Hola a todos, mi nombre es David, tengo 12 años y vivo en Moraleja (Cáceres). Tengo Distrofia Muscular de Duchenne, que es una enfermedad que afecta a todos los músculos de mi cuerpo debilitándolos de forma progresiva. No existe cura.
Mis pulmones están ya por debajo de lo normal.
Mi día a día comienza cuando mi madre me despierta para hacer los estiramientos de mis piernas después de quitarme las férulas, pues mis días terminan con los mismos estiramientos y poniendo dichas férulas que necesito para dormir. Todas las tardes soplo durante unos minutos por un aparatito que me ayuda a mantener la capacidad de mis pulmones pues ya está por debajo de lo normal. Cuando desayuno tomo un montón de pastillas (por la noche unas poquitas más). Entre ellas los corticoides, para evitar dolor, inflamación y cansancio en los músculos. Son muy importantes por esto, pero ellos me han provocado sobrepeso, hipertensión, cataratas y osteoporosis. Por ello, además de mis revisiones habituales cada tres meses en el hospital de Cáceres, de neurología, neumología, cardiología y rehabilitación, también tengo revisiones con los especialistas de estos problemillas añadidos.
Dos veces por semana voy a mis sesiones de fisioterapia y terapia ocupacional en el centro de ASPACE. Y una vez a la semana recibo en casa la visita de mi psicoterapeuta porque estoy diagnosticado de TDAH. Todas mis terapias me ayudan mucho y estoy muy contento con mis terapeutas.
Nunca me doy por vencido y me gusta ser uno más.
Cuando era pequeño, era un terremoto a pesar de mis dificultades porque nunca me doy por vencido y me gusta ser uno más. Cada vez las dificultades son mayores, necesito ayuda para levantarme, vestirme, etc. Comencé hace dos años a necesitar la silla de ruedas a ratitos porque me cansaba mucho. Y desde el verano pasado (debido a unas complicaciones) necesito mi silla eléctrica para todo. Aunque como ya os he dicho, yo nunca me rindo y estoy consiguiendo volver a andar un poco. Creo que como siempre he visto a mi papá haciendo una vida de lo más normal desde su silla de ruedas eso me ha ayudado (él tiene Ataxia de Friedreich); eso y la familia y amigos que también hacen que todo sea un poco más fácil con su ayuda. ¡Todos dicen que soy un guerrero!
Voy al instituto, estoy cursando 1º ESO. ¡Me encanta ir! Me gusta mucho aprender y estar con los compañeros. Allí tengo algunas adaptaciones y la ayuda de mi cuidadora para cargar con la mochila, pasar al pupitre… .
Soy muy activo y alegre, siempre estoy riendo. Me gusta mucho la música y bailar, jugar a videojuegos y los animales, el que más el toro bravo. Me encanta ir a todos los sitios que puedo con mis padres y mi hermano ¡y hacerme fotos!. El fútbol también me gusta mucho y sobre todo ir a ver los partidos de mi hermano mayor, Carlos. Él es muy fuerte y me ayuda siempre, me divierto mucho cuando juega conmigo ¡lo quiero muchísimo!
Lo que más me gustaría en el mundo es que investiguen más y encuentren “un jarabe” para DMD, mientras tanto …¡soy un niño muy feliz!
Ayúdame a ayudar a las familias de Duchenne Parent Project España. Puedes hacer tu donación vía BIZUM > Enviar a ONG > Introducir el código 00949. O por transferencia bancaria al IBAN de la Duchenne Parent Project España: CAIXABANK : ES06 2100 2626 3002 1020 4342 con el concepto #RetoPichón. ¡Muchísimas gracias!