Adrián,
La fuerza y el ejemplo de volver a empezar.
Un niño feliz, curioso, cariñoso y parlanchín.
Adrián nació el 11 de Noviembre de 2015, un día maravilloso que nos cambió la vida para siempre, a su madre Eva, y a mí.
Desde el principio fue un niño inquieto, comilón, divertido y con una mirada de persona mayor, que ya desde bebé te atravesaba el corazón. Toda la familia estaba como loca con él y faltaban horas del día para juegos y halagos. Por las noches solo se despertaba para comer.
Con nueve meses empezó la guardería, y antes de que acabase el año ya se había ganado a todo el personal. Apuntaba a personaje por su carisma, su desparpajo y por lo sociable que era con todo el mundo: con peques y con mayores.
Comenzó a reptar, a refregar el culo por el suelo y en poco más del año ya estaba andando y chapurreando unas cosas y otras. Más tardé arrancó a hablar… en medio de nuestros -¡Cuidado con esto!, -¡cuidado con aquello!, -¡que te das aquí! …en fin, lo normal, hasta que empezó a correr …y siguió creciendo.
¡Le gustaba muchísimo hablar!…hablaba, y hablaba con los amigos ..hasta que los cansaba… y después hablaba con los padres de los amigos, ¡sin parar!…
¡Casi le gustaba más hablar más que jugar!.. o más bien era su forma de pasárselo bien, creo yo.
Acabó la guardería, y él fue quien dio el discurso de final de curso.
Y empezó el cole… más feliz que una perdiz.
Estaba como loco con con tanta gente nueva a la que conocer. Seguía siendo cariñoso, amigo de sus amigos y de los que no eran sus amigos .Parlanchín a todo tren…con una capacidad increíble para dar rienda suelta a su imaginación.
En el cole todos lo conocían y lo querían. No era nada futbolero, le gustaban más los juegos de mesa, y tenía claro que de mayor sería un gran científico, (la ciencia era una de sus pasiones).
Adrián aprendió a montar en bicicleta, disfrutó en la playa como un enano, disfruto en la nieve a reventar, fue de vacaciones con su FAMILIA, disfrutó en la feria de su pueblo, haciendo excursiones por el campo, ¡derrochaba la energía que se tiene con esa edad!, y hacía lo que todo niño con esa edad debe de hacer: jugar, pasarlo bien y estar con su familia y amigos.
La noticia más triste de nuestra vida.
Con cinco años lo llevamos al oftalmólogo porque desviaba un ojo, y efectivamente, tenía estrabismo divergente en su ojo derecho.Empezamos con las típicas medidas correctoras: parche, ejercicios de convergencia, y hasta gafas. Lo llevamos a varios especialistas y todos coincidían en el diagnóstico y en que siguiéramos trabajando con él.
Tras casi un año después, viendo que no reaccionaba a los estímulos decidieron hacer pruebas de imagen en la cabeza (R.M.)
Tras la exploración por una neuróloga que era conocida de su pediatra, el (SUPERMEDICO) Dr. Manuel Begara , se detectó una lesión cerebral.
Esta fue la noticia más triste de nuestra vida.
Todo cambió.
El Dr. Begara trasladó rápidamente el caso de Adrian al hospital Virgen del Rocio y a otro (SUPERMEDICO), el Dr. Eduardo Quiroga, (oncólogo).
Después de varias pruebas, la lesión de Adrián parecía ser un tumor benigno, concretamente un TERATOMA MADURO.
Lo más complicado era que estaba localizado en un sitio muy delicado, y la intervención resultaba complicada por los riesgos que entrañaba y las posibles secuelas.En aquel momento las recomendaciones fueron seguir su evolución y hacer R.M cada tres meses.
Durante dos años y medio estuvimos viviendo una autentica película de terror con esa gran incertidumbre.
Necesitamos la ayuda de otra (SUPERMEDICO), la Psicóloga Irene Murillo, gracias a quien conseguimos las herramientas y la fuerza necesarias para afrontar la ansiedad, el miedo y la angustia de cada día.
Adrián empezó con temblores en su brazo izquierdo, temblores que aumentaban progresivamente. Aunque el estrabismo estaba estacionado, el tumor -aunque no de forma significativa-, iba creciendo. En junio del 2023 nos preocupaba mucho cómo estaban aumentando los temblores.
Contactamos con el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, y pedimos una segunda opinion con Neurocirujanos de referencia.
Nos planteaban la posibilidad de una biopsia para conocer de manera más certera la naturaleza del tumor, pero justo en esos días nos avisaron desde el HVR de que Adrián sería intervenido en julio.
Fueron unos días muy difíciles, de mucha tensión, miedo, esperanza a la vez… hasta que llegó la intervención.
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Veinte días en la UCI sin responder a ningún estímulo.
Adrián estuvo unos veinte días en la UCI, en los que no respondía prácticamente a ningún estímulo. Estaba estabilizado sí, pero en estado semi-comatoso.
Pasó a planta, con el corazón funcionando, los pulmones, los riñones, y el sistema digestivo, alimentado con una sonda nasogástrica y con otra sonda para el pipí.
Adrián estaba estabilizado, pero ni abría los ojos, ni se movía, ni tenía ningún tipo de acción voluntaria.Tan solo reaccionaba al dolor de forma involuntaria.
El 02 de agosto volvió a entrar en quirófano de nuevo para colocar una válvula de derivación Ventrículo-peritoneal porque presentaba hidrocefalia.
Adrián seguía prácticamente en el mismo estado. Aunque empezó a mover de forma esporádica algún miembro, no había más evolución.
El 29 de septiembre nos dieron instrucciones desde el equipo de PALIATIVOS para continuar con la estimulación y los cuidados de Adrian desde nuestro domicilio, así además cambiamos de entorno.
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Esfuerzo, trabajo y mucha esperanza.
Ya en casa comenzamos otra etapa de esfuerzo y trabajo, pero con mucha esperanza y sobre todo cierto respiro después del desgaste de tanto tiempo en el hospital.Adrián comenzó la rehabilitación de carácter privado.
En todo este proceso, a nuestro lado siempre, nuestra familia ha sido un apoyo constante.
Aunque los avances son lentos, Adrián empezó a responder mínimamente a ciertos estímulos.
Son pequeños pasitos que nos dan vida.
(¡Todavía recuerdo la fiesta que le hicimos el primer día que comenzó a mover el pulgar del pie izquierdo…!)
En medio de esta lenta recuperación, Adrian comienza a quejarse, con dolores de cabeza y vómitos…La válvula había empezado a dar problemas.
(Era la primera vez que escuchábamos su voz después de casi tres meses y fue en forma de llanto…)
Nuestro hijo volvió a ingresar en el hospital, y lo volvieron a intervenir varias veces, la última el 30 de diciembre. De forma excepcional, por parte de la neurocirujana (SUPERMEDICO) Dra. Gloria Moreno, el día 31 nos dieron el alta.
Pudimos irnos a casa para pasar el fin año, todos juntos en familia, por supuesto con los (SUPERABUELOS).
2024 lo empezamos trabajando a tope.
Adrián parece que tras la última intervención comienza a responder y a recuperar. Va a su ritmo, pero solo pasos hacia delante, ninguno hacia atrás. Ya no lleva sonda nasogástrica, y ha empezado a comer por boca.
Emite algunos sonidos, se mueve cada vez de forma más significativa y voluntaria.
Está empezando a comunicarse, al principio fueron gestos con la cabeza… después con su voz.
Viviendo el presente, siguiendo su ritmo.
Así estamos ahora, intentando seguir el ritmo de trabajo de Adrián.
Es impresionante su capacidad de sacrificio, su tenacidad y sus ganas de salir hacia delante, todo esto sin olvidarnos nunca de que todavía es un niño.
Todos los días tiene rehabilitación por la mañana, (algunas tardes también).
Los (SUPERABUELOS) siguen viviendo con nosotros, (esto sería imposible sin ellos), y a nuestro lado siempre, TODA LA FAMILIA, AMIGOS, SANITARIOS, VECINOS…
Vivimos el presente luchando como creemos que lo haría cualquier padre o madre.
Somos conscientes cada minuto de lo afortunados que somos por poder contar con toda NUESTRA FAMILIA.
No sabemos hasta donde llegaremos, tampoco queremos parar a pensarlo.
Simplemente no podemos bajar el ritmo … porque Adrián es lo más grande que ha pasado en nuestras vidas.
Cuidar cuando no se puede curar.
Adrián empezó en Paliativos en Agosto de 2023.
Desde Septiembre del mismo año está en casa, con asistencia domiciliaria.