María, la madre de Manuela;
“Decidimos disfrutar de Manuela como si fuera su último día, y buscar por nuestra cuenta respuestas a lo que le sucedía”.
“Manuela nació siendo yo una mamá muy joven, ocupando el 3°puesto de hermanos. Yo ya sabía lo que era la maternidad, pero nunca imagine que ella, Manuela, sacaría la mejor versión de mí persona.”
Nuestra andadura de ingresos y un sin fin de visitas a diferentes especialistas
“Manuela tiene una enfermedad mortal: su vida será corta y su calidad mala ¡Disfrútenla!.”
Mi nombre es María, pero soy más conocida como la mamá de Manuela.
Manuela nació siendo yo una mamá muy joven, ocupando el 3°puesto de hermanos. Yo ya sabía lo que era la maternidad, pero nunca imagine que ella, Manuela, sacaría la mejor versión de mí persona.
Con tan solo 6 meses empezamos a observar que hacía cosas “raras” con sus ojos y cabeza, que no era capaz de mantenerse… Un día acudimos al hospital a una consulta de pediatría ( después de mucho insistir en que algo estaba ocurriendo), y desde entonces no hemos dejado de ir.
Ese día comenzó nuestra andadura de ingresos y un sin fin de visitas a diferentes especialistas y numerosas pruebas.
Nuestro primer ingreso duro casi 40 días, días de angustias, pruebas, infinidad de posibles diagnósticos y tratamientos…
Estando aún un poco desorientados con la situación, nos avisason para contarnos lo que le sucedía a Manuela.
– ” Manuela tiene una enfermedad mortal, su vida será corta y su calidad de vida mala, ¡Disfrutenla! “
Después de este jarro de agua fría y de un ingreso infernal nos fuimos a casa y decidimos disfrutar de Manuela como si fuera su último día de vida, pero, también decidimos buscar respuestas a lo que le sucedía.
Nuestra vida cambió por completo, la casa se llenó de innumerables herramientas para trabajar con Manuela. La llevamos a un sin fin de terapias y consultas médicas privadas.
Entramos de lleno en el mundo asociativo, conocimos y aprendimos de personas maravillosas, e incluso pudimos ayudar a familias que habían pasado por lo mismo que nosotros.
Después de cuatro años de incertidumbre llegó el ansiado diagnóstico.
Después de 4 años de incertidumbre llega el ansiado diagnóstico y a la vez aterrador, pero está vez estábamos más fuertes y con más apoyo.
Nos confirmaron que Manuela sufre una enfermedad degenerativa conocida como enfermedad mitocondrial. Su nombre completo es: Síndrome de Leucoencefalopatia con afectación del tronco del encéfalo y la médula espinal-lactato, con mutaciones en el GEN DARS2, que cursa con epilepsia, retraso psicomotor, irritabilidad, hiperactividad y desde hace 6 meses está intervenida de una gastrostomia ( botón gástrico).
Actualmente la vida de Manuela es un poco compleja y nunca tiene un día igual a otro, poco sabemos de su enfermedad y casi no se conoce ningún caso como el de ella. Acudimos constantemente al hospital, vamos a terapias…
La vida de Manuela no sólo le ha cambiado a ella , para sus hermanos es muy difícil saber si podrán ir al parque, a sus extraescolares o a algún cumpleaños….
Papá trabaja de sol a sol para sacarnos a todos adelante y poder pagar las costosas terapias de Manuela. Y yo me dedicó a ser cuidadora 24/7, viajando al hospital, terapias y peleando con la tediosa burocracia.
Algo positivo de todo esto, Manuela le ha robado el corazón a muchas personas, personas que la quieren y nos hacen la vida más amena!!
¿Algo positivo de todo esto?, Manuela le ha robado el corazón a muchas personas, personas que la quieren y nos hacen la vida más amena!!
