Manuela, los ojos que sonríen a la vida.
Los ojos de Manuela.
Manuela nació el 26 de octubre de 2019.
Nació sanita y todo fue bien hasta que con seis /siete meses notamos que no llevaba el ritmo que debería y no hacía cosas que le corresponderían para su edad.
Siempre tuvimos una espinita, porque nosotros habíamos notado que Manuela nunca lloraba ni se reía, y aunque se lo decíamos a su pediatra, su respuesta era que Manuela era una niña seria y que no todos los niños lloran.
Nos decía que que teníamos mucha suerte porque sin llorar no daba malas noches.
Cuando llegó a los seis meses nos derivó al neurólogo y el neurólogo pidió una resonancia.Hacer una resonancia en la situación de Manuela era muy complicado y conllevaba muchos riesgos.
No teníamos ni idea de lo que nos iba a tocar sufrir.
Después de muchos ingresos por neumonía y bronquitis y algún que otro ingreso en la UCI entubada, una pediatra de planta (Dra.Cristina Montero), que siempre estuvo con nosotros, nos aconsejó asumir el riesgo y hacer la resonancia a Manuela.
Los resultados de la prueba nos desvelaron daño en el cerebro y el cerebelo.
En ese momento no teníamos ni idea de lo que nos iba a tocar sufrir.
Con toda esa información, decidieron hacer pruebas genéticas, y el resultado fue una enfermedad rara, sin cura , degenerativa que afecta al sistema respiratoria y al sistema nervioso.
La enfermedad le provocaba mucha dificultad para comer, hacía muchas aspiraciones y por eso el resultado eran continuas bronquitis y neumonia. Con un año u medio decidieron ponerle botón gástrico, pensando que mejoraría su nutrición, pero los resultados no fueron como los médicos esperaban, la niña seguía igual.
En el último ingreso en UCI, la neumóloga Dra. Gaboli apostó por ponerle una sonda replogle para aspirar las secreciones de forma continua, y gracias a eso tuvo una gran mejoría a nivel respiratorio. Manuela salió conectada a un aspirador 24 horas.
Más tarde aparecieron las crisis de epilepsia, crisis muy graves que la afectan mucho.
Conforme pasa el tiempo, la enfermedad se presenta con nuevos síntomas, y cada vez son más cosas.
Nuestro objetivo es que ella esté lo más tranquila y estable posible, algo que en su situación es muy complicado.
Gracias a que hace dos años y medio entramos en el equipo de paliativos pediátricos nos sentimos mucho más arropados.
Siempre que Manuela empeora, ellos vienen a casa y gracias a eso hemos evitado muchos ingresos.
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Cuidar cuando no se puede curar.
La familia de Manuela lleva en paliativos desde 2021.
“Nos aporta mucha tranquilidad saber que el médico que viene a casa conoce a Manuela perfectamente, esto es algo muy importante, tanto para los niños que están en la situación de Manuela como para los padres que enfrentamos esta situación.”