Nicasio, el niño de hierro.

 

El niño de hierro.

Nica nació a las 1:20 de la madrugada con 1.180Kg y con 26 semanas en el hospital Nisa.Fue directamente a la incubadora y permaneció estable durante unas horas. Un día y medio más tarde empeoró y lo trasladaron al HVR.

Es en el Virgen del Rocío donde nos comunican que Nica ha llegado muy grave que su estado no corresponde con el informe que yo traigo del hospital.

Aquí empieza el infierno de 5 meses de UCI.

Intentaron estabilizarlo, pero  presentaba un derrame de grado IV.

Sucesivas intervenciones a cual mas crítica, junto con las infecciones en este proceso empeoraban cada vez más su estabilidad.

No sabíamos si lo iba a resistir, pero mi hijo me ha demostrado desde el minuto cero que es un luchador de primera.

Las enfermeras en la UCI lo bautizaron como “El niño de hierro”.

Nica salió de la UCI de Neonatal un 10 de Noviembre con un diagnostico de parálisis cerebral

Dos perforaciones de estómago hicieron necesario el botón gástrico. Operado del ductus, de retinopatía en dos ocasiones, más una operación en la cabeza , siete intervenciones de lavados y por último la intervención de válvula.

Pasamos en casa dos semanas, y volvimos a ingresar por vómitos y crisis constantes, y así estuvimos unos tres años hasta que la Doctora Irene Alonso del hospital Virgen Macarena nos empezó hacer pruebas que consiguieron estabilizarlo.

A día de hoy sigue estable, y aunque tiene crisis puntuales, son muy pocas y está controlado gracias a la Doctora Irene Alonso

Aula específica en suy cole; Doña Rosa Fernández.

 

Después de todo esto ha podido llevar una vida relativamente normal, ha tenido sus terapias, estuvo en la guardería, y a día de hoy esta en el colegio de mi pueblo que es para mi uno de los mejores.

Nica asiste a un aula especifica en la que nos ayudan en todo, y nos intentan facilitar la vida al máximo; el colegio Doña Rosa Fernandez

Nica está afiliado a la ONCE por su déficit de visión. Gracias a la ONCE Nica ha tenido terapias desde desde pequeño, y sin ellos no estaría tan bien como está.

A mi en particular me han ayudado mucho para aprender a comunicarme con él .

Nos comunicamos mediante los ojos, por su forma de parpadear, y también mediante gestos.

Cuidados paliativos; mi vida y mi seguridad.

 

Nos derivaron a paliativos cuando Nica tendría 4 o 5 años, y la doctora Patricia Ferran se convirtió en un pilar fundamental.

De los tres a los siete años Nica ha estado estable, pero cuando cumplió siete empezó a ponerse malito muy a menudo y es cuando realmente empezamos a ir a paliativos pediátricos.

Desde ese momento han sido mi vida y mi seguridad, apoyo y cariño, calidad de vida y “AIRE”.

Este año Nica  ha tenido muchas infecciones respiratorias y pensaron que podría deberse a micro aspiraciones, así que en Julio lo operaron del botón gástrico  de nuevo.

Nica tiene un hermano de 15 años, que por casualidades de la vida nació el mismo día y mes. Nica es la felicidad cuando escucha a su hermano o lo ve, tiene pasión porque el hermano me ayuda mucho con él

A Nica le gusta mucho el flamenco,  cambia la cara y  empieza a tararear, ¡se nota que disfruta!

También le encanta el colegio y los niños, amigos, primos …cuando ve mucho juego disfruta muchísimo.