Sonia, la mamá de Sofía: «Esperamos que encuentren algún tratamiento para mejorar su calidad de vida»
“A las dos semanas de nacer Sofía empezó a llorar sin consuelo. Una microcefalia hizo que a través de una resonancia los médicos detectasen un daño cerebral profundo.”
Cuando tenía unos 15 días Sofía empezó a llorar sin consuelo
Mi nombre es Sonia y soy la mamá de Sofía.
Vivimos en Almensilla, un pueblecito del aljarafe sevillano.
Mi hija padece una lesión cerebral producida por una enfermedad no diagnosticada aún.
Cuando nació todo iba bien, pero a las dos semanas Sofía empezó a llorar sin consuelo.
Después de muchas pruebas, vieron que tenía la cabecita más pequeña que otros niños (microcefalia), y en una resonancia detectaron un daño cerebral profundo.
Al principio los médicos pensaron que se trataba de algún tipo de enfermedad de las llamadas mitocondriales.
Después de varios estudios genéticos no llegaron a nada concluyente.
A través de D’Genes, enviamos muestras de sangre a la Universidad Carlos III de Madrid,… y allí llevamos más de 2 años de estudio.
Esperamos con muchas ganas un diagnóstico para poder saber qué es lo que le pasó a Sofía y si habría algún tratamiento para mejorar su calidad de vida.
Desde muy temprano de terapia en terapia.
Desde muy temprano, levantamos a Sofía y la llevamos a varias terapias en distintos sitios.
Fisio, terapia ocupacional y logopedia en Espartinas.
Vojta en Los Bermejales, en Sevilla, también fisio en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, e hidroterapia en Mairena del Aljarafe.
Gracias a que estamos afiliados a la ONCE la terapia visual la recibe en el colegio.
Por las tardes también tenemos terapias.
Sofía necesita su carro ortopédico….. ¡uf, cómo pesa al sacarlo y meterlo del maletero!
Para poder hacer todos estos trayectos hemos comprado una furgoneta, así Sofía viaja mucho más cómoda y es un poco más fácil nuestro ir y venir.
Las terapias para evitar el dolor.
Uno de los síntomas de Sofía es su espasticidad (rigidez muscular), por eso sus terapias son tan importantes.
Todas ellas le ayudan a a fortalecer el cuello, la espalda… las piernas, además consigue evitar posibles operaciones.. aunque ya ha sufrido alguna.
No ir a terapia significa aumentar las contracturas y con ellas el dolor.
Aunque tiene sus crisis controladas gracias a la medicación, la epilepsia es otra de las consecuencias de su enfermedad.
Nuestra segunda casa es el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla porque también asistimos a muchas citas médicas allí: nutrición, neurología, traumatología, oftalmología y médico rehabilitadora.
El colegio, la música, el agua y el chocolate.
A Sofía le encanta el cole.
Va a un aula específica del colegio Doña Rosa Fernández, de Gelves. Allí disfruta mucho con sus compañeros y quiere mucho a sus seños, Andrea y Lucía.
Le encanta la música, bailar con nosotros, chapotear en el agua de la piscina, y sobre todo… el chocolate.
A pesar de su enfermedad, ella es una niña muy feliz, y es la consentida de nuestra familia.
Esperamos con muchas ganas un diagnóstico para poder saber qué es lo que le pasó a Sofía y si habría algún tratamiento para mejorar su calidad de vida.
