Imaginad la de veces que mi madre había imaginado como sería su hija…porque a las personas nos gusta imaginar…[…] pero el futuro tenía otros planes para nosotras....
La única manera de generar esperanza y dotar de fuerza la lucha de los afectados es la investigación científica. “Isabel, la mamá de Andrés; “No se puede pelear contra una situación que no podemos cambiar, pero sí podemos aprender a vivir con ella” . No tengo...
Estefanía, la madre de Ethan; “Los médicos dicen que mi hijo padece una enfermedad rara que ni ellos mismos conocen, necesitamos ayuda para investigar.” “Mi cerebro es autista, no me deja hablar, pero con mucha ayuda y mi sistema de comunicación...
Luchar contra el gen trío subido a un “carro de fuego”. Tengo una enfermedad rara llamada mutación del gen TRIO… tan tan rara que he sido el primer niño en toda España en padecerla. Dicen que las cosas que son únicas o limitadas son muy valiosas....
María, la madre de Manuela; “Decidimos disfrutar de Manuela como si fuera su último día, y buscar por nuestra cuenta respuestas a lo que le sucedía”. “Manuela nació siendo yo una mamá muy joven, ocupando el 3°puesto de hermanos. Yo ya sabía lo...
Rocío, la madre de Román; «El síndrome de Angelman o cómo volver a empezar muchas veces, siempre con una sonrisa». «Dicen que algo muy característico de mi enfermedad es cualquier combinación de risa o sonrisa frecuente, y mi apariencia “feliz” … aunque yo no...
![Toñi, la madre de Candela; “ Es muy importante encontrar un diagnóstico […] La ausencia de un tratamiento efectivo solo consigue alargar la agonía.”](https://retopichon.com/wp-content/uploads/2023/12/CANDELA-400X400-00002.jpg)
