¡Hola a todos! Soy Mía, una niña de 3 años. Vivo en Linares (Jaén). Me encanta jugar a la pelota, Minnie, disfrazarme y ver Toy Story. Siempre me estoy riendo y me encanta ir al colegio.
Allí empezó mi aventura en la vida.
Pero también tengo Piel de Mariposa…La piel de mariposa es una enfermedad rara, incurable y degenerativa, que hace que mi piel sea frágil al más mínimo roce, incluso al del abrazo de mis papás. Se detecta nada más nacer. Yo nací con una herida muy grande en mi pierna derecha, desde los dedos hasta la rodilla. ¡Menudo susto se pegaron mis papás! Me llevaron corriendo al hospital de Jaén y allí empezó mi aventura en la vida.
Me salen heridas que hay que curar con mucho cuidado porque se producen en la capa más profunda de mi piel, y la verdad es que me duelen mucho. También me salen ampollas que hay que pinchar para que no crezcan más. Cuando veo una aguja me enfado un poco porque ya se lo que viene después.
Igual de frágil que es mi piel por fuera, también lo es por dentro. Me salen heridas en la boca, esófago, ojos y oídos… Por lo que hay cosas como comer, que me cuestan mucho trabajo. Tengo que llevar todo mi cuerpo vendado, y cubierto por apósitos que mis papás cambian cada día.
Antes de ir al cole mis papás revisan todo el cuerpo, curan mis heridas y cambian los apósitos que hacen falta. Al salir del cole me bañan y me hacen la cura general de todo mi cuerpo que es un poco larga, y antes de dormir me vuelven a mirar todo el cuerpo para curar las heridas que hayan salido nuevas. Es un rollo todo esto, pero es necesario para mí.
Han adaptado mi clase y mi patio para que yo pueda estar con mis compañeros y jugar y aprender como una niña más.
Necesito unos apósitos y unas vendas que son muy caras, pero tengo unas enfermeras que se llaman Mati y Maribel, que hacen que nunca me falte ninguno, aunque a veces tienen que pelear mucho. Eso es muy importante, porque sin ellos no puedo vivir. Ellas trabajan en el centro de salud Virgen de Linarejos y siempre me ayudan en todo.
Voy a la clase de 3 años del colegio CEIP Jaén. Allí me han acogido con los brazos abiertos y han adaptado mi clase y mi patio para que yo pueda estar con mis compañeros y jugar y aprender como una niña más. Siempre me cuidan, tengo mucha suerte de que formen parte de mi vida. Mi profesora se llama Gema, y tengo una monitora que me acompaña todo el tiempo que se llama Marian. Sin ella no podría estar en el cole, porque hay cosas que no puedo hacer sola. Las dos me quieren y me cuidan mucho, ellas son un regalo para mí y las quiero con locura.
Cuando el cole empezó, mis papás hablaron con los demás papás para decirles que mi enfermedad no era contagiosa, que dejaran que sus hijos jugaran conmigo y que me miraran igual que miran a los demás niños. A veces las personas mayores me miran de reojo y hablan cosas de mí. Y eso me pone triste, a mí y a mis papás. Pero en mi cole no me pasa eso. Allí soy una niña más y tengo un montón de amigos, es mi sitio preferido.
Mi sueño es que se investigue mi enfermedad.
Cada 4 meses tengo que ir a Madrid, al hospital La Paz. Allí hay médicos y enfermeras especializados en la piel de mariposa, y también están los enfermeros de Debra, que es la asociación que ayuda a todas las personas como yo. Gracias a su ayuda mis papás y yo sabemos que no estamos solos en esta lucha.
Mis papás dicen que soy magia, porque hago fácil lo difícil. Hago que parezca fácil correr, saltar o jugar, cuando en realidad para mí son cosas muy grandes. Soy una niña muy feliz, pero tengo un sueño muy diferente al de la mayoría de los niños pequeños. Mi sueño es que se investigue mi enfermedad, que haya alguna persona que sea capaz de curar a todas las personas que como yo, luchan cada día con una enfermedad tan dolorosa y cruel como la piel de mariposa. Sé que algún día ganaremos la batalla.
¡Ayúdame a ayudarles!