Hola, me llamo Haytham y tengo 10 años. Vivo en Barcelona y te voy ha contar un poco mi vida.
Tengo una enfermedad que se llama Piel de Mariposa que afecta ha la piel y vivo con ella desde que nací. Con ella y con el dolor y el picor porque me pica mucho la piel. Con las vendas y heridas que me hago sufro mucho y lo peor de todo es cuando me toca ducharme porque puede que haya algunas vendas pegadas. También tengo heridas en el esófago, en la boca y también por todo esto no puedo comer bien. A veces tengo ganas de comer chuches o patatas y no puedo comerlas. Cada día bajo de peso y al final me han puesto una cosa que nunca deseaba tener que es el gastrotomio.
Cuando me levanto para ir al colegio sufro mucho por las mañanas porque me toca cambiar las vendas, el pañal, etc. A veces no puedo ir porque no duermo bien por la culpa del picor por la noche. Tampoco puedo ir de excursión con mis amigos y esto me duele porque es un día para pasárselo bien y las excursiones que tengo son solo para el hospital.
Tengo unos amigos con los que juego a los videojuegos y allí olvido un poco el dolor. Quiero dar las gracias a mi familia porque tengo muy buena suerte. Mis padres han cambiado su vida por mi y mis hermanos me cuidan mucho. También quiero agradecer a la asociación Debra porque siempre piensan en mi y en mi familia. Gracias a todos.
