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Sara, la made de Mario: “Con diecinueve años seguimos sin diagnóstico, eso significa que nadie está investigando la enfermedad de mi hijo”

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Sep 20, 2023 | 0 Comentarios

Me gustaría ser un poco más independiente, y hacer las cosas propias de mi edad, pero necesito la ayuda de profesionales que sepan enseñarme. Sara, la madre de Mario: «Cosas tan básicas como atarse cordones de los zapatos, comer una sopa o escribir su...
Águeda, la madre de Nico: “Mi hijo merece esa oportunidad que la caprichosa naturaleza le ha robado.”

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Sep 18, 2023 | 0 Comentarios

Manos a la obra para recaudar fondos que financien el proyecto que investiga la enfermedad de nuestro hijo. Águeda, la madre de Nico: » Mi hijo merece esa oportunidad que la caprichosa naturaleza le ha robado». Un carnet de un club al que nadie quiere pertenecer....
Rosa, la madre de Hugo: “Mi hijo es un niño valiente que lucha por superarse cada día”

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Sep 6, 2023 | 0 Comentarios

Mi hijo es un niño valiente que lucha por superarse cada dia. Rosa la madre de Hugo, “Mi hijo se alimenta con botón gástrico y respira con ventilación mecánica pero es un niño valiente que lucha cada día por ser lo más autónomo posible” Hugo y Oren; una doble alegría...
Cristina, la madre de René: “Solo hay 10 personas en el mundo con el diagnóstico de mi hijo”

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Ago 31, 2023 | 0 Comentarios

Hola, soy Cristina, la madre de René. René tiene cinco años y es uno de los diez únicos casos diagnosticados en el mundo con el Síndrome de Harel-Yoon. René llegó al mundo sin síntomas, pero a los dos meses  desarrolló su enfermedad. Cuando René llegó al mundo estaba...
Mónica, la madre de Mónica: “No quiero ser Madre Coraje, quiero una Sociedad Coraje que me permita ser una madre normal”

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Jun 12, 2023 | 0 Comentarios

Hola, mi nombre es Mónica, soy la madre de Mónica García Villarán, una joven de Mairena del Aljarafe (Sevilla) que tiene 22 años. Os voy a contar su historia. Sus primeros años de vida fueron duros y difíciles, padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Rubinstein...
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