La única manera de generar esperanza y dotar de fuerza la lucha de los afectados es la investigación científica.
“Isabel, la mamá de Andrés; “No se puede pelear contra una situación que no podemos cambiar, pero sí podemos aprender a vivir con ella” .
No tengo todas las respuestas, pero para tí las buscaré hasta encontrarlas.
La sonrisa de Andrés, es lo que nos ha mantenido fuertes todo este tiempo.
Andrés es un Mito-Guerrero, un luchador, un campeón que cada día pelea por vivir, con una sonrisa y una eterna paciencia ante las pruebas, revisiones e ingresos que le tocan debido a su patología.
Dentro de las enfermedades Raras las más Raras, las #Mitocondriales .
Esta enfermedad se está llevando la energía de Andrés, pero no sus ganas de VIVIR, esa es su lucha y nuestra guerra.
Andrés, a sus 11años, padece desde los ocho meses de vida una leucoencefalopatia por alteración mitocondrial, desmielinización del sistema nervioso central, por una alteración del GEN NDUFS1 y déficit en complejo 1 aislado. Es una enfermedad de baja prevalencia, de las catalogadas como raras y para esta enfermedad Mitocondrial, al día de hoy, no existe tratamiento curativo.
Cada 30 minutos nace un niño que desarrolla una enfermedad mitocondrial antes de cumplir los 10 años.
Las enfermedades mitocondriales son genéticas, crónicas, degenerativas y altamente discapacitantes. Y hasta el momento no tienen cura. Todos los afectados de estas enfermedades dependen de los avances médicos y farmacológicos que están ligados a la Investigación.
Una enfermedad Mitocondrial es un fallo en la producción de energía dentro de las células del organismo. Las Mitocondrias son las encargadas de proporcionar esa energía necesaria para el desarrollo y correcta función de los órganos y sistemas. Y puede afecta a todos los órganos del cuerpo humano.
Cuando los médicos te aconsejan disfrutar de tu hijo el tiempo que le quede de vida.
Cuando los médicos te dicen, “disfruta de tu hijo el tiempo que le queda”… aunque tu corazón te diga que la vida es muy larga, tú conciencia te empuja a disfrutar cada minuto.
Después de tener el diagnóstico de Andrés, le prometía a mi hijo buscar todas las respuestas a su enfermedad “Soy tu Madre y estoy aquí para caminar a tu lado “
Porque la sonrisa de Andrés, es lo que nos ha mantenido fuertes todo este tiempo.
Cuando nació, reacomodé mis valores, mis expectativas y mis objetivos a alcanzar y mi vida se volvió simple pero fuerte a la vez.
Creo que desde que nació, su presencia, su olor a bebé, me hizo volverme invencible.
Decidí ser Mamá primero que todo… y no es que haya dejado de hacer otras cosas, simplemente antes de todo están Andrés y Frán, mi hijo mayor.
No hay nada en la vida mejor que la aceptación…tener esa capacidad para asumir la vida tal y como viene, con sus momentos agradables y no tanto.
No se puede pelear contra una situación que no podemos cambiar, pero sí podemos aprender a vivir con ella.
«Ser amado profundamente por alguien te da fuerza, mientras que amar a alguien profundamente te da valor».
La única manera de generar esperanza y dotar de fuerza la lucha de los afectados es la investigación científica.
“La Investigación es nuestra única Esperanza”
La investigación en enfermedades raras es clave para dar respuesta a las necesidades de las personas con estas patologías poco frecuentes; desde la prevención hasta el acceso al diagnóstico y tratamiento, así como en la atención social y sanitaria. “Porque sólo trabajando en el presente, podremos conseguir un futuro esperanzador”
