Me gustaría ser un poco más independiente, y hacer las cosas propias de mi edad, pero necesito la ayuda de profesionales que sepan enseñarme.
Sara, la madre de Mario: “Cosas tan básicas como atarse cordones de los zapatos, comer una sopa o escribir su nombre…para mi hijo son un mundo”
Los ojos más bonitos del mundo.
Con mis diecinueve años todavía no tengo diagnóstico.
Hola me llamo Mario tengo diecinueve años y vivo en San Ignacio del Viar un precioso pueblecito de la provincia de Sevilla.
Cuando nací mi madre vio los ojos más bonitos del mundo.
Todo se suponía que iba bien hasta que cumplí los siete meses de edad, y entonces mis ojos empezaron a hacer cosas extrañas.
Mi madre se asustó mucho y empezó a llevarme a los médicos donde ninguno le decía qué me ocurría. Conforme pasaba el tiempo mi madre se daba cuenta de que yo no evolucionaba como lo habían hecho mis hermanos y seguía muy angustiada porque por más pruebas que me hacían nadie le decía nada concluyente.
Un día una doctora le dijo que yo sufría una epilepsia mioclónica severa pero que no sabía la causa ni el motivo. Así empezó todo.
Mi madre no se conformo y empezó a llevarme a toda clases de médicos y a hacerme muchas pruebas, todo por intentar saber qué me pasaba y poder ayudarme.
Hoy con mis 19 años todavía no tengo diagnóstico.
Llevo 3 años en un programa de en el centro de investigación Carlos lll de Madrid pero por el momento no me han diagnosticado.
“Esto significa que nadie en el mundo está investigando mi enfermedad, y que no hay medicinas que me puedan ayudar.
No os podéis imaginar lo duro que es para mi familia está falta de información “
Hacer cosas tan básicas como atar los cordones de los zapatos para mi son un mundo.
Ademas de la epilepsia sufro unos episodios muy raros en los que me quedo todo un día ausente, mis ojos se cierran y dejo de hablar y de comunicarme por completo.
Tengo afectado el lenguaje, me cuesta mucho hablar y que la gente me entienda, y me cuesta mucho aprender cosas nuevas.
Hacer cosas básicas de la vida como pueden ser comer una sopa, atarme los cordones de los zapatos o escribir mi nombre, para mi son un mundo. Mis manos tiemblan tanto que hay tareas que me resultan muy complicadas.Cuando las intento y no lo consigo acabo frustrándome mucho y me rindo.
El enfado me dura muy poco ya que en mi vida no existen sentimientos como el odio el rencor o la envidia. Me resulta muy fácil querer a las personas que tengo a mi alrededor, … con un simple gesto de cariño… ¡zas! Ya estas dentro de mi corazón.
Mi familia siempre ha luchado mucho para que yo avance, y sobre todo por cubrir todas mis necesidades. Es cierto que con mi edad esas necesidades han cambiado, y mi madre se encuentra un poco perdida .
Imaginaros si para un niño de 19 años es complicado controlar sus emociones, controlar su cuerpo o comunicarse con niñas y niños adolescentes, lo difícil que es para mi .
La importancia de los momentos de ocio.
La adolescencia y la juventud es complicada, porque es una etapa en la que la manera en la que nos relacionamos con los demás es muy importante, y para ello son cruciales los momentos de ocio. A mi también me gusta salir y divertirme, aunque me resulte un poco más difícil.
Para mí es clave poder participar de momentos de ocio como lo hacen los chicos de mi edad, porque me ayuda a sentirme mejor, y contribuye de forma positiva en mi manera de relacionarme y comunicarme.
Me gustaría ser un poco más independiente, por eso necesito la ayuda de profesionales que sepan enseñarme a afrontar esta etapa.