Hola a todos, me voy a presentar, soy Leo, de Sevilla. Soy un superhéroe de 7 años y tengo Piel de Mariposa (Epidermólisis Bullosa). Y diréis, ¿eso que es? Pues es una enfermedad rara que sufre mi piel volviéndola muy frágil. El mínimo roce me causa heridas y ampollas, pero no solo está en mi piel sino en mis mucosas también, o sea, en mi garganta, mis ojos, mis oídos etc. Pero a pesar de todo eso soy un niño que me encanta reír, bailar, jugar a los legos y sobre todo a los videojuegos.
Mi madre tiene que cambiar mis vendas y apósitos diariamente antes de ir al colegio. Tarda 1 hora más o menos.
Desde que nací llevo luchando con el gran villano LORDO (dolor). No hay día que no aparezca, pero ya, como que se ha hecho amigo mío. Mi día a día empieza con una cura nada más levantarme, mi madre tiene que cambiar mis vendas y apósitos diariamente antes de ir al colegio. Tarda 1 hora más o menos (depende de como me porte porque hay veces que me duele tanto que no colaboro mucho y entonces tardamos mas). Pero por la tarde tengo otra cura (la parte de las piernas) porque si no por las mañanas llegaríamos tarde todos los días o tendría q levantarme a las 5 de la mañana. ¡Ainsss…. qué ganas de ser grande! Porque espero que cuando sea grande hayan encontrado la cura ya de esta enfermedad y acabar de una vez por todas con las curas y las ampollas. ¡Quiero que investiguen más!
Le han explicado a todos los niños que me deben tratar con un poquito más de cuidado, porque me pueden hacer heridas y, sobre todo, que la piel de mariposa NO SE CONTAGIA.
Estoy en un cole público en el CEIP Pablo VI, en 1º de Primaria, y ¡me encantaaaaaa! Mi profe se llama Miguel, es super bueno con todos y nos enseña mogollón divirtiéndonos. Tengo una monitora que me acompaña la mayor parte del tiempo que se llama Pilar y es super cariñosa conmigo y me cuida mucho ya que yo cada vez tengo mis manitas más cerradas y mi movilidad es muy reducida al compararla con mis otros compañeros. Ella me tiene que ayudar a subir y bajar las escaleras, abrirme la maleta, quitarme la chaqueta, ir al baño e incluso vigilarme mientras desayuno porque de buenas a primera me sale una ampolla en la garganta y lo paso super mal hasta que se explota. Pero con todo eso, me encanta mi cole y me encanta ir al cole porque soy uno más entre ellos. Esto es porque le han explicado a todos los niños que me deben tratar con un poquito más de cuidado, porque me pueden hacer heridas y, sobre todo, que la piel de mariposa NO SE CONTAGIA.
Aparte de las curas que me realizan mis padres para que mis heridas no se infecten tengo que trabajar mucho mis extremidades porque a causa de esas heridas, se me atrofian o me causan retracción. Por eso tengo que ir todas las semanas a San Juan de Dios donde trabajo con mi Carmen (terapeuta ocupacional) mi carapapa Juan (fisio) y mi Adela (logopeda).
Tengo que ir muchas veces al hospital para que me revisen mis heridas y para ello tengo que ir a Madrid al Hospital la Paz, que es el hospital de referencia en esta enfermedad. Allí me ve el dermatólogo, el nutricionista y el rehabilitador. También tengo que vigilar mi salud bucal y para ello tengo que viajar a Valencia porque allí está la única odontopediatra especialista en EB (Piel de Mariposa). Ahora con esto del virus esta todo muy parado y mis citas se espacian mucho entre una y otra o tengo que anularlas por precaución.
A ver si acaba todo esto del virus y podemos hacer vida normal. Tengo muchas ganas de volver a salir por las tardes a la calle con mi hermano, ir a casa de mi abuela a merendar y jugar con los amiguitos …pero para ello tenemos que poner de nuestra parte y cuidarnos mucho para que pronto llegue ese momento.
