Mi nombre es Ricardo, tengo 9 años y padezco Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Desde que tengo 6 años lucho contra este monstruo oscuro que se empeña en querer robarme mi infancia.
Hasta esa edad mi familia y algunos médicos pensaban que era un poco torpe pero al final no fue así…No soy torpe, es mi condición. No me deja jugar al ritmo de mis amigos porque mis músculos, según mi mamá, son más débiles que los de ellos. Dice que es porque me falta algo en mi cuerpo que se llama “Distrofina”.
No puedo jugar al fútbol porque tengo que cuidar mis músculos
Tampoco me deja hacer lo que más me gusta en el mundo. Mi gran sueño es poder entrenar y jugar al fútbol en un equipo. El fútbol es mi pasión. Pero no hay nada que pueda hacer. Los médicos me lo prohibieron porque tengo que cuidar mucho mis músculos para que no se me gasten demasiado rápido…algo así me explicó mi neuro-pediatra.
Cada mañana, en cuanto me despierto, tengo que hacer los ejercicios de respiración, los ejercicios de logopedía y tomarme todos los medicamentos que hacen que mi enfermedad frene un poquito su avance. Todo esto es un rollo porque tengo que madrugar mucho para que me dé tiempo llegar puntual al colegio. Además, tardo mucho en vestirme y necesito ayuda de mamá para algunas prendas.
Mi cole, Ntra. Sra. Del Pilar, siempre está pendiente de mis necesidades y adaptan rápidamente cualquier cambio que se produzca. Por ejemplo, como no puedo subir escaleras al ritmo de mis compañeros, yo subo en ascensor. Me encantan mis maestros, y sobre todo, mis amigos. Ellos saben que yo voy más lento pero a veces se les olvida que no corro tanto, y me siento un poco solo. Pero me dura muy poco porque en cuanto se dan cuenta, siempre alguno grita: “Ricardooo”.
El cole me cuesta un poco pero lo llevo muy bien porque me esfuerzo mucho. Al parecer, Duchenne tiene que ver en esto también. Mi mamá cada tarde me ayuda mucho para que pueda aprobar. Otra cosa que me gusta mucho es comer (jijijiji). Pero mi mamá me controla bastante porque no me conviene tener sobrepeso. El corticoide me da muchas ganas de comer y los médicos me dicen que soy “cushingoide” porque tengo la cara hinchada. Aun así, yo me veo muy guapo y, a veces, me enfado porque quiero comer galletas o chocolate.
Mirad todas las terapias que hago… Voy tres veces a la semana a la clínica de mi amigo Juan Antonio, que es mi fisioterapeuta. También, una vez a la semana, tengo que ir a equinoterapia con Laura, mi monitora, y mi gran amigo Cyro, que es el caballo al que monto. Otro día a la semana hago hidroterapia con María que me ayuda mucho para que tenga unos pulmones fuertes. Hace poco he empezado nuevas terapias: la logopedia; para ayudarme con la apnea del sueño. Y la terapia psicoeducativa; para ayudarme en el cole.
Voy más de 20 veces al PTS de Granada entre pruebas, analíticas y consultas
Cada noche mi mamá me aplica Traumel en mis piernas con un ligero masaje y tengo que volver a tomarme mis medicamentos. Lo que menos me gusta de tener Duchenne es tener que dormir con unos aparatos en mis piernas súper incómodos que me hacen daño para que mis músculos se estiren, pero papá que es el que cada noche me los pone cuando ya estoy dormido dice que es muy importante para seguir así de fuerte.
En el año voy más de 20 veces al PTS de Granada entre pruebas, analíticas y consultas. Al principio me daba mucho miedo pero ya conozco a todos los doctores y me ayudan mucho. Siempre que vamos mi mamá le pregunta al doctor por la investigación. Mis padres me han llevado a Barcelona y a Valencia para intentar que pueda entrar en algún ensayo clínico pero me han dicho que aún no ha llegado el momento.
¡NECESITAMOS UNA CURA PARA LA DMD! En nuestra asociación “Duchenne Parent Project España” trabajan muy duro para conseguirla y tenemos muchos amigos que nos apoyan y colaboran. Yo quiero una cura; yo necesito una cura. El tiempo es mi peor enemigo, cuanto mayor me haga peor es el daño en mis músculos. No quiero ir en silla de ruedas, mamá, a veces, me ha enseñado fotos de otros niños con la misma enfermedad y yo le he dicho que no quiero una silla nunca, pero parece que no me hace caso porque a veces, la he escuchado decir algo de que a los 12 años se deja de andar. Yo espero no hacerlo hasta que tenga 80 años por lo menos…. ¿Me ayudas a conseguirlo?
