A sus 3 años, nace nuestro segundo hijo, Jesús. Estábamos nuevamente tan ilusionados de poder ver crecer nuestra familia. Era un bebé precioso.
Quique lo aceptó muy bien. Yo veía que Quique me necesitaba mucho; necesitaba siempre alguien pendiente. Otros niños ya no necesitaban tanta supervisión y entendían más. Me veía con mi nuevo bebé, y Quique era mi sombra: requería mi dedicación constante.
Jesús aprendió desde el año de edad a estimular a su hermano; le encantaba participar de los juegos y terapias. En casa, todo era terapia, aprendizaje… y diversión, claro.
Él pidió ir con su hermano al centro infantil para niños con necesidades especiales, y lo hizo. Era supergracioso: parecía un mini terapeuta. Era muy despierto y, con esa sobrestimulación, se empapaba de todo. Aprendía muy rápido y le gustaba enseñar a Quique lo que aprendía.
A su corta edad, él ya había copiado nuestro patrón: cuidaba de Quique, lo protegía y lo guiaba.

Antes de cumplir los 5 años, viendo la evolución, decidimos contactar con Autismo Sevilla para valoración. Enrique, mi marido, era más consciente; él iba a que le confirmaran que tenía autismo.
Yo no era consciente. Lo habíamos llevado a los mejores profesionales, y ellos te ciegan: si dicen que no pasa nada, yo confiaba, porque nadie quiere que a su hijo le ocurra nada.
Yo, la realidad era que iba para que descartaran que Quique tenía autismo.
El día del final de la valoración no lo olvidaré: “Vuestro hijo tiene autismo”.
Esas palabras me resultaron gigantes. Fue algo como fuera de la realidad para mí, como si estuviera viendo una escena.
Es un golpe tremendo, sientes que pierdes a tu hijo… una espada que te atraviesa el alma, una gran tristeza y… desconcierto… ¿y ahora qué?
Es un duelo, un duelo necesario y que se debe respetar, para perder esa criatura tan maravillosa que teníamos y comenzar un nuevo camino con nuestro hijo con autismo.

En aquel entonces, la asociación de padres de personas con autismo comenzó sus primeras aulas escolares específicas, y tuvimos la suerte de que Quique pudiera escolarizarse a los 5 años ahí.
Con un trabajo intensivo y especializado, Quique comenzó a desarrollar lenguaje oral. Comenzamos a trabajar de manera específica: estructura de tiempo visual, comenzó a entender su plan del día. Funcionaba el anticiparle las cosas de manera visual.
Ya ahí empiezas a ver avances, sientes que se atienden sus necesidades, tiene armas para la comunicación y eso te tranquiliza. Trabajas de la mano de profesionales especializados que también te escuchan, cuentan contigo como parte fundamental del plan de Quique, porque familia y profesionales vamos siempre de la mano para poder avanzar.

Su escolarización ha transcurrido siempre en Autismo Sevilla, así como las actividades de ocio por las tardes, tan necesarias como el colegio: deporte, piscina, aula de pintura, de música, etc.

La infancia ha transcurrido muy cercana a sus primos y familia, que han sido y siguen siendo un gran apoyo en su vida.
Quique ha sido un niño y un chico disfrutón.
Sus fuertes: modelar, pintar, le encanta Disney, los animales, le fascinan los colores, saltar, correr. Disfruta, a su manera, las navidades, cumpleaños, feria y todo lo que va tocando.
Todo lo que le ha gustado ha habido que dosificarlo, porque termina siendo algo obsesivo, le crea ansiedad y se puede volver en su contra. Hay que encontrar siempre la armonía.
El caso, por ejemplo, de pintar: podía pintar 30 escenas Disney, que si en la número 29 no le salía perfecto, tiraba todas y tenía que volver a comenzar. Hubo que modificar esa capacidad, y pinta en pizarras borrables, en la arena… e incluso en el aire.
Quique pinta mucho en el aire.

En la adolescencia comenzamos una etapa muy dura, con problemas de conducta que fueron creciendo en gravedad con él.
Hemos tenido siempre el apoyo de los profesionales, trabajando conjuntamente para buscar estrategias, dar alternativas e intentar erradicar las crisis de agitación, y promover habilidades más normalizadas y otras maneras de expresar su malestar.

Esa etapa es agotadora.
Agotadora porque te duele el alma de ver ese descontrol de tu hijo, piensas: “es injusto”, “no es consciente de la gravedad”.
Agotadora físicamente: sacas fuerzas de donde no hay para poder contenerlo, sientes miedo… miedo de que le pase algo a él o a las personas que le rodean… sientes el peligro.
Esa etapa ha sido larga, sí… muy larga.

Pasas años con la esperanza de que mañana desaparezcan sus crisis… y confías en él, sabes que llegará… porque tiene que llegar.
Nosotros decimos que hemos tenido un ángel de la guarda, porque, increíblemente, nada de gravedad ha ocurrido.

Ahora, con 31 años, Quique puede ejercer más control, aunque esas conductas de desregulación aún están ahí… y no se puede bajar la guardia.
Hemos tenido magníficas personas a nuestro lado, terapeutas extraordinarios que forman parte de nuestra familia, porque cuando compartes tanto y confías a tu hijo a estas personas, lo compartes todo.
Jesús siempre ha sido un gran apoyo, cómplice para Quique y para nosotros también.
Él se ha sentido, en ocasiones, protector de todos; a todos nos ha dado un chute de energía cuando lo necesitábamos.
Y eso que para él no ha sido nada fácil. Ha vivido momentos realmente duros.

Su punto de vista de los valores, de la importancia de respetar las diferencias, y esa naturalidad que le define, hacen que en numerosas ocasiones la vida sea más fácil.
Le da la vuelta a las situaciones de tal manera que, al final, saca lo positivo de todo lo que ocurre.
Jesús nos aporta siempre dosis extra de positividad, a nosotros y a Quique también.

Jesús es fisioterapeuta. Tiene una empatía magnífica con las personas con grandes necesidades de apoyo; es todo naturalidad para él.

La vida de Quique es inseparable de la actividad física y las actividades deportivas; es una necesidad. Le aporta bienestar. Desde muy pequeño, es su rutina de tarde.
Viendo que le gustaba correr, pensamos que él, si pudiera elegir, probaría ir a atletismo. Comenzó la actividad con su guía y la disfrutaba mucho.
Nos propusimos un nuevo reto: participar en carreras. Para acompañarlo, Enrique también empezó a entrenar y, con ilusión, le acompañaba. ¡Era muy estresante y muy divertido!
Llegó un día en que Quique dijo: “Correr carreras, no”.
No sabemos qué había ocurrido, pero él tenía claro que no quería ir a carreras. Eso sí, quería seguir corriendo en pistas de atletismo.
Y Enrique sigue corriendo por Quique y por él hasta el día de hoy. Ha participado en numerosas carreras, medias maratones y en dos maratones, completándolas. ¡Retos personales con coraje!

En la actualidad, Quique va al gimnasio, a la piscina y a atletismo, donde hace su actividad como uno más. Son lugares magníficos para la inclusión, el respeto y hacer realidad los espacios para la diversidad. Allí le conocen; él disfruta de las actividades.
Los usuarios y monitores saben que, si tiene un día no tan bueno, no pasa nada. Pasa de vez en cuando y su forma de manifestarlo es particular.
Son lugares, como decimos, “seguros”; pase lo que pase, se entiende: “Ese es Quique, con sus momentos buenos y otras veces menos buenos”.
Disfruta el día que vamos a patinar y montar en bici también. Le encanta ir a la playa, al campo, a zoos y reservas de animales, comer en un bar, pizzería, teatros de su interés…

Quique es un chico con una mente compleja. Puede estar haciendo una cosa y tener su cabeza ocupada con otras, mientras le da orden y asocia los colores con algo que esté observando.
Eso mismo le puede generar malestar: no poder dar orden a sus pensamientos, que se mezclen, no poder establecer esas relaciones previstas o que haya interferencias.
Hay que conocerle muy bien para llegar a comprenderlo y entender el porqué de sus conductas.

Quique ha desarrollado, con el paso del tiempo, una hipersensibilidad a estímulos tan habituales como llamadas de atención a otros, llantos de niños, voces serias, perros y numerosos estímulos del día a día que le limitan su participación normalizada y su bienestar.
Esto es una batalla continuada: consigues una cosa y comienza otra. ¡Imposible relajarse! Pero esta es, al final, nuestra dinámica: conseguir retos cada día y ver cómo él es el primero que hace un gran esfuerzo.
Con mucho trabajo, mucha fuerza y todo nuestro amor, vamos pasando páginas. Páginas que, a veces, sientes que se rompen, pero ahí quedan escritas.

Es muy complicado explicar esto con palabras; solo los que nos acompañan en el día a día saben la dimensión y repercusión de la afectación de los estímulos en su vida.
Aunque disfruta con muchas cosas, esto lleva un trabajo detrás invisible para la mayoría: una inversión de tiempo, de recursos, de constancia, de cambios para adaptarnos a sus necesidades, de buscar, de caídas y volver a reprogramar, de cabezonería y empeño…
Es trabajo de todos: de su familia, de los apoyos y de Quique también.
Es quebrarte la cabeza para que él tenga su sitio, y dedicarte en cuerpo y alma a él. La vida familiar gira en torno a sus necesidades, porque si él está bien, todos estamos bien.

Cuando entiendes que tu hijo tiene que tener calidad de vida y vivir, buscas, cambias, moldeas, te privas… y priorizas.
Pero esa es la mayor satisfacción: esos pasos, esos logros.
Poder estar ahora, adulto, en un gimnasio; disfrutar nadando en piscina o poder participar de las pistas de atletismo.

Nuestra preocupación: su futuro.
Trabajamos por conseguir un recurso idóneo donde pueda vivir cuando no estemos, con profesionales especializados y especialistas en Quique. Que se adapte y esté a gusto allí donde esté, que pueda desarrollar actividades que aporten a la sociedad y le hagan feliz.
Para nosotros, contar con Jesús es un alivio. Tranquiliza saber que su hermano lo tendrá supervisado y velará por su bienestar.
También cuenta con el apoyo incondicional de sus primos, que estamos seguros le seguirán la pista muy de cerca también en un futuro.