Kevin, aprender a vivir el momento; aquí y ahora.
34 semanas de campeón.
Kevin nació un poco antes de lo esperado. Nació el 22 de mayo del 2011, a las 34 semanas, con 1400 kg y 30 cms, nos demostró por primera vez que era un campeón. Estuvo en neonatos 22 días. No necesitó oxígeno y con mucho esfuerzo fue cogiendo peso y talla pronto.
Kevin evolucionaba bien, pero un poco más lento de lo habitual, ya que anduvo a los 16 meses y en cuanto al lenguaje, decía pocas palabras. El lenguaje nunca lo desarrolló, pero se comunicaba con nosotros muy bien, ya fuese con palabras sueltas, gestos… Era un niño super inquieto, corría, saltaba…yo creo que hasta más de lo normal.
Aunque creíamos que todo iba un poco más lento, pero bien, la situación cambió en diciembre del 2014, cuando nos dimos cuenta de que Kevin empezó a perder visión en la oscuridad. Lo llevamos a la clínica del Dr. Piñero y él sospechó que alguna enfermedad genética estaba detrás de todo ello.
Aquí fue cuando empezamos a tener citas y más citas médicas hasta llegar a su primer diagnóstico: “Síndrome de BardetBield”. A pesar de ser una prueba genética, no nos cuadraba del todo, sobre todo a Migue, el padre, que cada vez que íbamos a alguna revisión o cita médica, preguntaba si podía tener otra enfermedad. Pero los médicos decían que no, que era imposible.
Un poco más tarde, Kevin comenzó a tener problemas de estabilidad, se caía a menudo, y también epilepsia. Fue entonces cuando conocimos a la Dra. Irene Alonso del Hospital Macarena.
Ella enseguida sospechó de una enfermedad y tras algunas pruebas médicas nos la confirmó en septiembre del 2019. Se trata de Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea (CLN5).
Es una enfermedad neurodegenerativa que produce un retraso en el desarrollo psicomotor y problemas visuales.
Es entonces cuando la neuropediatra contacta con cuidados paliativos y conocemos al equipo.
Lo que poco a poco arrebata la enfermedad.
Desde que nos dieran este diagnóstico hasta día de hoy, Kevin ha ido empeorando. Ya nos es capaz de andar, ni siguiera de mantenerse de pie.
Otro síntoma de esta enfermedad es la disfagia. Kevin comenzó a tener problemas con la comida, se atragantaba con facilidad, perdió mucho peso, así que en el 2022 le colocaron un botón gástrico (un piercing, como le decimos nosotros para darle un toque de humor a la situación). Esto nos ha facilitado mucho el trabajo, puesto que cada vez toma más fármacos anticonvulsivos y eso era ya casi imposible por boca.
A día de hoy, la enfermedad CLN5, le ha arrebatado muchas cosas a nuestro hijo. Le ha quitado la visión, la capacidad para moverse, no puede degustar esas comidas con las que él tanto disfrutaba … y así un sinfín de cosas.
Pero todavía le queda lo más valioso de la vida: SU SONRISA.
Algún día también se la arrebatará esta maldita enfermedad, pero hasta entonces, intentamos que disfrute de todas esas cosas que todavía le hacen feliz.
Su hermano Iván, un pilar fundamental en su vida.
A Kevin le encanta pasar tiempo con su hermano Iván, un pilar fundamental en su vida.
Le encanta” robarle” colonia a su hermano, escuchar música con él, saludar a sus amigos…; su hermano le da un toque de alegría a esta casa, que a veces es tan necesario. Él llama a la silla salvaescalera, “ratón vacilón” y a él le dice “kivi” y eso le saca siempre una sonrisa.
Iván ya tiene 17 años y si miramos hacia atrás, vemos que es un niño que se ha perdido muchas cosas, que no ha podido disfrutar tanto de su familia, debido a que Kevin es un niño dependiente cien por cien. Para nosotros, como padres, también ha sido muy duro ya que ha tenido que madurar más rápido de lo normal.
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Cuidar cuando no se puede curar.
La familia de Kevin lleva en paliativos desde 2019.
“El equipo de paliativos pediátricos que nos ha facilitado mucho la vida, al tener sus cuidados en casa y no tener que ir tantas veces al hospital.”
A Kevin le sigue gustando la música, por eso sigue dando clases en la ONCE con unas profesoras super motivadoras que hacen todo lo posible para animarlo, y en casa con un profesor a través de SISU.
También mencionar a la hermandad de nuestro barrio, a sus amigas monjitas, el huerto del cole y a todo aquel que se acuerda de él y le dan un chute de energía increíble.