Hola a todos, mi nombre es Sonia y soy la mamá de Sofía. Vivimos en Almensilla, un pueblecito del aljarafe sevillano. Mi hija padece una lesión cerebral producida por una enfermedad no diagnosticada aún.
Cuando tenía unos 15 días Sofía empezó a llorar sin consuelo
Al nacer, todo iba bien, pero cuando tenía unos 15 días Sofía empezó a llorar sin consuelo. Después de muchas pruebas, vieron que tenía la cabecita más pequeña que otros niños (microcefalia), y en una resonancia vieron un daño cerebral profundo. Los médicos pensaron que eran por un tipo de enfermedades llamadas mitocondriales, y me hicieron estudios genéticos para confirmarlas, pero no salía nada concluyente, así que a través de D’Genes enviaron su sangre junto a la de su papá y la mía a la Universidad Carlos III de Madrid, en la que llevamos más de 2 años en estudio.
Desde muy temprano, Levantamos a Sofía y la llevamos a diversas terapias en diferentes sitios: fisio, terapia ocupacional y logopedia en Espartinas, Vojta en Los Bermejales en Sevilla, fisio en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla e hidroterapia, en Mairena del Aljarafe. Menos mal que estamos afiliados a la ONCE y la terapia visual dársela al cole. Casi todas las tardes también tenemos terapias. Para poder llevar su carro ortopédico a todos estos sitios nos hemos comprado una furgoneta, pero.. ¡uf, cómo pesa al sacarlo y meterlo del maletero!
Las terapias le evitan el dolor
Sofía no puede pasar sin sus terapias, ya que tiene mucha espasticidad (rigidez muscular) y si no va, aumentan las contracturas y con ellas el dolor. Además, le ayudan a fortalecer el cuello, la espalda y las piernas para así evitar posibles operaciones, aunque ya tiene alguna. También padece epilepsia, aunque tiene las crisis controladas gracias a la medicación.
Nuestra segunda casa es el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla porque asistimos a muchas citas médicas allí: nutrición, neurología, traumatología, oftalmología y médico rehabilitadora.
A Sofía le encanta el cole. Va a un aula específica del colegio Doña Rosa Fernández, de Gelves. Allí se lo pasa muy bien con sus compañeros y quiere mucho a sus seños, Andrea y Lucía.
A pesar de todo esto, ella es una niña muy feliz y la consentida de nuestra familia. Le encanta la música, bailar con nosotros y chapotear en el agua de la piscina, y sobre todo, el chocolate.
Esperamos con muchas ganas un diagnóstico para poder saber qué es lo que le pasó a Sofía y si habría algún tratamiento para mejorar su calidad de vida.