Hola a todos, os cuento un poquito quién soy. Mi nombre es Francisco Javier, tengo casi 14 años, vivo en Almería y padezco Distrofia muscular de Duchenne.
Sé que muchos de vosotros no sabéis lo que es. La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad rara, degenerativa, que va haciendo que mis músculos cada vez tengan menos fuerza. Correr, saltar o subir escaleras es algo que se me hace muy difícil ya, aunque mi madre dice que soy todo un campeón por como llevo todo.
Me levanto muy feliz, mi madre siempre me despierta con música o cantando.
Voy al colegio Joaquín Visiedo y la verdad, me encanta levantarme cada mañana para ir. Me levanto muy feliz, mi madre siempre me despierta con música o cantando que es lo que más me gusta. Antes de salir de casa, tengo que tomar mucha medicación, lo llevo un poco regular porque suelo tener muchas náuseas y algunas veces es inevitable que termine vomitando. Del esfuerzo, me hago bastante daño en la espalda y lo paso muy mal, hay veces que vuelvo a ponerme el pijama para volver a la cama, aunque normalmente, siempre trato de reponerme para poder ir al colegio y ver a mis amigos, sobre todo a mi amiga Sara.
Hay días que salgo bastante cansado y me cuesta mucho andar, o tengo algunas molestias en las piernas. Ellas me fallan muchas veces.
Después de comer y descansar un poco, me voy al fisio. Allí me espera Quique, él me entiende y hace todo lo posible para que salga como nuevo, me hace masajes, estiramientos y muchos ejercicios para que esté activo lo máximo posible. Después paso con mi logo María, me encanta estar con ella, me trabaja la musculatura de la cara y trabajamos el lenguaje.
Otros días de la semana también voy a hidroterapia, dicen que el agua calentita viene muy bien para mis músculos y la verdad que en el agua me siento más libre y puedo moverme mejor. Allí me esperan Raquel y Fran para pasarlo muy bien.
Me encanta la playa y salir a comer por ahí.
Después de una dura tarde, al llegar a casa me espera “Mía”, mi perrita que es muy traviesa, me muerde las zapatillas y no me deja tranquilo, aunque yo también es verdad que la hago rabiar. Me gusta sacarla a pasear, por ahora puedo hacerlo pero hay días que estoy muy cansado. También me encanta jugar a la Play con mi padre y también a la tablet. Me encanta poner música, bailar, los Playmobil, comer y ver videos de Tik Tok con mis primas. Me encanta la playa, y siempre que tengo la oportunidad, me gusta salir a comer por ahí.
Algo que no me gusta tanto es que tengo que ir mucho al hospital. Pero la verdad es que me quejo poco. Mi madre dice que hay que ir para asegurarnos que todo está muy bien. Hay un gran equipo médico que me atiende en el hospital Torrecárdenas, en Almería.
De vez en cuando también tengo que viajar al hospital la Fe de Valencia. Participo desde hace unos 4 años en un ensayo clínico para frenar los síntomas de la enfermedad. Si no fuera por este tratamiento experimental, creo que ya no podría andar y tendría que usar silla de ruedas.
Tengo que llevar a cabo todos mis tratamientos para estar lo mejor posible hasta que llegue una medicación.
La verdad que hago todo lo que mi madre me dice. Ella está en Duchenne y hacen muchas cosas para que puedan encontrar una medicina para mí enfermedad. Dice que lo vamos a conseguir, que hay muchas personas investigando mi enfermedad y que mientras tanto, tengo que llevar a cabo todos mis tratamientos para estar lo mejor posible hasta que llegue una medicación (aunque ahora se han volcado en la pandemia por el COVID y me pone triste que tengan que parar los estudios de mi enfermedad). Confío plenamente en ella. Sé que no van a parar hasta conseguirlo, así que suelo hacer mucho caso a todo lo que me dicen las personas que cuidan de mi.
De mayor me gustaría ser policía, sueño con ello continuamente, tengo el traje, la placa, y toda la equipación. Mi mayor sueño es formar parte de la Policía Nacional. Y como soy un guerrero, igual que mi apellido, todo está por ver. ¿Quién dice que no podré?
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