara que he sido el primer niño en toda España en padecerla, ¿Qué suerte verdad?.
Dicen que las cosas que son únicas o limitadas son muy valiosas.
En el mundo hay muy poquitos niños como yo, no más de 130.
Esta enfermedad afecta a mis neuronas, no pueden crecer y conectarse entre ellas por eso tengo un retraso intelectual grave, pero eso no quiere decir que no sepa lo que quiero.
Mi enfermedad es neurodegenerativa, tengo cambios de conducta y no puedo controlarme cuando me enfado, incluso me doy golpes o me muerdo.
Otra cosa que me provoca esta enfermedad es una hipotonía muscular que hace que no pueda caminar, mis músculos no están tan fuertes, por eso mi mama me lleva a diferentes terapias todos los días.
Necesito que me ayuden en todas las tareas de la vida cotidiana, vestirme, peinarme, comer, jugar… tampoco puedo hablar y por eso estoy aprendiendo a utilizar un comunicador, porque aunque mi madre sabe lo que quiero con solo mirarla, también quiero que los demás me entiendan y así poder jugar más con mis compañeros
El simple gesto de pedir agua, o poder decirle a mi madre dónde me duele aunque parezca sencillo para mí no lo es.
Debido a la enfermedad, mis papas tienen que utilizar una maquina todas las noches para que yo pueda hacer mis necesidades, porque no puedo hacerlo solo.
También utilizo una sonda para hacer pipí cada 3 horas, eso no me gusta tanto.Es muy pesado por que si estoy en el parque, de paseo o en mis terapias … me tengo que ir a casa para poder vaciar mi vejiga.
Otra de las consecuencias de la enfermedad es la epilepsia, por eso me ponen un casco muy chulo lleno de cables cada cierto tiempo,.
Mis pulmones también están afectados, tengo broncodisplasia por todo el tiempo que permanecí entubado cuando nací, ya que sin esa maquina no podía respirar.
El simple gesto de pedir agua, poder decirle a mi madre donde me duele o por qué estoy enfadado, aunque parezca sencillo, para mí no lo es.
Además tengo esofagitis eosinofilica, me afecta al esófago, por ello tengo que entrar mucho a quirófano para hacerme endoscopias y biopsias. Me cuesta comer más que a los demás, es dolorosa por que se me inflama es esófago, los médicos están buscando una solución, y por ahora el primer tratamiento no a sido efectivo.
Desde pequeñito tengo que ir mucho al hospital a ver a los médicos para que puedan mejorar mi salud, ya casi no me acuerdo del nombre de todos, son 10 especialistas los que tengo ahora.
Aunque ya se que lo que tengo no tiene cura, ni ningún tratamiento que me mejore, lo que si hacemos es ir a muchas terapias; equinoterapia, fisioterapia, vojta, logopedia, terapia ocupacional… y tengo que decir que la que más me gusta de todas son los caballos, ¡en cuanto veo la puerta me pongo muy feliz!
No me pierdo ni una carrera porque voy en un super “carro de fuego”.
En el mundo hay muy poquitos niños como yo, no más de 130.
Pero no todo son terapias y hospitales…tengo un papa que le gusta correr y me lleva a las carreras con un súper carro de fuego. Yo en cuanto veo a la gente corriendo me pongo feliz, y a pegar brincos.
No nos perdemos ni una carrera, mi mama ya no sabe donde meter mas trofeos y medallas.
Con tan solo unos días de vida mi papá me hizo socio de Real Betis, me encanta ir al campo a ver los partidos, me gusta ver la pelota,¡me encantan las pelotas! , creo que junto con los instrumentos musicales, es lo que mas me gusta, bueno eso …y los dibujitos.
Voy a un cole público que se llama CEIP María Auxiliadora, al aula especifica de plurideficiencia, y tengo que decir que ¡ me encantaaaa ir al colegio!
Tengo 5 compañeras más en esta clase ¡y yo soy el único niño!Os podéis imaginar cómo me cuidan, para algunas compañeras soy como su bebé. Todos me quieren mucho, mi profesora se llama Maru y mi monitora Vane.
Además tengo la suerte de tener una fisio, y profe de AL (audición y lenguaje).
Algunos días voy a la clase grande donde tengo muchos mas compañeros, todos me ayudan y juegan conmigo, cuando entro todos salen corriendo a saludarme y gritan mi nombre.
También tengo que contaros algo muy importante y es que tengo una hermanita de 17 meses que se llama Sofía.
Ella quiere jugar mucho conmigo, le gusta darme de comer y traerme los juguetes, aunque yo aun no la he aceptado del todo, y le doy algún tironcillo de pelo.
A pesar de todo Sofía sigue acercándose para jugar… poco a poco me iré acostumbrando.
Gracias a mi familia soy un niño muy muy feliz a pesar de tener a este monstruo que no me deja ser del todo como los demás.