Juan Carlos, una sonrisa entre un millón. Con tres años llegó un diagnóstico que nunca hubiésemos imaginado. Juan Carlos tiene 19 años, es un príncipe Rett, así llaman a los...
Imaginad la de veces que mi madre había imaginado como sería su hija…porque a las personas nos gusta imaginar…[…] pero el futuro tenía otros planes para nosotras....
La única manera de generar esperanza y dotar de fuerza la lucha de los afectados es la investigación científica. “Isabel, la mamá de Andrés; “No se puede pelear contra una situación que no podemos cambiar, pero sí podemos aprender a vivir con ella” . No tengo...
Estefanía, la madre de Ethan; “Los médicos dicen que mi hijo padece una enfermedad rara que ni ellos mismos conocen, necesitamos ayuda para investigar.” “Mi cerebro es autista, no me deja hablar, pero con mucha ayuda y mi sistema de comunicación...
Rocío, la madre de Román; «El síndrome de Angelman o cómo volver a empezar muchas veces, siempre con una sonrisa». «Dicen que algo muy característico de mi enfermedad es cualquier combinación de risa o sonrisa frecuente, y mi apariencia “feliz” … aunque yo no...
Me gustaría ser un poco más independiente, y hacer las cosas propias de mi edad, pero necesito la ayuda de profesionales que sepan enseñarme. Sara, la madre de Mario: «Cosas tan básicas como atarse cordones de los zapatos, comer una sopa o escribir su...
![Toñi, la madre de Candela; “ Es muy importante encontrar un diagnóstico […] La ausencia de un tratamiento efectivo solo consigue alargar la agonía.”](https://retopichon.com/wp-content/uploads/2023/12/CANDELA-400X400-00002.jpg)
