Daniel y Luis Capitas: dos miradas, un mismo espectro
Un hogar lleno de aprendizaje y amor ¿Cómo empezar esta historia? Paso a paso, desde el principio. Somos una familia sevillana con dos pequeños: Dani, el mayor y Luis, el pequeño. Una familia que ha aprendido, y sigue aprendiendo, lo que significa convivir con el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) en toda su diversidad.
Cuando las señales no se pueden ignorar Dani nació el 15 de junio de 2013. Durante su primer año de vida todo parecía “normal”, aunque desde pocos meses teníamos la sensación de que a Dani le costaba aprender cosas tan sencillas como mantener la mirada con personas de su entorno —solo lo hacía con nosotros, sus padres. No tenía problemas alimenticios ni nada que llamase especialmente la atención, pero antes del año empezamos a notar que no “despegaba”. Su aprendizaje parecía lento respecto a otros niños. En nuestro edificio, los tres vecinos tuvimos a nuestros hijos con apenas tres días de diferencia, y veíamos que Dani no hacía cosas que los otros sí: no atendía a su nombre, no señalaba, no pedía… y no hablaba. Algunos nos decían que podía ser normal o incluso un problema auditivo, pero un día, al sonar los dibujos de Pocoyó desde el salón, corrió desde el dormitorio a verlos. Ahí supimos que oír, oía. Y decidimos buscar respuestas.
Dani, y el camino hacia un diagnóstico .
La primera pediatra nos atendió con muy poca simpatía, minimizando mucho nuestras preocupaciones como padres primerizos. Decidimos cambiar de centro de salud y de pediatra. A partir de ahí, comenzó realmente nuestro camino: la nueva pediatra observó a Dani durante varias semanas, aplicó escalas y realizó el test M-CHAT. Así comenzó todo el proceso burocrático para iniciar Atención Temprana.
El esfuerzo que abre caminos Empezamos Atención Temprana en el Centro Seta con Pepe Sierra, un gran profesional y mejor persona. Él y su mujer nos orientaron hasta confirmar que Dani estaba dentro del espectro. Aquel día fue una mezcla de sensaciones: alivio por confirmar lo que ya intuíamos y un jarro de agua fría al asimilar la realidad del diagnóstico. Fue entonces cuando oímos por primera vez hablar de Autismo Sevilla y comenzamos a colaborar con ellos. En ese momento en eventos, los diagnósticos de Dani todavía variaban según el especialista.
Dani empezó a hablar con 2 años y 4 meses, y descubrimos que ya sabía leer, sumar números, contar más de 100 y hasta leer la hora. Desde entonces ha evolucionado muchísimo: aún le cuesta captar dobles sentidos y tiene rigidez en algunos aspectos, pero sigue el ritmo académico de su clase, está en aula ordinaria (modalidad B con apoyos), tiene buenos amigos y un claustro que le ha acompañado desde los 3 años. Ha trabajado incansablemente desde los 18 meses, con terapias individuales, sociales y con una gran profesional de ASPIRO que le acompaña día a día, ofreciéndole herramientas a él y a nosotros.
Una atención temprana especializada y de calidad es clave para los niños y niñas que presentan la condición autista. Existen evidencias contrastadas de que esta intervención especializada en autismo mejora la calidad de vida de estos niños y de sus familias, y reduce las necesidades de apoyo que puedan tener en el futuro.
Por tanto, cuando pensamos en que una persona autista, llegue a una vida adulta lo más plena y feliz posible, es fundamental que, la atención especializada que necesita, haya empezado lo antes posible, y que la familia, así como el resto de la familia y el entorno educativo y social de estos niños , pueda tener las herramientas necesarias para acompañarlo de la mejor manera posible en el camino de su desarrollo.
Luis, un giro inesperado .
Luis nació el 23 de abril de 2018. A diferencia de Dani, su desarrollo fue muy rápido en el primer año y medio: formaba frases, imitaba, pedía, miraba… Todo apuntaba a un desarrollo neurotípico. Pero poco antes del COVID, tras una cena, nos miramos y dijimos: “¿No te parece que Luis habla menos?”. Desde el CAIT nos tranquilizaron, pero dos días después del confinamiento perdió todos los hitos adquiridos: habla, mirada, imitación, interacción… Sufrió una regresión, algo común en el TEA.
Cuando todo cambia Durante el confinamiento, gracias a grandes profesionales, a su pediatra y a una neuropediatra referente (Inmaculada Ramos), Luis fue atendido incluso durante el estado de alarma. Luis ya no era el mismo niño. Aprendimos a celebrar logros como que señalara un vaso de agua. Inició Atención Temprana en Centro Seta, luego pasó a Scena, y tras cumplir los 6 años continuó con terapias en entorno: terapia ocupacional, SAAC, talleres creativos, natación con Autismo Sevilla (su actividad favorita), donde se siente en su elemento.
Está en Aula TEA (modalidad C), ya que no puede seguir el currículo ordinario, pero su equipo trabaja la inclusión y mantiene vínculos con compañeros. Le encanta correr, la música, estar con niños. Pero no puede participar en actividades ordinarias debido a sus dificultades: deambula, tiene estereotipias, TDHA, trastornos graves de conducta y alimentación (PICA), trastorno sensorial, del lenguaje y Discapacidad Intelectual.
Dos formas de vivir, una misma lucha
Nuestros retos son distintos. Dani comenzó con dificultades leves y ha ido avanzando con mucho esfuerzo. A pesar de sus rigideces, su autoexigencia o su alta sensibilidad, es capaz de seguir el ritmo de sus iguales. Comienza una adolescencia que se vislumbra intensa. Luis, por su parte, parecía avanzar con rapidez, pero es hoy un niño con grandes necesidades de apoyo. No habla, es escapista, escalador, y sin conciencia del peligro, lo que requiere vigilancia 24/7. Nuestro objetivo con él es brindarle todas las herramientas posibles para su autonomía y comunicación.
Más allá del diagnóstico .
Nuestros hijos son más que su autismo. Dani es peculiar, divertido, sincero. Luis es extremadamente cariñoso y alegre, aunque también tiene carácter. A pesar de lo complejo del día a día, hemos tenido la suerte de contar con grandes profesionales que nos han acompañado en este camino. Sabemos que el autismo es un trastorno que acompaña a lo largo de toda la vida y que requiere formación continua y atención especializada.
Una infancia como la de cualquier otro niño No olvidamos que, por encima de todo, somos una familia. Y que nuestros hijos son niños. Por eso intentamos ofrecerles, dentro de nuestras posibilidades, las mismas experiencias que otros niños tienen en su día a día.
Agradecer, siempre
Gracias a todas las personas y profesionales que nos han acompañado y nos acompañan en este camino. Gracias por ayudarnos a construir su horizonte.
Construyendo su horizonte, construimos su futuro .
Los fondos recaudados por el #RetoPichón 2025 irán dirigidos directamente a Autismo Sevilla, para dotar un proyecto al que hemos llamado Horizonte.
Horizonte, nace con la vocación de poner de manifiesto la realidad de las personas con autismo y de sus familias, así como de ofrecer a estas personas oportunidades de autonomía e independencia en la etapa adulta.
Si quieres ayudarnos solo tienes que seguir el siguiente enlace para hacer tu donación.
Concepto: #RetoPichón 2025
Todas las donaciones irán directamente a la cuenta corriente de AUTISMO SEVILLA, y lo harán a través de la plataforma MIGRANODEARENA.