Mi hijo es un niño valiente que lucha por superarse cada dia. Rosa la madre de Hugo, “Mi hijo se alimenta con botón gástrico y respira con ventilación mecánica pero es un niño valiente que lucha cada día por ser lo más autónomo posible” Hugo y Oren; una doble alegría...
Hola, soy Cristina, la madre de René. René tiene cinco años y es uno de los diez únicos casos diagnosticados en el mundo con el Síndrome de Harel-Yoon. René llegó al mundo sin síntomas, pero a los dos meses desarrolló su enfermedad. Cuando René llegó al mundo estaba...
Hola, mi nombre es Mónica, soy la madre de Mónica García Villarán, una joven de Mairena del Aljarafe (Sevilla) que tiene 22 años. Os voy a contar su historia. Sus primeros años de vida fueron duros y difíciles, padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Rubinstein...
Hola mi nombre es Silvia, soy la madre de Pablo, vivimos en El Coronil (Sevilla). Mi hijo tiene 10 años y sufre una alteración genética en el gen PFKFB1 de la vía de la glicólisis. De momento es la primera persona en el mundo y sus investigadores están intentando...
El domingo fue la 2ª prueba del #RetoPichón 2023. Esta vez el protagonista era Darío, un niño de 5 años que todavía está esperando un diagnóstico para saber cuál es la enfermedad que padece. Estoy en uno de los momentos más difíciles de mi vida, pero como siempre...
A mi vuelta de Costa Rica me tocaba descansar y recuperarme muy bien, no solo desde el punto de vista físico, sobre todo mentalmente. Había que pasar página lo más pronto posible porque nos queda un año muy intenso por delante y tenemos que seguir. El domingo, 19 de...