Juan Carlos,
una sonrisa entre un millón.
Con tres años llegó un diagnóstico que nunca hubiésemos imaginado.
Juan Carlos tiene 19 años, es un príncipe Rett, así llaman a los varones que padecen esta enfermedad.
Con cuatro meses de edad empieza su caminar por el hospital.
Me di cuenta de que no mantenía su cabecita…”algo raro tiene este niño” -fueron las palabras de su padre-
Al principio nos decían que era retraso madurativo y que con terapias varias podría mejorar bastante, pero no fue así.
Empezó a empeorar y apareció la epilepsia. No hablaba nada ni se mantenía sentado.
A sus tres años nos llegó un diagnóstico que jamás hubiéramos imaginado, diagnóstico que también sorprendió a su neurólogo, el Doctor Marcos Madruga.
Nos comunicaron que Juan Carlos padecía el síndrome de Rett
En ese momento nos fundimos en un abrazo que nos hizo darnos cuenta de la realidad que venía.
¿Qué tiempo le queda doctor?.
¿Qué tiempo le queda Doctor?- Esa fue mi pregunta.
Yo no era consciente de lo difícil que era responder a eso.
Los niños con este síndrome no suelen llegar a nacer, y si lo hacen fallecen en los primeros días de vida. Nuestro hijo, Juan Carlos, fue el primer varón en ser diagnosticado con este síndrome.
El síndrome de Rett es una enfermedad que padecen mayoritariamente las niñas (princesas). Desde aquel día, en el hospital Virgen del Rocío supieron que también existen varones; nuestro hijo es un príncipe Rett.
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Uno entre un millón.
Llegó Juan Carlos con la sonrisa más bonita… y nos cambió la vida, a nosotros sus padres, ya su hermano Manuel. No es que tuviésemos una vida de color rosa, pero sí es cierto que este diagnóstico nos la tiñó en cierto modo de color gris.
En todo este tiempo hemos encontrado de todo. Al jarro de agua fría que supone esta realidad, se unen muchas veces consejos, u opiniones que aun viniendo de profesionales médicos resultan hirientes por la forma, o porque en el momento en el que se escuchan no se entienden.
“No queráis convertiros en héroes, disfrutad de la vida sin querer ser super papás”.
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Nuestro único enemigo: el miedo.
El único héroe es nuestro hijo Juan Carlos, y nuestro gran enemigo el MIEDO.
A pesar de tener que dejar de trabajar para cuidarlo, y de enfrentarnos con él a mil batallas, nuestro enemigo no es otro que el MIEDO. Miedo a acercarnos a su cama y que un día no nos devuelva la sonrisa.
Hemos aprendido a vivir día a día, nuestro lema es: “pasito a paso” y ese seguirá siendo mientras Juanca tenga fuerzas para luchar.
Cuidar cuando no se puede curar.
Juan Carlos fué diagnosticado con tres años, ha cumplido 19.
Fue el primer varón en diagnosticar en Sevilla, tampoco se conocía ninguno en Andalucia.En cuidados paliativos lleva desde 2017, desde entonces tiene atención domiciliaria.
Su madre, con la ayuda de su padre se ocupan de sus cuidados. Son una de las familias a las que cuida SISU desde octubre de 2022.