Los primeros pasos… y los primeros silencios.
Alberto nació el 28 de enero de 1999. Pesó 2,800 gramos y midió 49 centímetros. Todo parecía ir bien… hasta que, de forma inesperada, el obstetra detectó una malformación congénita: un onfalocele. Lo operaron de urgencia esa misma tarde, y sus primeros quince días de vida los pasó entre la UCI y neonatos.
Cuando por fin nos dieron el alta, volvimos a casa con una mezcla de alivio y miedo, pero todo empezó a ir bien. Alberto evolucionaba perfectamente: se recuperaba de la operación y su desarrollo era normal. Comenzó a decir sus primeras palabras, señalaba, atendía…
Pero a partir de los 18 meses algo cambió. Empezó una regresión. Dejó de avanzar en el lenguaje, dejó de responder a su nombre, y a veces parecía estar ausente. Su manera de jugar se volvió repetitiva, sin imaginación, sin funcionalidad.
Empezamos a preocuparnos. Decidimos llevarlo a la guardería, junto a su hermana, con la esperanza de que ese entorno social lo ayudara a recuperar el ritmo.
Buscar respuestas sin perder la esperanza
Pasó el primer año de guardería y, al comenzar el segundo, nos llamaron. Nos dijeron que Alberto presentaba rasgos compatibles con TEA y nos aconsejaron iniciar el proceso médico: pediatra, neurólogo, especialistas…
Le hicieron pruebas, pero todo daba negativo.
Nos hablaron de retraso madurativo. Más adelante, de afasia. Y cada opinión parecía llevarnos por un camino distinto, sin respuestas claras.
Hasta que, por recomendación de la propia guardería, acudimos a Autismo Sevilla. Allí, María Gortázar y Marcos Zamora —dos profesionales a los que siempre les estaremos agradecidos— realizaron una evaluación completa. Fueron ellos quienes, con claridad y sensibilidad, nos confirmaron el diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo.
Y, aunque no fue fácil escuchar esa palabra por primera vez, también fue el inicio de un camino más claro. Con nombre. Con apoyos. Y con rumbo.
Entender para poder acompañar.
Después de dos intentos fallidos, por fin dimos con el diagnóstico correcto.
Nos confirmaron que Alberto tenía Trastorno del Espectro del Autismo, nivel 3. Ese fue el momento en que entendimos que el TEA es un trastorno del neurodesarrollo que dura toda la vida, y que afecta principalmente a la comunicación y a la interacción social. También conlleva comportamientos repetitivos, estereotipados e intereses muy restringidos.
Saberlo fue duro, sí, pero también fue necesario. Porque desde ese día, todo cambió.
Nos pusimos manos a la obra. Y lo hicimos acompañados de terapeutas especializados —en aquel momento, muy pocos—, con los que empezamos a trabajar codo con codo. Siempre con un único objetivo: que Alberto pudiera desarrollarse y evolucionar lo mejor posible dentro de sus propias necesidades.
Una atención temprana especializada y de calidad es clave para los niños y niñas que presentan la condición autista. Existen evidencias contrastadas de que esta intervención especializada en autismo mejora la calidad de vida de estos niños y de sus familias, y reduce las necesidades de apoyo que puedan tener en el futuro.
Por tanto, cuando pensamos en que una persona autista, llegue a una vida adulta lo más plena y feliz posible, es fundamental que, la atención especializada que necesita, haya empezado lo antes posible, y que la familia, así como el resto de la familia y el entorno educativo y social de estos niños , pueda tener las herramientas necesarias para acompañarlo de la mejor manera posible en el camino de su desarrollo.
Crecer contigo, hermano
Su hermana Carmen es un pilar fundamental en su vida.
Solo se llevan 18 meses, y eso ha hecho que se críen prácticamente como gemelos: siempre juntos, siempre cómplices. Desde pequeña, Carmen ha estado muy unida a Alberto, protegiéndolo con una madurez poco común para su edad.
Siempre ha sido una niña autónoma, muy consciente de las dificultades de su hermano, y dispuesta a ayudar en todo lo que estuviera en sus manos. Le arranca sonrisas con sus besos, sus achuchones, sus bromas, sus salidas a comer a su restaurante favorito… o cuando le llama por esos nombres inventados que solo ellos entienden, y que Alberto repite con una sonrisa cómplice.
Para Carmen, Alberto es su ancla. La persona que la ha hecho ser más empática, más fuerte, más humana.
Recuerdo que cuando era pequeña me decía:
“Mamá, no te preocupes, que yo estudiaré por los dos.”
A veces decimos que los hermanos de personas con TEA son los grandes olvidados. Porque ceden espacio, ceden tiempo, y muchas veces también ceden parte de nosotros, sus padres, porque su hermano lo necesita más.
Pero para Carmen, la vida no sería igual sin Alberto. Y lo tiene claro: no lo cambiaría por nada.
Una autonomía que necesita ayuda.
Después de muchos años de trabajo, esfuerzo y sacrificio, hoy Alberto es un adulto de 26 años.
Ha ganado autonomía en muchas cosas del día a día, pero sigue necesitando que alguien le planifique la vida casi por completo: desde que se despierta por la mañana hasta que se acuesta por la noche.
Necesita saber qué va a pasar, cuándo, dónde, cómo y por qué. Necesita que le anticipemos situaciones que puedan alterarlo, y que le ofrezcamos alternativas. Para ello usamos herramientas como agendas con pictogramas o dibujos, que le ayudan a entender lo que viene.
Su vocabulario sigue siendo muy limitado. Utiliza solo palabras sueltas relacionadas con lo cotidiano. Aun así, hemos aprendido a escucharlo en sus gestos, en su mirada, en sus rutinas. Y, sobre todo, a prepararle el entorno para que pueda habitarlo con más calma y seguridad.
El futuro que imaginamos para él.
Para Carmen, como para nosotros, el diagnóstico fue un golpe muy duro.
Porque cuando llega, no solo cambia tu vida… cambia la vida de toda la familia. Y lo hace de forma inmediata, y para siempre.
Desde ese momento, empiezas a aprender cosas que jamás pensaste que necesitarías saber. Empiezas a ver el mundo como lo ven ellos. Y luchas, con todas tus fuerzas, por adaptarte a su forma de sentir, de vivir, de procesar. Y también por conseguir que los demás hagan ese esfuerzo.
Vives en un proceso constante de adaptación. Y también de duelo. Porque no solo lloras lo que se ha perdido, sino lo que probablemente no llegará nunca.
Y ahora que Alberto es adulto —y ha entrado en la etapa más larga de la vida—, esa pregunta se hace más fuerte, más real, más presente:
¿Qué pasará con él cuando nosotros no estemos?
Por eso no estamos solos. Por eso formamos parte de Autismo Sevilla, una asociación que nos acoge, que nos da voz, herramientas, fuerza, ilusión… y, sobre todo, esperanza.
La esperanza de un futuro mejor para nuestros hijos. Y por ese futuro, aquí seguimos. Luchando.
Construyendo su horizonte, construimos su futuro .
Los fondos recaudados por el #RetoPichón 2025 irán dirigidos directamente a Autismo Sevilla, para dotar un proyecto al que hemos llamado Horizonte.
Horizonte, nace con la vocación de poner de manifiesto la realidad de las personas con autismo y de sus familias, así como de ofrecer a estas personas oportunidades de autonomía e independencia en la etapa adulta.
Si quieres ayudarnos solo tienes que seguir el siguiente enlace para hacer tu donación.