Queda menos de un mes para realizar la primera de las tres pruebas que componen el Reto Pichón 2017. La carga ya se empieza a notar, los entrenamientos son cada vez más duros, y el esfuerzo es cada vez mayor.
Es un momento complicado, tengo que sacar fuerzas de dónde sea y tengo que estar muy bien preparado de cara al inicio de estas tres duras pruebas.
Es un momento también impresionante, en el que no dejo de conocer historias espectaculares, y personas brutales y comprometidas. Es el caso de Nuria Sánchez Celemín, la mayor de dos hermanas, una joven ingeniera aeronáutica de 29 años. Es una persona comprometida, solidaria y que ha vivido en primera persona la ELA, y es que su padre murió de esta enfermedad hace dos años.
Nuria conoció el #RetoPichón2017 a través de la página de facebook de la Asociación ELA Andalucía. A través de ahí, se entero de que iba a realizar un entrenamiento en los alrededores de la Torre del Oro con todos los amigos que quisieran acompañarme y darme fuerzas y no dudó ni un segundo en acercarse y acompañarme. Cuando la conocí me impacto muchísimo, se acercó a mi y me dijo que su padre había fallecido a causa de la ELA y que quería acompañarme en el entrenamiento.
A pesar de lo que ha pasado tiene una implicación constante en todo lo que tiene que ver con esta enfermedad, para cualquier persona de su edad sería muy normal que su mente intentara olvidarlo.
Su padre era cirujano general de Córdoba, “nosotros éramos unos privilegiados, hay gente que tiene esta enfermedad y no tienen ni la mitad de recursos”.
“Mi padre, dentro de la gravedad de la enfermedad, podía hablar y comer, y al ser médico se manejaba. La inteligencia es la capacidad para adaptarse a los cambios. Mi padre era una persona que pese a su enfermedad se adaptó rápidamente y que durante su enfermedad fue un ejemplo para mi madre, para mi hermana y para mí”.
Está muy sensibilizada con la causa y cree que es muy importante trabajar en ella, porque hay muchas personas sin recursos que no tienen nada. “Es importante dar a conocer la enfermedad y que la gente conozca esto, porque es fundamental”.
Es muy importante que los enfermos de ELA puedan estar en unas condiciones acorde con las condiciones de la enfermedad que tienen.
“Hay enfermos que con su situación económica no se pueden levantar de una cama. Muchas personas no se pueden ni permitir una silla de ducha y mucho menos aparatos como Irisbond, que tiene una importancia vital para los enfermos”.
Lo que más le impacta, es que haya gente que padezca ELA y que esté sola, y sin recursos para afrontar esta enfermedad en unas condiciones dignas, “eso es horrible”.
Cuando los pacientes tienen una calidad de vida llevas las cosas de otra manera, si tú le das unas condiciones dignas de vida. Esto es lo que me hace entrenar día a día y luchar por esto. Para que gente que no tiene recursos, tengan unas condiciones dignas y una ilusión, para que a pesar de la enfermedad quieran seguir luchando.
“Las personas que padecen ELA tiene mucha sensibilidad, y necesitan unas condiciones y unos cuidados específicos. Nosotras le teníamos que mover las piernas a mi padre cada dos minutos porque le dolía muchísimo”.
“La ELA es horrible, saca lo peor de ti, te descoloca todo, de repente pierdes tu ritmo de vida, lo que dicen de la cárcel es real, nosotras con 20 y 25 años éramos expertas en máquinas de respiración asistida. La ELA es una parálisis del cuerpo, en la que te dicen mira hoy va a ser el día mejor de tu vida, porque a partir de ahora todo va a ser peor”. “Tú no necesitas hablar para decir te quiero, tú necesitas hablar para decir dame agua”.
He visto como a pesar de su juventud, Nuria ha vivido una experiencia brutal, con 25 años vivir esto te da madurez, te cambia las prioridades. Cuando le escuchas hablar y recordar a su padre se emociona, le recuerda como una persona brillante, muy inteligente, una persona muy alegre, con muchas ganas de vivir.
“La ELA es algo que nos puede tocar a todos, es una enfermedad que no sabes lo que es, y que te va degenerando poco a poco”.
“Es muy fácil colaborar, nosotras donamos las cosas de mi padre a otras personas que no tenían recursos. Después de una familia, otra puede seguir utilizando los utensilios, los puede aprovechar. Por eso, el Irisbond va a ayudar a muchas familias, el aparato se va a amortizar con creces”.
A Nuria, lo que más le gusta del reto es que concretamos en un hecho, que la gente sabe lo que vamos a hacer y puede ver la ayuda rápidamente.
Para ella lo mejor de toda esa situación fue conocer a la Asociación ELA, porque ayuda a las familias, les daba terapia, y una serie de cosas que no le daban en otros lados. “Es una enfermedad de la familia”, comenta.
Me quedo con esta frase suya, que me ha impactado muchísimo y que creo que todos debemos de tener muy presente: “Hay que seguir luchando, porque algunos perdieron la batalla, pero nosotros vamos a ganar la guerra a la ELA”.
Escuchándola hablar me da una lección de vida brutal, da igual la edad, son personas comprometidas y solidarias.
Cosas pequeñas como ésta me hacen seguir luchando y seguir entrenando duro, y dedicar mi vida a esto, porque lo importante llegará cuando crucemos la última meta en Hamburgo.
23 días para el arranque
Como he dicho, me encuentro en una etapa dura, un momento de máxima carga de entrenamiento y esfuerzo. En el que sigo preparándome y participando en pruebas para irme probando, como la del pasado 5 de marzo, el I Trail de Aznalcóllar. Un circuito de 24,5 Km. de recorrido y 1000 metros aproximados de desnivel acumulado, parando por el Embalse de Aznalcóllar, cruzando el Río Ágrio, adentrándonos en la zona del Campillo, subiendo y bajando cortafuegos y dentro de un paisaje natural en la provincia de Sevilla
Fotos de Sevilla Corre
Primera prueba
El sábado 1 de abril estaré en el VI DX2 Half Sevilla-Itálica 2017, una prueba Olímpica en Itálica, la antigua ciudad romana situada en el término municipal de Santiponce.
¡A por el #RetoPichón!
Si quieres conocer más del #RetoPichon2017 haz clic aquí.
Si quieres ayudarme a conseguir mi reto haz tu donación a IBAN de la Asociación ELA Andalucía: ES62 – 2100 – 7317 – 9323 – 0008 – 9008 “La Caixa” con el concepto Reto Pichón.