Isabel Silvestre: Luz, vida y esperanza
Un 4 de Julio de 2007.
Isabel silvestre nació un 4 de julio de 2007.
Una niña sana, llena de luz y vida.
Con cinco meses su vida cambió, y empezó a sufrir convulsiones febriles.
Tras trece días de ingreso en el Hospital Virgen de Valme, nos dijeron que tenía un retraso madurativo, pero al salir del hospital, nuestra niña era otra.
Un año más tarde tuvo una convulsión sin fiebre y volvimos al hospital.
Después de un mes pedimos el traslado al Hospital Virgen del Rocío.
Estuvo 18 días en la UCI, pero ahí empezaron su lucha y sus ganas de vivir.
A los 14 meses le diagnosticaron síndrome de Rett.
En esos momentos, a mi … lo que menos me importaba era que hija pudiese decirme – ” mamá: te quiero “… toda mi preocupación era saber cómo Isabel me iba a transmitir si tenía algún dolor.
Con tres años entro en UCI y esta fue la prueba de fuego.
Dos meses y medio, seis intubaciones, transfusión de sangre, infecciones respiratorias etc etc
Ese ingreso cambió su vida y la nuestra. Isabel salió conectada a una máquina que respira por ella.
Los días son muy cortos… y las noches muy largas
Desde entonces los días son muy duros. Nosotros llevamos una atracción de feria, trabajamos seis meses, y cuando llega la fecha, son seis meses fuera de casa. Su padre se marcha con la resignación de tener que irse, y con la tristeza y las lágrimas de dejarme a mi al frente de esta situación.
De repente me vi sola. Los días son muy cortos y las noches muy largas.
En 24 de julio 2017 llegaron a mi vida los “cuidados paliativos”, y con ellos la luz y la esperanza.
Se convierten en parte de la familia, y gracias a ellos Isabel lleva cinco años sin ingresos hospitalarios.
Aún así vivimos con el miedo, y el sentimiento constante de que la vida de nuestros hijos está en nuestras manos.
Nosotros no tenemos una habitación normal, como puede tener cualquier matrimonio, nosotros tenemos una UCI en una habitación.
Cada día el miedo crece …
Su padre sale a trabajar en abril y termina en octubre, y yo solo rezo porque a mi niña no le pase nada cuando su padre no está.
.
.
Ella es la que nos ha enseñado a valorar la vida.
A pesar de todo el dolor, el sufrimiento y la desesperación, mi hija nos ha enseñado a valorar la vida.
Si no fuera por Isabel, no habría conocido a personas y profesionales maravillosos, y a muchas otras familias a las que queremos muchísimo.
Isabel lleva dándome lecciones de vida 16 años y si dios quiere el próximo 4 de julio 17 años.
Juan Luis gracias por este regalo que le quieres hacer a mi niña.
Pero esa medalla 🥇 , cuando nombres a mi hija , Isabel Silvestre, como la conoce todo el mundo, quiero que llegue al cielo.
En el cielo hay muchas estrellas que han luchado muchos y que no podemos olvidar.
.
Cuidar cuando no se puede curar.
Isabel Silvestre ha cumplido 16 años.
La familia de Isabel lleva en cuidados paliativos desde el 24 de Julio de 2017.