Manuel Jesús: Un ejemplo de lucha y fortaleza.
Primera salida de la UCI con once intervenciones
Manuel Jesús nació siendo un gran prematuro pesando tan solo 1,030 kg, que se quedaron en solo 650gr durante su ingreso en UCI. Tres meses eternos en los que nos dijeron varias veces que era imposible de que saliera adelante.
Al salir de UCI llevaba ya 11 operaciones.
Cuando nació presentaba un gran derrame cerebral e hidrocefalia de cuarto grado, por lo que tuvo que ser intervenido al cuarto día de nacer.
En aquella primera intervención le colocaron un drift para ir drenando la hemorragia cerebral. Fue la primera de las casi 50 entradas en quirófano que llevamos a día de hoy (válvula de derivación peritoneal, orquidopesia, nissen para el reflujo, retinopatía, recambios valvulares por mal funcionamiento e infecciones, caderas, rodillas, escoliosis, fracturas de huesos, y un largo etc …)
Además de todo esto Manuel Jesús es ciego, se alimenta gracias al botón gástrico, necesita respirador por problemas pulmonares, tiene una fragilidad ósea importante y está diagnosticado con SINDROME DE WEST, la causa de sus constantes crisis epilépticas.
Estos niños no tienen cura, pero SÍ vida.
Han sido muchas las veces que los médicos nos han preguntado si estábamos preparados para que Manuel Jesús no superase alguna de sus crisis.
Nosotros pensamos que prepararse para eso es imposible, pero sí que somos conscientes de que tendremos que afrontarlo en algún momento. Sabemos que estos niños no tienen cura, PERO SÍ VIDA, y a pesar de todo Manuel Jesús demuestra cada día sus ganas de vivir.
Es cierto que el día a día es muy complicado, y que su vida es una vida muy frustrada. Hay veces que nos sentimos muy desamparados, porque se nos presentan problemas que son difíciles de afrontar.
En esos momentos, me gusta decir que ¡ahí estamos sus padres y sus hermanos!, para seguir adelante entre todos.
La suerte de Manuel Jesús: sus hermanos.
Manuel Jesús tiene dos hermanos: Juan Antonio y Adrián, y esa ha sido su gran suerte. Los dos están completamente volcados con él, y no lo dejan ni a sol ni a sombra.
Juan Antonio, su hermano mayor, tuvo que vivir con solo tres añitos, como sus padres pasaban más tiempo en el hospital que en casa, y siempre pensamos que no lo cuidamos como nos hubiera gustado. Desde bien pequeñito ha demostrado la gran persona que es.
Adrián llegó al mundo cuando ya estaba Manuel Jesús, y desde entonces no se separa de él. Era muy pequeño y ya sabía ponerle a su hermano la sonda para poder comer, o ayudarlo a toser. ¡Que arte tiene Adrián siendo el más pequeño de los tres!
Así que aquí estamos para ti, papá, mamá y tus dos hermanos.
.
Cuidar cuando no se puede curar.
La familia de Manuel Jesús lleva en paliativos desde 2017.
Hemos soñado muchas veces poder escuchar tu voz llamándonos, pero sabemos que eso nunca pasará, al igual que no podremos verte correr, y tú nunca nos verás … de lo que estamos completamente seguros es de que NOS SIENTES A TU LADO.
GRACIAS a SISU por su labor, y gracias al #RetoPichón.