El tío Chú
Desde muy pequeños mis hijos observan a su tío Chú con extrañeza y asombro, pero siempre con ternura. Lo miran, lo admiran y lo quieren. Está en sus vidas y lo cuidarán cuando llegue el momento. Ellos ya lo saben.
De la ternura a la incertidumbre .
Mi hermano mediano llegó al mundo un Lunes Santo de 1.984. Era un niño precioso, regordete y con una sonrisa radiante.
Cuando tenía en torno a dos años, mis padres notaron que algo no iba bien.
Fue una etapa llena de retos y dificultades que no entendíamos del todo. Con el tiempo, descubrimos que Jesús tiene Trastorno del Espectro Autista (TEA), un diagnóstico que llegó tras un camino lleno de incertidumbre, angustias y muchos palos de ciego por parte de mis padres. Ellos, con el inmenso amor y dedicación incansable que solo unos padres pueden tener,se enfrentaron a momentos difíciles para encontrar las terapias y tratamientos adecuados que permitieran a Jesús desarrollarse y vivir plenamente.
Cuando hablamos de autismo, muchas veces, de manera errónea, pensamos en niños y niñas. Pero el autismo es una condición que acompaña toda la vida, siendo la etapa adulta la más larga de todas y en la que más apoyos se necesitan.
Dentro de los recursos con los que Autismo Sevilla cuenta para la vida adulta, está la Residencia Viviendas Parsi, que atiende de forma integral, como apoyo a la unidad de convivencia, a personas autistas adultas, en un recurso de atención de la vivienda de forma independiente del núcleo familiar.
Los servicios que presta están diseñados para desarrollar, mantener, incrementar y optimizar el funcionamiento independiente de las personas que viven aquí en habilidades de autocuidado, desarrollo personal, desarrollo físico, desarrollo emocional, socialización, comunicación, desarrollo de habilidades prelaborales, e intereses personales.
Actualmente, la asociación está construyendo una segunda fase para ampliar este servicio.
Un disfrutón.
A pesar de los desafíos y escollos, mi hermano siempre ha sido un disfrutón; encuentra una contagiosa e inocente alegría en las cosas que más recuerda de su infancia. Le apasiona Superman, quizá recuerde cada episodio de Barrio Sésamo, espera con ilusión la cabalgata de Reyes y evoca con un singular sentido musical los tambores de Semana Santa.
Un camino que no siempre ha sido fácil.
Mis padres se han desvivido por él, enfrentándose a situaciones muy complejas, a una etapa médica muy dura, cuando tenía recurrentes ataques de epilepsia, pero, sobre todo, a un sistema que no siempre está preparado para entender o apoyar a personas con autismo. Han dado lo mejor de ellos mismo (que es todo cuanto tienen), investigando, buscando recursos y luchando por darle la mejor calidad de vida posible. Su esfuerzo ha sido titánico, y su amor, infinito.
Autismo Sevilla .
Todo ello les condujo hasta Autismo Sevilla, una asociación que ha sido un pilar fundamental en la vida de mi hermano. Allí ha encontrado un lugar donde puede crecer y, a su modo,ser feliz.
Hoy vive en una vivienda de la asociación junto con otras personas con TEA, un espacio que le ofrece independencia, apoyo y, sobre todo, una calidad de vida que todos soñábamos para él. Esta obra, quizá de las más importante que puede tener nuestra sociedad, requiere de mucho esfuerzo y sacrificio por parte de todas las familias que la sostienen.
La familia .
Mi hermano mediano es un recordatorio constante de la importancia de la familia, a la que ha unido de un modo férreo, pero tierno. Aunque pueda sonar raro, es una bendición tenerlo en nuestras vidas.
Construyendo su horizonte, construimos su futuro .
Los fondos recaudados por el #RetoPichón 2025 irán dirigidos directamente a Autismo Sevilla, para dotar un proyecto al que hemos llamado Horizonte.
Horizonte, nace con la vocación de poner de manifiesto la realidad de las personas con autismo y de sus familias, así como de ofrecer a estas personas oportunidades de autonomía e independencia en la etapa adulta.
Si quieres ayudarnos solo tienes que seguir el siguiente enlace para hacer tu donación.