Celeste, mujer de las mil batallas.
Embarazo de mellizas…
Celeste nació el 08 de agosto de 2008.
La fecha 08/08/08, tanto curiosa como inolvidable, un sueño hecho realidad por partida doble llegan a este mundo para llenarlo de Felicidad, Luz y Amor. Mis tesoros, mis princesas, los colores de mi vida, mis mellizas Celeste y Violeta.
El embarazo empezó normal, un poco más de hambre, pero nada preocupante. Su hermano Javier, muy contento de saber de la llegada de un hermano/a, ya vaticinó que serían dos. Para mí era un sueño inalcanzable que siempre había rondado mi cabeza, de pequeña tuve dos amigas hermanas gemelas y me parecía tan maravilloso e insólito el compartir vida en tu mismo vientre y la experiencia única de tener la gran suerte de dar vida a dos bebés preciosos…
Fue tan grande la alegría al enterarme que empecé a cuidarme a conciencia, tanto el embarazo como todos los preparativos… para que todo estuviera listo a la llegada de mis niñas. Incluso la casa cambió por completo, tuvimos que hacer obras para recibirlas como se merecían, todo eran preparativos y felicidad, aunque incertidumbre por como íbamos a organizarnos a su llegada, pero todo tenía que estar perfecto.
A los pocos meses del embarazo y en un examen médico rutinario detectan que las niñas empiezan a mostrar una diferencia de 200gr. en su peso comparando una con la otra, con lo cual me dejan ingresada justamente el último día de clase antes del verano de mi primogénito Javier, que contaba con 4 años. La hospitalización durará todo el verano, es más, me dieron el alta el mismo día que volvió al colegio.
Fueron unas vacaciones peculiares, ya que yo no tenía dolor, ni sangrado, ni nada. Estaba allí asegurando que mi barriga siguiera dando vida hasta que la inevitable cesárea llegase.
La más pequeña en peso era Celeste, no se movía, siempre quietecita aferrándose dentro de mi vientre a la vida, mientras que Violeta llevaba un embarazo totalmente normal.
Me cuidaron estupendamente, yo le llamaba el Hospital de Valme Resort, por las vacaciones estivales que pasé allí…hasta que llegó la cesárea programada, ya no se podía aguantar más porque el crecimiento de Celeste se había estancado. Una bonita casualidad que su programación fuese para el 08/08/2008.
Las niñas nacieron evidentemente bajo peso y prematuras, ya que su parto estaba programado para finales de septiembre. Eran dos frágiles princesas que parecían de juguete, muy pequeñitas y a la vez muy diferentes físicamente. Contra todo pronóstico, Celeste que era por la que hubo que realizar la cesárea temiendo por su vida, estaba estupenda, aunque con muy bajo peso, y sin embargo Violeta llegó a este mundo con un déficit respiratorio que necesitó UCI pediátrica por varias semanas.
Aún con éste dificultoso embarazo de ingreso y parto, conseguimos que mis mellizas cogieran el peso idóneo para mandarlas para casa. Ya una vez aquí seguimos con los cuidados necesarios por sus circunstancias y finalmente las niñas salieron adelante con todas las características propias de su corta edad.
Cuidando a su hermano con las mellizas en la distancia…
Entre tanto y antes que nacieran, a mi hijo Javier se le había detectado una neuritis óptica en un ojo, pero podía utilizar el otro al 100%. Con mi ingreso el niño pasaba de casa de mis padres a mi casa con el padre, de un lado al otro por faltar yo. Tanto fue así que se llevó años diciendo cuando pasábamos por la carretera delante del H. De Valme: “¡Mira mamá! ¡donde tu vivías!”.
Mis mellizas llevaban un crecimiento normal, aunque necesitaron sobre todo Celeste algo más de ayuda para andar, hablar, etc…Por si fuera poco, su hermano mayor Javier empieza a empeorar a nivel óptico y motórico, y sin diagnóstico alguno me tengo que trasladar a Barcelona para que estudien a Javier en SANT JOAN DE DEU.
Una primera estancia allí de 10 días cuando ellas contaban con 1 año de edad, esto afectará, pienso, de manera psicológica o psíquica a Celeste. Ya que a mi regreso observo al peinarla una pequeña calva en su pelo. Pensando que es una tontería la llevo al pediatra y directamente la mandan al dermatólogo, quien concluye que se trata de una tricotilomanía. Yo nunca había oído hablar de esta patología, pues bien, es un trastorno obsesivo compulsivo que trata de arrancarse el pelo como manera de desestresarse.
Una mano, más bien su dedo gordo se lo metía constantemente en la boca (comúnmente conocido como la pipa), ya que no quería chupete y con la otra se dedicaba a enredarse su delicado y fino pelo entre los dedos hasta tirar y arrancárselo. Esta patología le duró años, sesiones en el C.A.I., psicólogos, ayuda en guardería y colegio…y un largo etc, porque aparte de todo esto externo, nosotros en casa intentamos todo tipo de estrategias para que dejase el dichoso TOC. Finalmente observé que lo primero y primordial era el dedo en la boca y después con la otra mano seguía hasta dormida el camino hacia el pelo. Le quité finalmente la manía del dedo en la boca, y, como estaba asociado, también acabé con la dichosa manía de arrancarse el pelo. De hecho, fue tal la envergadura de su TOC que a tan corta edad y al mirarse al espejo en la guardería y verse el pelo corto o ausencia de él, preguntaba a su maestra y nos preguntaba si ella era niño o niña.
Un caos, y una locura hecha realidad.
Cuando conseguimos superar el tema del pelo y aun siendo una niña muy tímida, iba genial en el colegio. Era tan perfeccionista que jamás se salió aprendiendo a escribir de los dos renglones, dibujaba perfectamente para su edad, nunca se equivocaba en nada, aprendía todo como una esponja. A nivel físico parecía una gimnasta para su corta edad, un cuerpo totalmente definido y una actividad física increíble. Aunque extremadamente tímida era alegre y divertida, le estaba y encanta estar con personas mayores que ella porque aprende mucho de ellas, en fin…una infancia muy feliz y salvando lo del pelo lo cual a ella no le afectó para nada fue una etapa de máximo aprendizaje y madurez a su pequeña edad, ya que comenzamos con bastantes ingresos de su hermano Javier que empeoraba cada vez más mientras que ellas llevaban un desarrollo perfecto.
A los 7 años observé que cerraba como manera natural constantemente su mano derecha. Por la experiencia del hermano, con el que ya llevábamos un periplo de hospitalizaciones y pruebas, la llevamos a su pediatra. Por la trayectoria de Javier, nos enviaron directamente a urgencias para que la estudiase neurología.
Me vi en la situación que a Celeste la ingresan en el HU Virgen del Roció de Sevilla con su padre y yo a la vez tuve que ingresar con Javier por gran empeoramiento en Sant Joan de Deu en Barcelona.
Después de unos días de pruebas y yo en la distancia con Javier muy grave, mi exmarido me comunica la peor de las noticias, entre sollozos me dice que a Celeste en una resonancia magnética le han salido las mismas lesiones en ganglios basales que a Javier…
Habiendo vivido esto con Javier, (aunque con matices, Javier empezó de manera visual a manifestar la enfermedad y Celeste la mostraba de forma motriz), veíamos que el desarrollo posiblemente sería el mismo. Un mazazo familiar increíble, el peor de los pronósticos y la peor de las pesadillas.
Lo peor fue que Celeste en cuestión de días empezó a empeorar tanto físicamente que adelantó a Javier.
Cerró sus pequeñas manos con tanta espasticidad que se clavaba sus propios dedos, una pierna se elevaba cerca de un metro hacia arriba y la otra totalmente retraída, pasó de andar a casi no poderse ni sentar en una silla de ruedas. Su boca se le abría tanto que no podía cerrarla y por lo tanto dejó de comer. Una situación muy, muy difícil que unida a la de su hermano resultó muy difícil hacer frente.
Hablo por mí, como madre fue muy duro intentar normalizar una situación imposible. Aguantar lágrimas, darles esperanza, se han visto muy bien y ahora cada cual había empeorado más…un caos…una locura hecha realidad.
La vida para ella entre cirugias, ingresos, terapias, fisios…
Llevamos a Celeste también a Barcelona, ya fuimos toda la familia, puesto que nos reclamaron de allí analíticas de todos para estudiar la genética de la familia al completo.
Todo esto conlleva traslado de dos niñ@s de difícil manejo por sus características, tipo de medicación, sillas de ruedas, trabajo (el cual yo tuve que abandonar por falta de tiempo), mi otra hija que estando bien se vio inmersa en una batalla interna y externa teniendo, a su corta edad que ayudar de la forma que pudiera y madurando sin saberlo y sin pertenecerle. Y toda una locura para gestionar y cuadrar después de un desgaste psicológico desbordante.
Estuvimos 3 semanas en Barcelona. Además de todos los estudios y pruebas que nos hicieron aprovechamos para hacerles algunas terapias y estudios privados innovadores que no existían en Sevilla.
Volví a las pocas semanas con Celeste a Barcelona porque cada día empeoraba más y ya dejó de hablar y comer. Su boca en días se abrió tanto que no masticaba, aunque observé que todavía conservaba la capacidad de tragar. Tanto en Sevilla como en Barcelona me aconsejaron ponerle un botón gástrico para alimentarse, ya que estaba sumamente delgada y no podía alimentarse por sí misma. Como la segunda opinión fue en Barcelona, pedí que me triturasen la comida e introducírsela en la boca con una jeringa grande, así conseguí salvar la intervención del botón gástrico, pero a partir de aquí se llevó varios años comiendo de esta forma, con todo lo que conlleva.
Estando en Barcelona aproveché para operarla de manera privada para reducir espasticidad como ya había hecho dos veces antes con su hermano Javier. La operación fue un éxito, porque recuperó la capacidad de hablar y de poder sentarse por lo menos en una silla de ruedas.
La vida ha ido pasando para ella entre citas hospitalarias, ingresos, terapias, fisio, entrar en aula específica y después en cole especial, cirugía de escoliosis por estar aplastándose literalmente un pulmón ella misma, dolores…y un largo etc…
Hace dos años la operaron de una grave escoliosis que le impedía una calidad de vida mínima, con tan mala suerte que a los 6 meses volvió a torcerse y virar su cadera, así que este año (2024) se ha vuelto a operar de escoliosis. Esto se ha unido a múltiples ingresos en UCI casi de manera semanal por estatus distónicos, unidos a estados catatónicos que le hacen perder el conocimiento….
En cuanto a diagnóstico, presuponemos que es el mismo que el de su hermano Javier, pero a día de hoy no tengo ninguna alteración genética concluyente, aunque por el desarrollo de ambos niñ@s, cuadraría con un Síndrome de Leigh. A día de hoy continuamos buscando la raíz de la enfermedad.
Cuidar cuando no se puede curar.
Dentro de todo Celeste lucha día a día por ser feliz, se ríe mucho con su familia, vecinos, le gusta muchísimo Manuel Carrasco, al cual tenemos la esperanza que conozca algún día, le gusta pasárselo bien dentro de sus posibilidades con personas de su edad.
Es una persona muy madura, inteligente y divertida que llegará lejos por su fuerza, resiliencia y paciencia, en definitiva, mi hija Celeste es…LA MUJER DE LAS MIL BATALLAS…nunca se rinde…junto con mis otros dos hijos…el orgullo máximo de una madre. AMOR Y FUERZA en estado puro, verdaderos guerreros de vida.
Llegados a éste punto y después de escribir lo más resumido posible y obviando muchos detalles la mayoría muy dolorosos, primero la historia de mi hijo Javier y ahora de mi otra hija Celeste Pérez Hidalgo, quiero agradecer encarecidamente el duro trabajo y la labor encomiable que hace el equipo de PALIATIVOS PEDIÁTRICOS DEL H.U. VIRGEN DEL ROCÍO DE SEVILLA, porque cuando a mi hijo Javier lo derivaron a este servicio solo había una persona al frente empezando este duro camino de paliativos, Macarena Rus, a la cual estaré eternamente agradecida.
A pesar de empezar sola, completamente sola, la cantidad de ayuda, apoyo, recursos, gestiones…y el abanico de posibilidades, facilidades inimaginables que nos brindó hizo que fuese un apoyo incondicional que nos ayudó a gestionar situaciones tanto médicas como personales.
Una entrega excepcional que poco a poco fue creciendo y hoy por hoy se compone de un equipo de profesionales increíbles, personal vocacional como no podía ser de otra manera en este tipo de labor, necesario, empático, solidario…y un sin fin de adjetivos que superan a las palabras.
Gracias a la unidad de Paliativos pediátricos del H.U. Virgen de Rocío a y a SISU, su labor altruista y solidaria ayuda a mejorar la vida de los que por circunstancias nos convertimos en personas muy, muy vulnerables.