Estefanía, la madre de Ethan;
“Los médicos dicen que mi hijo padece una enfermedad rara que ni ellos mismos conocen, necesitamos ayuda para investigar.”
“Mi cerebro es autista, no me deja hablar, pero con mucha ayuda y mi sistema de comunicación estoy aprendiendo y pronto me veréis comunicar. “
Soy Ethan, tengo siete años y lo que más me gusta es jugar.
Cuando nací todo parecía normal… ahora dicen que tengo “diversidad funcional”
¡Hola! Soy Ethan, tengo 7 años, vivo en Sevilla con mi mamá y lo que más me gusta del mundo ¿adivináis que es?…¡jugar!
Os preguntareis qué hago aquí con Juan Luis: Tengo una variante en el Gen PTPRT que me afecta en el lóbulo frontal.
Me maravillan los números y las letras, aunque no entiendo que significan. También me gusta contar y ordenar y estoy aprendiendo a leer.
En general me gustan las ciencias, me encantan las mezclas y los experimentos.
Mi enfermedad no la conocen ni los propios médicos. Dicen que es una enfermedad rara y que necesitan ayuda y tiempo para estudiarla más.
Y mientras ¿qué hacemos?… pues solo nos toca esperar.
He tenido que hacerme muchas pruebas en el hospital.
Algunas veces me han puesto una máscara de superhéroe que me hacía dormir unas horas, cuando me despertaba me encontraba a mamá.
Otras veces un sombrero de marciano, muchas otras una espada roja mágica que salía de mi brazo…
A mí no me dan miedo los médicos, ¡soy un valiente!, ¡la verdad es que me encantan!.
Mi mamá dice que yo voy a los hospitales como el niño de la película ”La vida es Bella” y que no me puede querer más.
Mi cuerpo es muy lento, mi mamá dice que necesita tiempo para procesar.
Cuando nací todo parecía normal, ¡que suerte has tenido! ¡que niño más tranquilo y callado! le decían a mi mamá, yo no me quejaba de nada…Ahora dicen que tengo diversidad funcional.
A veces mi frente se pone muy caliente y me cuesta respirar, mi corazón se acelera y lo escucho palpitar, entonces tengo que parar… y no consigo hacer mucho más.Mi cuerpo es muy lento, mi mamá dice que necesito tiempo para procesar, aunque a mí lo que me gustaría es aprender a saltar.
Mi cerebro es autista, no me deja hablar, pero con mucha ayuda y mi sistema de comunicación estoy aprendiendo y pronto me veréis comunicar.
Dicen que en mis ojos y mis oídos tengo poderes como Superman, porque yo puedo verlo y oírlo todo a la vez. ¡Es increíble ! …pero es agotador, me quedo sin fuerzas y ya no puedo jugar más, necesito descansar. Lo llaman agotamiento , y cuando me pasa necesito recuperarme.
Cada día me levanto con una sonrisa y con muchas ganas de participar pero mi condición me lo impide porque no entiendo el mundo ni tampoco a los demás.
Mi mamá me explica a cada momento con apoyos visuales qué está pasando y eso me hace entenderlo un poco mejor.
En el colegio mis compañeros piensan que siempre quiero estar solito, pero no es así. Lo que ocurre es que el mundo me abruma porque yo percibo de diferente forma los estímulos.
Necesito terapia para conocer cómo funciona mi cuerpo y el mundo en general.
Necesito terapia de integración sensorial y psicomotricidad.
Mi mamá dice que ya no soy un bebé para que yo me sienta mejor , pero lo cierto es que siempre me tienen que acompañar, ayudar y cuidar … yo quiero ser como los demás niños de 6 años que tienen amigos y pueden ir a jugar juntos.
Mi desarrollo aún está en la etapa funcional y necesito movimiento y seguridad para poder aprender con felicidad.
A mí me gustaría que supierais que me encantaría tener una vida normal pero ahora mismo, ni para mí ni para otros muchos niños existe mi enfermedad, así que mucho menos la podemos llegar a curar.
Necesitamos vuestra ayuda para poder investigar … y mientras esperamos, poder disfrutar de la vida, y sonreír cada día porque yo solo quiero tener fuerzas para jugar, jugar y jugar.
Si quieres colaborar puedes ayudarnos haciendo tu donación a la Fundación Mehuer: IBAN ES09 2100 71319822 0044 2187 o mediante BIZUM: 06826 con el concepto: #RetoPichón 2023.
