Sara, mirar y ver desde el corazón.
Idas y venidas al hospital.
Sara nació el 3 de mayo de 2011.
Ese día en el quirófano, se detectó de inmediato que algo no iba bien. Sus ojos tenían una opacidad que le impediría ver. Del quirófano pasó a la Ud. de neonatos y allí estuvo ingresada 15 días, donde le hicieron todo tipo de pruebas para diagnosticarle, entre otras cosas y además del síndrome de Peters que le ocasionaba la ceguera, una malformación cerebral que le ha ido ocasionando múltiples secuelas y condicionando su calidad vida.
No habla, no se mueve de forma voluntaria y padece una hipotonía generalizada que le impide sostenerse por sí misma.
A los cuatro meses, tuvieron que operarla de urgencias por hidrocefalia y es portadora de una válvula de derivación ventriculoperitoneal (DVP).
A los seis meses aparecieron las primeras crisis de epilepsia, que la tuvieron hospitalizada durante un mes hasta que consiguieron estabilizarla. Desde entonces sufre crisis diarias, más o menos controladas con medicación.
Desde su nacimiento han sido muchas idas y venidas al hospital, pasando por muchas consultas de diversas especialidades.
Hasta que Paliativos nos cambió la vida.
También muchas visitas a urgencias por los problemas respiratorios que ha padecido, y muchos atragantamientos, aspiraciones, bronquitis y neumonías de repetición.
Hasta que en 2017 estando ingresada por una bronquitis agravada por gripe A, cuando la cosa se estaba poniendo muy fea, el doctor que la atendía contactó con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Virgen del Rocío donde estaba ingresada y desde ese momento, y aunque pueda parecer increíble porque parecía que se nos caía el mundo encima y que era el fin de todo, nos cambió la vida a mejor gracias a la atención que recibe Sara de la unidad de cuidados paliativos. Y desde los seis años, más de media vida ya, sigue recibiendo la atención de la unidad.
Tras el alta salió del hospital con un respirador, que desde entonces lo usa para dormir y cuando tiene crisis respiratorias.
En 2018 la intervinieron nuevamente para hacerle una gastrostomía (botón gástrico), porque darle de comer era una tarea casi imposible por los atragantamientos y el riesgo de bronquitis y neumonías que eso le suponía.
Su día a día es muy complicado, 24 horas a su lado, sin descanso. Su habitación es como una mini UCI de hospital, por la multitud de dispositivos que necesita, pero ella, a pesar de todo, nos regala todos los días una sonrisa y ¡hasta ríe a carcajadas!
Desde luego toda una lección de vida que nos anima a seguir día a día luchando para que esté lo mejor posible.
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Cuidar cuando no se puede curar.
La familia de Sara lleva en paliativos desde 2017.
“Desde ese momento, y aunque pueda parecer increíble porque parecía que se nos caía el mundo encima y que era el fin de todo, nos cambió la vida…”