Álvaro ya no respondía a su nombre, y estábamos convencidos de que no era un problema auditivo, porque se giraba con las canciones que le gustaban, por ejemplo. La mirada la tenía más perdida; teníamos que esforzarnos más para captar su atención, o no miraba cuando le señalábamos algo. A veces era tan sutil para nosotros, que esperamos hasta los 18 meses, momento en el que acudimos a su pediatra y, en cuanto le explicamos la situación, nos derivó a Atención Temprana para su evaluación.

Sabíamos que algo pasaba, aunque nunca se nos pasó por la cabeza la palabra “autismo”. En Atención Temprana nos comentaron que había sospecha de autismo, pero había una lista de espera de un año para atenderle. Entonces empezamos con nuestra búsqueda de recursos y apoyos más inmediatos, que empezaran ya a ayudar a nuestro hijo.

Después de algunas vueltas, nos hablaron de Autismo Sevilla. Aunque no se podía cerrar un diagnóstico claro —al confluir señales que podrían apuntar en otras direcciones y siendo aún muy pequeño—, existía una clara presencia de señales de alerta referentes al autismo, y lo importante era empezar la intervención.

El diagnóstico se confirmó con el tiempo: autismo tipo 2.

Acudir a Atención Temprana y hacerlo en Autismo Sevilla nos dio la vida. Poder entrar en las sesiones de nuestro hijo, con su terapeuta, nos ayudó a entenderle mejor y a aprender cómo poder interactuar con él, cómo gestionarlo mejor y cómo reducir ciertos momentos más críticos en su conducta y su malestar ante determinadas situaciones.

Álvaro, con los años y mucho trabajo y dedicación —tanto por su parte como por la de todo su entorno más próximo—, pasó de jugar alineando coches o muñecos a tener un juego más desarrollado, y a mantenerse jugando más tiempo en los diferentes juegos. Pasó de repetir y convertirlo todo en su mismo juego obsesivo, a ampliar intereses y tener un abanico mayor de juegos, hasta el punto de inventarse juegos de mesa, dibujando incluso el tablero y estableciendo las normas del juego.

Álvaro es hijo único, y nos preocupaba que se sintiera solo. Ha sido muy juguetón y extenuante: su energía era inagotable —y aún lo es bastante—, y nos costó crearle una rutina que le ayudara a conciliar el sueño y a mantenerlo.

Ha demandado juego constantemente. Nosotros nos hemos tirado al suelo con él y hemos montado escenarios de juego como todos los padres, pero no era lo mismo que estar con otros niños. Se acercaba con frecuencia a ellos, pero sin saber cómo establecer contacto, sin entender muy bien a la otra parte. Había que estar con él para apoyarlo. Siempre llevábamos una libreta y un bolígrafo, por si hacía falta preparar algún apoyo visual que mejorara su comprensión (aún llevo una pequeña libreta para momentos ya más ocasionales).

Han sido muchas horas de parque intentando compensar el hecho de ser hijo único. Nada fáciles la mayoría de ellas, y muy agotadoras emocionalmente. Hubo que enseñarle a aceptar el rechazo de otros niños que no querían jugar con él, y también a buscar alternativas: como que podía buscar a otro niño que sí quisiera hacerlo.

Los niños, al final, solo necesitan un poco de información para entenderle… y alguien acababa jugando con Álvaro.

La terapeuta que venía a casa desde Autismo Sevilla nos facilitó estrategias para mejorar su juego y nos acompañó durante unas semanas al parque, para trabajar con él la interacción con otros niños. Siempre hemos valorado el profundo conocimiento sobre el TEA que tienen estos profesionales, además de la sensibilidad y el respeto con el que han tratado —y tratan— siempre a Álvaro y a nosotros.

Lo cierto es que los iguales han sido muy importantes en el desarrollo de Álvaro. A medida que ha ido creciendo, sus compañeros le han aportado aprendizajes únicos en cuanto a la socialización: desde aspectos como no saber perder o la inflexibilidad a la hora de jugar, hasta el querer arrastrar a los demás a sus propios gustos.

Los iguales le han ampliado intereses y han aumentado su deseo de participar en el grupo. (Aún me acuerdo cuando me pidió que le comprase un álbum y cartas de Pokémon para cambiarlas en el patio… o canicas, para jugar con los amigos del colegio).

Ha compartido muchos momentos con algunos niños que le han ido acompañando durante varios años. Aprendieron a verle, a entenderle algo mejor y a gestionarle en la mayoría de las ocasiones —aunque siempre les decía que debían enfadarse más con Álvaro—.

Esto es fruto también de un trabajo de inclusión y respeto a la diversidad que debe trabajarse en todas las escuelas. Esos compañeros se esforzaron por conocerle, por entenderle, y ese esfuerzo lo agradecemos profundamente. Porque siempre es Álvaro quien trabaja, quien se esfuerza por aprender unas reglas sociales que son complejas, con muchos contextos y detalles a tener en cuenta para él.

Por eso se agradece cuando alguien hace el esfuerzo por conocer a nuestro hijo, por asomarse a él y ver más allá de sus conductas disruptivas, por tener la paciencia para descubrir todo lo maravilloso que lleva dentro y que nos aporta.

Porque la verdadera inclusión ocurre cuando la adaptación es bidireccional. O recíproca.

Álvaro es aún bastante infantil y confiado. Es un adolescente más, que piensa en divertirse —y ahora un poco menos en estudiar—. En general, es muy feliz.

Le encanta divertirse y contar chistes. Tiene un pequeño repertorio después de escuchar a su padre, ver algunos vídeos en YouTube o preguntarle cada mañana a Alexa. No los entiende todos, y a veces hay que explicarle algunos. También se inventa la mayoría, aunque no son exactamente chistes, sino situaciones graciosas. Va aprendiendo poco a poco.

Desde hace unos años se graba en vídeo jugando, o cuando salimos de viaje, de excursión, o incluso de compras, en plan “youtuber”. No tiene miedo escénico: le encanta un escenario y un micrófono para hacer payasadas. Luego se ríe mucho cuando visualiza los vídeos que ha grabado.

Le encanta quedar con amigos y es él mismo quien va proponiendo planes y organizando las quedadas de la semana. Nos lo va contando para que vayamos contactando con las familias de sus amigos y saber su disponibilidad. Tuvimos que ponerle un calendario en su habitación para que dejara de escribir en el nuestro, y eso también le ayuda a anticipar lo que hará cada día, porque necesita siempre esa estructura, organización y previsibilidad.

Actualmente, Álvaro tiene 15 años y cada vez es más difícil. Algunos de sus amigos neurotípicos, aunque mantienen cierto contacto, cada vez lo hacen con menor frecuencia. Es natural que se vayan separando, porque sus caminos son cada vez más diferentes y siguen otros ritmos. Viven la adolescencia de forma distinta, y Álvaro aún no ha llegado a determinados aspectos de esta etapa de la vida.

Álvaro tiene un perfil sensorial de hiposensibilidad, que se refleja en momentos concretos: como ir con los zapatos al revés o la ropa torcida sin notarlo, no darse cuenta a veces de que le tocan la espalda, no discriminar determinados sonidos o buscar constantemente el movimiento. Le encanta el movimiento vestibular, como el de un columpio, y querrá montarse tenga la edad que tenga.

Su perfil también puede confundir: en muchas ocasiones parece entender determinadas cosas, pero no es así… y te das cuenta cuando le preguntas por lo que le has dicho.

Nuestra preocupación es poder enseñarle lo suficiente para que tenga un grado de autonomía que le permita desenvolverse en la vida cuando nosotros faltemos.

La familia extensa o muchos de nuestros amigos, salvo algunas excepciones, apenas están presentes en su vida actual. De modo que, cuando se vaya haciendo mayor, ese desapego de familia y amigos será más latente. Al ser hijo único, sabemos que tendrá que aprender a apañárselas y a defenderse en una sociedad cada vez más inclusiva, pero aún bastante hostil para nuestro hijo. Y, sobre todo, muy desinteresada —en un porcentaje importante— en personas como él. Hay quien incluso lo considera molesto o incómodo: porque es bastante ruidoso, porque su conducta no es la adecuada, por su impulsividad cognitiva… o porque “les ha dado un empujón” en sus paseos de un lado a otro y les pone nerviosos tanto paseo, tanto hablar y tanto repetir.

Sabemos que necesitará los apoyos de Autismo Sevilla y, posiblemente, de una fundación tutelar que vele por él en aquellas áreas donde lo necesite. Porque él solo no sabe estar. No le gusta ni sabe sentirse solo.

Este es nuestro mayor miedo de cara al futuro: no saber cómo irá desarrollándose, que sus necesidades futuras no se vean cubiertas, y que no tenga quién lo visite, quién se acuerde, quién se preocupe por él.

De momento, vamos a intentar quedarnos con aquellas personas que nos hemos encontrado durante el desarrollo de Álvaro, que han mostrado empatía, comprensión, sensibilidad y tolerancia, que han sumado en su vida. Confiamos en que este grupo de personas será cada vez más numeroso.

Nos quedamos también con la necesidad de seguir aprendiendo para enseñarle mejor. Con los años que tiene por delante —que aún son muchos— para ir adquiriendo habilidades y mejorando capacidades.
Nos quedamos con su forma de compartirnos su vida.