Joni, con mis hermanos y mi familia al fin del mundo.
18 de octubre de 2009.
Joni nació el día 18 de octubre del 2009.
Fue un parto gemelar de 35 semanas en el que Joni sufrió una asfixia perinatal que lo llevó a una parálisis cerebral.
Estuvo dos meses ingresado y en diciembre recibió el alta sin saber lo que pasaría con él ya que su pronóstico no era nada optimista. Con mucha paciencia logro seguir adelante.
Con el paso del tiempo empezó el deterioro. Primero dejando su chupete, después las comidas, y un largo etc…hasta que llegó a ni siquiera poder beber agua. Entró en quirófano y le pusieron el botón gástrico.
Han sido años muy difíciles para él y para nosotros, años de muchos ingresos, que ha ido superando gracias a sus ganas de seguir con nosotros.
Sus hermanos Jose Ramón y Ainara.
Joni es un niño muy feliz, y muy querido por todos sus primos y tíos que lo adoran y miman,
tiene la gran suerte de tener una gran familia.
Su hermano mellizo José Ramón está muy unido a él.
Ahora con quince años es más consciente de la realidad de su hermano , y echa en falta no poder hacer más vida y disfrutar más con él.
Para Jose Ramón esta situación es difícil y se cuestiona muchas veces por qué le ha ocurrido esto a su hermano.
Joni y Jose Ramón tienen también a su hermana Ainara, una niña que llegó para ponerlo todo patas arriba desde bien pequeña.
Ainara también cuida mucho a Joni y siempre está pendiente de él ayudando en todo, incluso a darle de comer.
Cuidados paliativos pediátricos: los que iluminaron nuestro camino.
Después de tanto tiempo perdidos en la oscuridad y sin saber por donde tirar, aparecieron ellos: cuidados paliativos pediátricos, y fueron los que iluminaron nuestro camino ayudándonos en todo y a cada momento.
Hoy por hoy forman parte de nuestra familia.
Nuestro sentimiento hacia SISU es de un profundo y absoluto agradecimiento, por el apoyo que recibimos los padres y hermanos de familias con una situación como la nuestra.
