Javier, la magia de no rendirse nunca.
De repente en una resonancia …
Javier nació el 19 de diciembre de 2004.
Llegó el primero de los mejores regalos con los que la vida me ha obsequiado. El nacimiento de mi hijo Javier era tan esperado que llenó a mi familia y a mí de felicidad, fue el primero para sus abuelos, tos, padres…Nació perfecto, sano, despierto, guapo, lo tenía todo, el hijo perfecto…lo sigue siendo.
Fue creciendo de manera totalmente normal, fue a su guardería, posteriormente entró en el colegio, y todo iba perfecto, ni él ni nosotros podríamos imaginar lo que se avecinaba. Las primeras etapas de su vida fue super feliz, divertido, risueño, jugaba con todo, valiente como nadie, iba al parque y se montaba en lo más alto…yo asustada siempre pensaba que tenía mucha suerte porque jamás se cayó.
A la edad de 3 años y medio detectamos un estrabismo leve que solo le aparecía de vez en cuando en su ojo izquierdo. Sin darle la mayor importancia lo llevé al oculista, pero fuimos derivados al Hospital, porque no se sabía el origen y cada vez se agudizaba más. Así pues, acudimos al hospital, estábamos tranquilos, ya que el estrabismo de ese ojo solo le duraba un rato, una vez que descansaba sus ojos volvían a su movimiento y posición normal.
Nunca se me olvidará …lo llevamos por urgencia para acabar con esto y que le recetaran algo, era viernes. Cuál fue nuestra sorpresa cuando la oftalmóloga nos dijo que Javier tenía que ingresar el lunes para pruebas de neurología porque este estrabismo repentino que cada vez iba a más.
Ajenos a hospitales, médicos, consultas y demás, ya que nunca las habíamos necesitado, ingresamos ese lunes. Le hicieron numerosas pruebas y todo salía bien. Empezaron a descartar enfermedades, ya que no daba la clínica de ninguna, pero de repente en una resonancia aparecieron unas lesiones en los ganglios basales de su cerebro.
Los médicos no se explicaban como el niño podía andar, comunicarse, en fin, llevar una vida totalmente normal teniendo esas lesiones en su cerebro
“Mamá, veo oscuridad”
Javier, pese a su edad fue el primero en aprender a montar en bicicleta, iba a Karate, hacía natación, lo apuntamos a fútbol, le encantaba la música, tenía un cuerpo demasiado atlético para su edad. Le gustaba saltar y correr, jugar con sus amigos, siempre estaba haciendo cosas y queriendo aprender de todo lo que veía.
El primer diagnóstico fue una miastenia gravis, para la cual no hay cura, pero hay medicación que mejora la calidad de vida. Fueron numerosas las pruebas ya que era un caso muy raro, pues esta enfermedad es propia de personas adultas.
Cada vez que le daba el estrabismo se le administraba la medicación y sus ojos volvían a funcionar perfectamente. Así estuvimos más de un año, y como es de esperar con revisiones periódicas a neurología y oftalmología en el HU Virgen del Rocío.
Entretanto y como ya todo parecía estar controlado, me quedé embarazada de los otros dos tesoros que la vida me tenía reservados, sus hermanas mellizas Celeste y Violeta. Él estaba encantado con la esperada llegada de sus hermanas, es más, tuvo desde el principio la premonición de que iban a ser dos y dos niñas, participó activamente en la elección de los nombres, tanto es así que a mí me gustaba Celeste y él me dijo que si había alguna niña le pondríamos Violeta.
Ya contaba con más de 5 años, estábamos acostumbrados a su medicación diaria y a estar en nuestra zona de confort de nuevo. En ese periodo yo detecté que Javier era algo más torpe que todos sus amiguitos, nada importante, o por lo menos no le dimos importancia, hasta que una revisión rutinaria con la oftalmóloga , cuando le tapan un ojo, el niño contesta que no ve nada…absolutamente NADA…
sus palabras fueron: ” mamá veo oscuridad”.
Ciego en pocos meses.
Yo estaba sola con él y había llevado a mis dos bebes mellizas para que las conociese la oftalmóloga.
Para mí fue un caos verme en esa situación, evitando dar importancia a una situación muy difícil, (mi hijo había perdido en menos de dos meses la visión completa de un ojo) con las niñas en el carro.
Aguanté las lágrimas delante de Javier, intentando aparentar normalidad donde lo que quería era chillar…y me dieron un volante para que fuese a la ONCE.
Fue un duro golpe…aunque ahora en la distancia lo veo como una nimiedad comparada con lo que la vida le tenía guardado a mi hijo, mi niño, mi tesoro, mi príncipe…mi TODO.
Lo llevé a la ONCE y como con el otro ojo veía un 100% me dieron muchas esperanzas, me dijeron que podía haber sido un virus el causante de que ese ojo se quedase vago, pero que tenía la suerte de ver con el otro y por lo tanto no lo afiliaron.
Me fui muy contenta, aunque aun aceptando la idea que mi hijo no iba a volver a recuperar la visión del ojo porque fue una neuritis óptica fulminante.Aun así, intentando pensar en positivo y con el apoyo de las palabras y consejo de la oftalmóloga de la ONCE: “gracias a Dios tiene la visión completa del otro ojo, nunca más volveremos a vernos, ha tenido suerte”
Al mes siguiente estábamos allí por otra neuritis óptica en el otro ojo….mi hijo se quedó ciego en pocos meses.
Lo ingresaron con corticoides durante 3 días, y siguieron con más pruebas.En aquel momento contaría con unos 6 años. El comportamiento de un niño que se ha quedado ciego a esa edad y está cognitivamente bien, es difícil y tuvimos que necesitar apoyo psicológico toda la familia. La ONCE fue al colegio y ofreció todo tipo de recursos, pero fue no fue nada fácil.
Los años fueron pasando y detectamos que se caía a menudo, no podía coger bien un lápiz, ya no podía montar en bicicleta porque no era capaz de darle a los pedales, en el karate y en el futbol no era capaz de andar en tándem, andar hacia atrás, andar a la pata coja, Y un largo etc…iba perdiendo capacidades motoras a pasos agigantados.
Tras múltiples ingresos y pruebas, la mayoría muy dolorosas, seguimos sin un diagnóstico claro. Pensaban que era una enfermedad mitocondrial llamada SÍNDROME DE LEIGH, pero no aparece error genético que cuadre con esta clínica.
Una enfermedad rara, muy rara, ya que ni siquiera coincidimos los padres en el fallo genético. Desde que se le detectó la ceguera la lucha ha sido dura y desafiante.
Fuimos a Barcelona, al mejor oculista, era tan rara su neuritis que lo derivó a SANT JOAN DE DEU, hospital de referencia a nivel europeo en trastornos de movimiento, con lo cual, mínimo dos veces al año nos ingresaban allí (con todo lo que eso conlleva …traslado, otros hijos, trabajos, familia)
A veces deja de sentir dolor…
Las Navidades en las que mi hijo cumplió 8 años, ya no se sostenía en pie, se caía constantemente, ya no podía escribir…, es más, le encantaba salir en las carrozas de los Reyes Magos de nuestro barrio y, ese año, con toda su ilusión, salió.
Torpemente podía tirar caramelos, y cuando la cabalgata llegaba a la mitad del camino decidió bajarse.
La casa de mi madre quedaba algo lejos y se empeñó en ir andando, se agarraba a las vallas de las casas, se hacía daño en las manos, lo vi tan mal, pero con tantas ganas de luchar que no sabía ni cómo reaccionar. Aun no tenía silla de ruedas porque no le había hecho falta, pero cuando vi que no podía más llamé a mi hermana y le dije que se trajera el carro de mi pequeña sobrina porque mi hijo no podía llegar a casa.
A partir de aquí, Javier, MI VALENTE GUERRERO ha pasado por verdaderas torturas físicas y psicológicas, crisis distónicas , estatus distónicos, múltiples ingresos, operaciones privadas para reducir la espasticidad, operación de cadera izquierda, con el dolor que conlleva y las largas listas de espera hasta llegar a la cirugía y todo controlado por paliativos pediátricos , buscando recursos, apoyo familiar, recetas ,etc…
La maldita enfermedad sigue su curso y lo dejó con un lenguaje casi inteligible……UNA GRAN PESADILLA, pero…ya sin la bomba de baclofeno.
Aunque muy dependiente y afectado a nivel motórico a gran escala mi guerrero, que nunca se rinde, empieza a sonreír por el único hecho de que nos llaman de Barcelona por ser candidato a una neuroestimulación cerebral profunda, un dispositivo, que, aunque sólo le dan como máximo un 15% de mejoría él decide operarse.
A veces, deja de sentir dolor, algo que parecía algo inalcanzable y empieza a ver algo de luz al final del túnel.
El proceso del neuro estimulador continúa (y pienso que continuará siempre) ya que debido a los altibajos de la enfermedad hay que cambiar parámetros con frecuencia, además de infiltrar toxina para intentar reducir espasticidad.
A pesar de todo lo vivido y todo lo que se queda en el tintero pero no se borra de la memoria, hoy en día Javier es un niño – hombre de 19 años de edad.
Javier es muy dependiente y está muy afectado motóricamente, pero en plenas facultades mentales.
Pese a sus continuas visitas médicas , cirugías, etc…, ha encontrado la felicidad plena en detalles como; poder estar con mucho menos dolor, disfrutar de ver series, l(e encanta el anime), disfrazarse, ir a conciertos, el cine, pasear…
Donde solo había sombras ha fabricado luz.
La familia de Javier lleva en paliativos desde
Javier Estudia ESA, y gracias a su comunicador con ratón óptico ya ha aprobado dos bloques de tres con una nota de 8.
La vida es increíble…todo lo que nos puede enseñar y todo lo que aprendemos.A mi hijo le tenía preparada una infancia llena de sinsabores que lo han hecho fuerte y nos ha dado una lección de vida increíble a todos los que le rodeamos.
Él, junto a sus hermanas, (que han sufrido el dolor de su hermano en primera persona) han sabido superar obstáculos, subir montañas inalcanzables, sacar fuerzas, esperanza, resiliencia, solidaridad, apoyo incondicional, paciencia,….y no tengo adjetivos suficientes para la fuerza moral y física que nos ha demostrado Javier a lo largo de los años.
Donde solo había sombras ha fabricado luz.
Es un orgullo para mí como madre el tener a Javier, y a sus hermanas porque lo que les ha tocado vivir les ha hecho crear conciencia y sacarle el jugo a la vida sin poder ni hablar, ni caminar…ni tan siquiera puede rascarse, y aún así nos muestra su sonrisa y sentido del humor a diario.
Los tatuajes en su cuerpo lo resumen: “SOY EL HÉROE DE MI PROPIA HISTORIA” y “MI MAGIA ES NO RENDIRME NUNCA”.
GRACIAS POR ENSEÑARME TANTO MI VALIENTE GUERRERO.