Quiero que conozcáis la ONG con la que estamos colaborando este año con el #RetoPichón. Os voy a contar en este post cómo es la sede desde donde se gestiona todo el trabajo que se presta para mejorar la calidad de vida de 306 familias españolas con EB (Piel de Mariposa) y su historia.
DEBRA está ubicada en Marbella (Málaga) y nació en el año 1993. Fue fundada por Nieves Montero e Iñigo de Ibarrondo cuando nació su primer hijo (Iñigo) con la enfermedad de Piel de Mariposa. La constituyeron por el desconocimiento sobre la afección, tanto por su parte como por la de los profesionales que atendían al pequeño, así como la incertidumbre y la desolación que experimentaron. Por eso, crearon un punto de referencia y unión para que ninguna otra familia afectada caminara sola.
Hablando con Nati Romero, una de las enfermeras especialista en la enfermedad, me comenta “si no existiese esta organización las familias estarían bastantes desamparadas. No hay profesionales de referencia salvo en los hospitales de Madrid y Barcelona”.
Acciones de la vida cotidiana como andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.
La Piel de Mariposa, denominada científicamente Epidermólisis Bullosa, es una enfermedad rara, genética e incurable, que afecta a 500 personas en España, y que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de todas aquellas personas que la padecen. Al carecer de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a golpes y roces, las personas con Piel de Mariposa deben vendar su cuerpo casi de forma diaria para protegerse de las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce. Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.
La sede central cuenta con un espacio diáfano con ocho puestos de trabajo para la gestión, administración, comunicación, captación de fondos, equipo socio sanitario (enfermeras y trabajadoras sociales); una sala de reuniones; y dos salas más, para poder tener la intimidad suficiente para hablar con las familias.
En total son 80m2 aproximadamente, pero suficientes. Ya que gran parte del trabajo se realiza fuera de allí porque se desplazan donde hay una persona con Piel de Mariposa.
Además de su sede, tienen doce tiendas solidarias en Alicante, Barcelona, Madrid, Málaga, Sevilla y Valencia. Son espacios de venta de productos nuevos y semi-nuevos, donados por personas y empresas que creen en la solidaridad, que son el principal pilar económico de la ONG.
Además de las tiendas solidarias, sus fuentes principales de ingresos son las donaciones y micro donaciones, tanto de personas como de empresas, y la organización de eventos (torneo de golf, cenas benéficas, conciertos), etc. Contando también con una parte muy reducida de fondos que les llega de la Administración.
El año pasado durante la pandemia han perdido el 80% de sus ingresos.
Conversando con la directora de la Asociación, Evanina de Morcillo, me dice “que el año pasado durante la pandemia han perdido el 80% de sus ingresos”.
Estoy tendiendo cada año a buscar causas que no estén muy presentes en nuestra sociedad. A personas que además de sufrir una enfermedad que no tiene cura actualmente, se encuentran muy solas en su día a día.
¡Ayúdame a ayudarles!