Hoy os quiero presentar a las personas que forman parte del equipo de la ONG DEBRA Piel de Mariposa. Como sabéis, en el #RetoPichón 2021 estamos luchando por los pacientes a los que atiende esta organización y que tanto nos necesitan. Pero la mejora en la calidad de...
Quiero que conozcáis la ONG con la que estamos colaborando este año con el #RetoPichón. Os voy a contar en este post cómo es la sede desde donde se gestiona todo el trabajo que se presta para mejorar la calidad de vida de 306 familias españolas con EB (Piel de...
Hola a todos, me voy a presentar, soy Leo, de Sevilla. Soy un superhéroe de 7 años y tengo Piel de Mariposa (Epidermólisis Bullosa). Y diréis, ¿eso que es? Pues es una enfermedad rara que sufre mi piel volviéndola muy frágil. El mínimo roce me causa heridas y...