Con el objetivo de que conozcáis un poco mejor la organización y dónde se encuentran los protagonistas de mi #RetoPichón 2020 os voy a contar en este post cómo es el entorno donde trabaja Apascide, su historia.
Apascide nació en Madrid en 1991 a raíz de una conferencia de la ONCE para padres con niños sordociegos. A estos padres les surgió una preocupación: “¿qué iba a pasar con sus hijos cuando ellos no estuvieran?”.
Tomaron la decisión de poner en marcha el Centro Santa Ángela de la Cruz, en Salteras, que se inauguró en el año 2010. Las instalaciones están ubicadas en un terreno que el Arzobispado de Sevilla les cedió por 50 años en el año 2005.
Todo está adaptado y orientado a conseguir una vida plena y feliz de las personas sordociegas
El centro cuenta con despachos profesionales, distintos talleres, como el de Habilidades de la Vida Diaria, Logopedia, Cerámica, Mimbre, Informática y Lectoescritura. También hay un huerto ecológico, una piscina cubierta, un gimnasio, una sala de estimulación sensorial, jardines, comedor, cocina, lavandería, sala de estar, y una residencia con las habitaciones y los cuartos de cuidadores.
En total, 4.500 m2, un espacio donde todo está adaptado y orientado a conseguir una vida plena y feliz de las personas sordociegas. A pesar de su gravísima discapacidad, todos allí trabajan porque sus vidas tengan un sentido. He podido comprobarlo, es muy duro, cuesta mucho, pero se consigue.
Aunque es un dato oscilante, en España hay entre seis mil y doce mil personas sordociegas. Este centro es único en España, trabaja a nivel estatal. No hay otros centros para personas con discapacidad sensorial y actualmente hay 41 jóvenes y niños de los cuales 26 residen allí, y 15 están solo en estancia diurna. Si contaran con mayor espacio podrían albergar más. Todos ellos son sordociegos gravemente afectados.
Una de las cosas que más me ha impactado es conocer cómo llegan a ser sordociegos estas personas. Puede ser, bien porque nacen así, o bien por genética, por el llamado síndrome Usher. Nacen sordos y se empiezan a quedar ciegos en la pubertad, otros, también por accidente. Es una discapacidad muy desconocida, no pueden percibirte, ni ven ni escuchan, y además tienen que hacer frente a un proceso degenerativo.
“En enero empezamos sin saber cómo vamos a acabar el año, es una incertidumbre constante”
Los 26 que residen allí es porque no tienen familia, o aun teniéndola aprovechan estar ahí porque en el centro se le ofrece una vida lo más plena que pueden tener. Su día a día está lleno de actividades que les gustan, y allí todo tiene un sentido para ellos.
Hablando con Ruth y Olga, me comenta que en enero empiezan “sin saber cómo vamos a superar el año económicamente, con mucha inquietud, sabiendo que para estas personas sordociegas gravemente afectadas, este centro es su vida”.
Quiero acabar con la primera sensación que tuve al llegar al centro, no sé muy bien cómo explicarla, primero fue incertidumbre, y luego descubrí una discapacidad gravísima y muy desconocida, pero sobre todo me di cuenta de las grandísimas necesidades que tienen.