Imaginad la de veces que mi madre había imaginado como sería su hija…porque a las personas nos gusta imaginar…[…] pero el futuro tenía otros planes para nosotras.
Vamos a imaginar cómo sería nuestra vida si en cualquier momento perdemos la consciencia.
Todo iba bien hasta que con cinco meses debuté con una fortísima crisis de epilepsia.
Vamos a imaginar cómo sería nuestra vida si en cualquier momento perdemos la consciencia. Por ejemplo; bajando las escaleras de casa, conduciendo, haciendo la compra, en un centro comercial, nadando, jugando en el parque…
Imagina además, que cada vez que ocurre esto, lo que te espera a la vuelta es que puedas levantarte con daños cerebrales severos o incluso la muerte.
Me llamo Candela porque mi madre desde siempre quiso ser madre y sabía que si alguna vez tenía una hija le pondría ese nombre.
Imaginad la de veces que ella había imaginado cómo sería su hija, qué estudiaría, qué música escucharía, qué carrera le gustaría estudiar, qué le ilusionaría… porque las personas tendemos a imaginar, porque nos gusta adelantarnos a la vida …pero el futuro tenía otros pensamientos para nosotras.
Todo iba bien hasta que con 5 meses debuté con una fortísima crisis de epilepsia (hoy sabemos lo que fue pero aquel día no teníamos ni idea de lo que estaba pasando).
En el hospital nos hicieron todo tipo de pruebas. Mientras estaba ingresada sufría a diario innumerables episodios epilépticos con el desgaste físico y psíquico que eso conlleva.
Había que buscar con urgencia, un diagnóstico que nos dijera qué estaba pasando y por qué, para poder poner un tratamiento efectivo y así parar las fuertes crisis epilépticas.
Desde entonces hemos recorrido infinidad de consultas por todo el territorio español sin encontrar respuestas y me han realizado todo tipo de pruebas médicas y estudios. Actualmente mi caso lo lleva el Centro de Investigación Carlos III de Madrid.
Tengo cuerpo de mujer pero mi cerebro está luchando tanto y ha tenido tanto desgaste que cognitivamente soy como una niña de dos o tres años.
Hoy tengo 14 años y seguimos buscando ese diagnóstico.
Para complicarlo un poquito más, soy fármacorresisente, lo que significa que pasado un tiempo el medicamento deja de hacerme el efecto deseado y debo de cambiar a otro medicamento nuevo.
Este proceso dura algunos días o semanas, hay que programar el cambio y hasta que me adapto a la nueva medicación voy a estar muy irritable, desorientada, nerviosa o cansada. Todo esto sin dejar de tener crisis.
En alguno de estos cambios he llegado a empeorar mucho, por eso es fundamental tener un DIAGNÓSTICO.
Es muy importante para mi encontrar ese diagnóstico para saber qué perspectivas de futuro tengo y cómo me va a afectar la enfermedad a lo largo de mi vida.
La ausencia de un tratamiento efectivo solo consigue alargar la agonía.
En mi casa siempre se ha escuchado la palabra investigación porque como dice mi madre “la investigación es la madre de todas las soluciones”.
Tengo cuerpo de mujer pero mi cerebro está luchando tanto y ha tenido tanto desgaste que cognitivamente soy como una niña de dos o tres años.
Me encanta jugar pero no se hacerlo con los niños de mi edad, ellos van a su ritmo y yo me quedé en aquella niña a la que le gustaba jugar con muñecas. Me encanta que me lean cuentos, hacer puzles,…y en la piscina soy una sirenita.
Me cuesta mucho hablar y conforme pasa el tiempo estoy hablando menos, me cuesta hacer todo lo cotidiano como comer, o simplemente asearme.
Con el paso del tiempo todo va a peor, pero gracias al cariño de mi familia y a las múltiples terapias a las que asisto voy consiguiendo algunos logros.
Desde aquí, pedimos a los poderes públicos y administraciones un esfuerzo para atender nuestras necesidades, para hacer efectivo nuestro derecho a una vida que se parezca a la que nuestra enfermedad nos ha robado, promover las igualdad efectiva de todos y procurar una infancia feliz como la que debería tener cualquier niño.
