Manos a la obra para recaudar fondos que financien el proyecto que investiga la enfermedad de nuestro hijo. Águeda, la madre de Nico: » Mi hijo merece esa oportunidad que la caprichosa naturaleza le ha robado». Un carnet de un club al que nadie quiere pertenecer....
Mi hijo es un niño valiente que lucha por superarse cada dia. Rosa la madre de Hugo, “Mi hijo se alimenta con botón gástrico y respira con ventilación mecánica pero es un niño valiente que lucha cada día por ser lo más autónomo posible” Hugo y Oren; una doble alegría...
Hola, soy Cristina, la madre de René. René tiene cinco años y es uno de los diez únicos casos diagnosticados en el mundo con el Síndrome de Harel-Yoon. René llegó al mundo sin síntomas, pero a los dos meses desarrolló su enfermedad. Cuando René llegó al mundo estaba...
Hola, mi nombre es Mónica, soy la madre de Mónica García Villarán, una joven de Mairena del Aljarafe (Sevilla) que tiene 22 años. Os voy a contar su historia. Sus primeros años de vida fueron duros y difíciles, padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Rubinstein...
Hola mi nombre es Silvia, soy la madre de Pablo, vivimos en El Coronil (Sevilla). Mi hijo tiene 10 años y sufre una alteración genética en el gen PFKFB1 de la vía de la glicólisis. De momento es la primera persona en el mundo y sus investigadores están intentando...
