Fernando Cabrera: un regalo antes de tiempo .
Fernando y su hermana Lola llegaron al mundo gracias a la perseverancia. Tuvimos que recurrir a técnicas de reproducción asistida para que estuvieran con nosotros, pero lo teníamos muy claro: los deseábamos profundamente. Su llegada fue un auténtico regalo de la vida. Nacieron en un hogar que los esperaba con los brazos abiertos, lleno de amor e ilusión.
Fernando es mellizo de Lola. Desde siempre han estado el uno al lado del otro, acompañándose en cada paso. Y hoy podemos decir que ella es un pilar fundamental en su vida. Una presencia constante, firme, amorosa.
Decidieron adelantarse un poco: con 35 semanas y 3 días ya estaban listos para salir a comprobar cómo era este mundo. Fernando pesó 2.505 kg y evolucionó de forma excelente. Lola, aunque necesitó unos días en la unidad de prematuros, no tuvo ninguna complicación significativa. En apenas una semana, los cuatro estábamos en casa, iniciando una aventura que ha transformado nuestras vidas para siempre.
Cambios pequeños, señales importantes.
Y a excepción de que lo de dormir no iba mucho con ellos, y de la inmadurez pulmonar que conllevó bronquitis y alguna neumonía durante los primeros años, todo transcurrió con total normalidad. Fue una etapa agotadora, pero también preciosa. Yo estuve con ellos en casa desde el nacimiento, ya que precisaban de muchos cuidados, y decidimos que lo mejor era esperar a que fueran un poco más mayores para cambiar esa dinámica.
A los 13 meses comenzaron la guardería, y la adaptación, curiosamente, nos costó más a nosotros que a ellos. El primer curso transcurrió con total normalidad. Es cierto que Fernando siempre fue muy movido, pero era un disfrutón: se reía, cantaba, bailaba… Yo retomé mi trabajo con reducción de jornada desde que empezaron la guarde.
Cuando cumplieron los 2 años, me incorporé a jornada completa, y fue justo entonces cuando Fernando comenzó a manifestar cambios en distintas áreas. Fue su guardería la que nos dio la primera voz de alarma: algo podía estar pasando. Acudimos al pediatra para transmitir la situación, pero en ese momento no se le dio demasiada importancia. Tuvimos que insistir y presentar un informe detallado del centro educativo para que finalmente nos derivaran a un especialista.
Diagnóstico sin brújula.
Con 27 meses recibimos el diagnóstico: posibles rasgos compatibles con TEA. Lo cierto es que en un primer momento no nos dieron demasiada información. Y nosotros, sobre autismo, apenas sabíamos más allá de lo que mostraba la película Rain Man.
A partir de ahí, empezamos a contactar con toda persona conocida que pudiera orientarnos. No quedó una sola puerta sin tocar. La desinformación, en nuestro caso, estuvo muy presente desde el principio. Tuvimos, por decirlo de alguna manera, que buscarnos la vida.
A través de una amiga maestra en un colegio con aula TEA, conseguimos hablar con un PT especialista que, con toda su generosidad, nos atendió y nos dio algo de luz. También gracias a una seño de la guarde contactamos con la madre de una persona con autismo, que se sentó conmigo a tomar un café y me contó su experiencia. Me asesoró en todo lo que envuelve un diagnóstico así. Siempre estaremos agradecidos: a ellos, y a todas las personas que, de una forma u otra, nos han hecho el camino un poco más fácil.
Debo decir que no sé cómo se gestiona hoy, pero en nuestro caso todo estaba muy fragmentado. Te enfrentas a un duelo muy duro, a un estado de shock, a mil lagunas… demasiada información que no sabes ni dónde colocar. Vas de un sitio a otro como un pollo sin cabeza, y ese es solo el comienzo. Porque a partir de ahí empieza otra lucha: con las instituciones, con las administraciones… con un sistema que no siempre está preparado para sostenerte cuando más lo necesitas.
Una atención temprana especializada y de calidad es clave para los niños y niñas que presentan la condición autista. Existen evidencias contrastadas de que esta intervención especializada en autismo mejora la calidad de vida de estos niños y de sus familias, y reduce las necesidades de apoyo que puedan tener en el futuro.
Por tanto, cuando pensamos en que una persona autista, llegue a una vida adulta lo más plena y feliz posible, es fundamental que, la atención especializada que necesita, haya empezado lo antes posible, y que la familia, así como el resto de la familia y el entorno educativo y social de estos niños , pueda tener las herramientas necesarias para acompañarlo de la mejor manera posible en el camino de su desarrollo.
Aprender a caminar sin mapa
Fernando tuvo lo que se denomina una regresión. Es decir, su desarrollo era normotípico, sin nada destacable. Era un niño muy risueño, cantaba, bailaba, hacía todo lo que su edad requería… y, de repente, un día dejó de mirar, dejó de hablar, dejó de reconocer. Aparecieron las estereotipias y, con ellas, se inició un camino de aprendizaje para todos.
El TEA es algo donde nunca se sabe. No sabes cómo va a evolucionar. No hay una regla de tres que te diga hasta dónde llegarán sus competencias, cómo reaccionará ante esto o aquello, qué esperar de pruebas o registros. No existe una prueba física real que diga “positivo” o “negativo”. Tampoco una medicación específica.
Lo único claro es que las familias tenemos que formarnos, perseverar y trabajar muchísimo… sin saber prácticamente nunca hasta dónde se llegará.
Tras el diagnóstico oficial en salud mental del SAS, fuimos derivados al CAIT y a la USMIJ. En este último centro tuvimos mucha suerte: dimos con una gran profesional que nos ha acompañado todos estos años y que ha sido clave en el proceso.
Paralelamente, Fernando comenzó terapias en el ámbito privado. Todo nos parecía poco. Se insistía mucho en lo importante que era intervenir antes de los 6 años. Probamos terapia en sala, terapia ocupacional, deporte adaptado —estuvo varios años en natación, bicicleta y atletismo—, terapia en entorno natural… Visitamos todo tipo de neurólogos y psiquiatras. También acudimos a terapia de familia con una psicóloga en el ámbito privado.
La falta de recursos es impresionante. El coste económico, inmenso.
A todo esto, en nuestro caso, se sumó el hecho de que, ante todo lo que estaba ocurriendo, tuve que dejar de trabajar para poder ocuparme plenamente de Fernando y de todo lo que él necesitaba.
El impacto invisible.
Quisiera dejar muy claro que un diagnóstico como este afecta a todas las áreas de la vida de toda la familia. A todo. Se suma a un profundo dolor y desasosiego. Dejamos de contar con un sueldo, y prácticamente todos nuestros ahorros se destinaron a visitar a profesionales, a terapias para Fernando, a terapia para nosotros… Y muchos de esos gastos, simplemente, ya nunca se han ido. En su caso, las terapias, los apoyos, los campamentos adaptados, todo especializado… suponen un coste altísimo.
A nivel social, la vida tal y como la conocíamos desaparece.
Entre los sitios a los que no puedes ir porque no son adecuados para él, y los que no puedes disfrutar sin él porque no sabes dónde o con quién dejarlo… simplemente se va borrando todo. Y si lo dejas con alguien, tiene que estar formado y especializado. Eso también implica más coste. Así que acabas organizando tu vida entera en base a él.
En contadas ocasiones podemos hacer algo como pareja. O lo cuida su padre, o lo cuido yo. Y nosotros tenemos la gran suerte de contar con su abuela materna, su madrina y —hasta hace poco más de un año, cuando falleció— con su padrino. Han sido las únicas personas de nuestro entorno en las que podemos confiar al 100 %. Desde el principio se han implicado activamente, se han formado en autismo, se han preocupado, nos han ayudado siempre… han sido nuestros salvavidas.
Pero más allá de ellos, con lo que más nos hemos topado ha sido con eso que podríamos llamar “pena… pero poco más”. Contamos con el cariño de familiares y amigos, y algunos han aportado lo que han podido cuando han podido, y por supuesto lo agradecemos muchísimo. Pero esto es un 24/7. Es enfrentarse a noches sin dormir, a problemas de conducta, a no saber por dónde tirar. Y claro, al final cada cual tiene su vida, sus propios asuntos… y muchas veces da la sensación de que si miras a otro lado, es como si esto no estuviera pasando.
Nosotros no podemos permitirnos ese lujo. Tenemos que seguir luchando y trabajando por él, y porque las personas con discapacidad ocupen el lugar que merecen en esta sociedad que, aun con los avances actuales, sigue estando muy lejos de la igualdad y de la verdadera inclusión.
Trámites, barreras y decisiones difíciles.
Tras el diagnóstico llegó el papeleo… Solicitar cita para el reconocimiento de discapacidad, para el reconocimiento de dependencia, con el EOE para valoración y dictamen de escolarización, para que pueda recibir los apoyos necesarios… Y ese es otro camino muy duro. Te topas con listas de espera interminables, reclamaciones, escasez de recursos, colegios sin especialistas… demasiadas piedras en el camino.
Tener a su hermana como referencia directa ha sido siempre una forma muy clara de ver las diferencias. Observar lo fácil que es para ella y lo difícil que resulta todo para Fernando ha sido una constante. Cuando menos, debería ser igual para ambos. Pero en nuestro caso, a todas esas barreras se suma el hecho de que la familia ya está emocionalmente destrozada.
Escolarizamos a Fernando en un centro que no era el que nos correspondía por zona, porque el colegio del barrio no contaba con los recursos que él necesitaba. Los dos primeros años estuvo en aula ordinaria, pero ya en el tercero pasó a modalidad C, es decir, a un aula específica —aunque no de autismo—, porque en nuestro municipio no existía ningún colegio con este tipo de aula especializada.
Permaneció en centro ordinario hasta 4º de primaria, con apoyos del propio centro y con apoyos externos especializados que costeábamos nosotros, a través de una asociación.
Fue en el curso equivalente a 5º de primaria cuando por fin pudo acceder al colegio específico de autismo. Llevábamos años intentándolo, y por suerte finalmente consiguió plaza.
Es el único centro específico de autismo que existe en toda Sevilla y su provincia. Cuenta con apenas 40 plazas y fue levantado en su día por las propias familias
Donde hay amor, hay aprendizaje.
Con el paso del tiempo, la familia nos hemos ido ubicando… pero no es nada fácil. Lola, su hermana, se ha visto envuelta en situaciones que no le correspondían, y ha tenido que aprender a aceptar y adaptarse a nuestra realidad. Ella lo vive con total normalidad, pero es una auténtica campeona. Adora a su hermano y él la adora a ella. Es su mayor referente. Lola no conoce un solo día de su vida sin el autismo presente.
Ha sabido transformar nuestra situación en algo que le ha sumado: es tolerante, empática, solidaria y fuerte. Pero eso no quita que el proceso sea muy complicado.
Fernando crece feliz, rodeado de todos nosotros, que lo amamos con locura. Sus avances nos colman de alegría. Cualquier paso, por pequeño que parezca, en nuestra casa se celebra como una fiesta. Y cuando llega un retroceso, nos apoyamos y nos consolamos entre nosotros… y también con otras familias que están pasando por lo mismo y entienden, sin necesidad de explicar nada, lo que sentimos. Eso, para nosotros, es una pieza clave.
Fernando necesita mucha anticipación, estructuras claras, apoyos visuales, constancia. Necesita que le organicemos el tiempo y que cada cosa tenga funcionalidad, porque por sí mismo aún no tiene esa capacidad. Aunque es verbal, a nivel comunicativo mantiene muchas dificultades. Tiene una importante inflexibilidad mental, lo que se traduce en rituales, manías, rutinas muy marcadas. Aún aprende por repetición, no por contexto… pero seguimos trabajando cada día con la esperanza de que todo avance. Aunque en el TEA, como bien sabemos, nadie puede predecir el futuro.
El futuro que aún no existe.
Fernando tiene un perfil con muchas necesidades. Tiene un 70 % de discapacidad reconocida y un grado III de dependencia. Al TEA se le suma un TDAH bastante importante, y sensorialmente tiene un perfil muy complejo: necesita moverse constantemente, buscar estímulos físicos —a veces de forma brusca— y un entorno con apoyos muy definidos. Requiere supervisión constante. Será una persona gran dependiente durante toda su vida.
Y eso, sinceramente, no es lo que más me duele. Por supuesto que me encantaría que no fuese así. Que nunca hubiésemos oído hablar del autismo. Que Fernando hubiera tenido las mismas oportunidades de crecer, equivocarse, aprender y acertar que el resto de niños neurotípicos. Que hubiese salido desde el mismo punto de partida. Pero eso no fue posible, y he aprendido a aceptarlo. Y lo más importante: amo a mi hijo tal y como es. Daría y haría cualquier cosa por él y por su hermana.
A Fernando le encanta la playa, los helados, las galletas. Le encanta que le demos mil besos y abrazos fuertes, las cosquillas, columpiarse, unas palomitas y un mando para ver sus dibujitos favoritos. Le chiflan las tortillas de su madrina, las croquetas de su abuela y jugar a las palmitas con su hermana.
Nosotros hemos asumido todo lo que no podemos hacer y todo lo que debemos hacer. Todas las circunstancias que se nos han dado, se nos dan y se nos darán con él.
El verdadero problema es que la sociedad y las instituciones no están preparadas para él. Ni para personas como él. Ni para familias como la nuestra. Y eso lo hace todo infinitamente más difícil. Y más doloroso. Vivir sabiendo que no hay un futuro real para ellos, que en toda Sevilla y provincia solo hay una residencia y dos unidades de día especializadas en TEA… es vivir con la certeza de que, tras todo el esfuerzo de una vida, tu hijo puede acabar en un lugar no adecuado para él.
Y sin embargo, Fernando puede ser muy feliz. Pero necesita un entorno adecuado. Personas especializadas. Apoyos reales. Y eso, hoy por hoy, sigue siendo una utopía.
Esa es la carga que llevamos las familias. Y esa es también nuestra fuerza: la que nos empuja a seguir luchando, cada día.
Construyendo su horizonte, construimos su futuro .
Los fondos recaudados por el #RetoPichón 2025 irán dirigidos directamente a Autismo Sevilla, para dotar un proyecto al que hemos llamado Horizonte.
Horizonte, nace con la vocación de poner de manifiesto la realidad de las personas con autismo y de sus familias, así como de ofrecer a estas personas oportunidades de autonomía e independencia en la etapa adulta.
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