Hola a todos y todas. Soy Victoria, tengo 6 años y vivo con papá, mamá y mis dos hermanos en Fernan Nuñez (Córdoba). Me ha dicho mi mamá que tengo que hablar un poquito de mí y de mi Piel de Mariposa. La piel de mariposa o epidermolisis bullosa (eb) es una enfermedad...
El vienes 30 de mayo sonó el despertador a las 5 de la mañana. Tocaba amanecer muy temprano para salir en coche hacia Cardedeu, un pueblecito a 45 kilómetros de Barcelona donde vive el segundo protagonista del #RetoPichón2021. Tenía 1.000 kilómetros por delante hasta...
¡Hola a todos! Soy Mía, una niña de 3 años. Vivo en Linares (Jaén). Me encanta jugar a la pelota, Minnie, disfrazarme y ver Toy Story. Siempre me estoy riendo y me encanta ir al colegio. Allí empezó mi aventura en la vida. Pero también tengo Piel de Mariposa…La...
El jueves 13 de mayo tocaba levantarse muy temprano, estaba nervioso. ¡El sábado era la primera prueba del #RetoPichón2021! Tenía que coger un tren de Sevilla a Lugo – con parada breve en Madrid – y luego un autobús hasta Ribadeo (Galicia). Me quedaba un día...
Mi nombre es Adrià. Soy uno de esos denominados guerreros sin escudo, que libra la batalla diaria contra la Piel de Mariposa, una enfermedad que me hace frágil de piel y mucosas. Sí, tengo Piel de Mariposa. No lo elegí y es verdad que afronto el dolor diario de las...
En poco menos de un mes comenzarán las pruebas deportivas del #RetoPichón2021. En total serán 10 Ironman 70.3 en diferentes ciudades. Será un no parar hasta el mes de diciembre. Después de unos meses de entrenamientos intensos en los que he perdido casi 14 kilos,...