Estefanía, la madre de Ethan; “Los médicos dicen que mi hijo padece una enfermedad rara que ni ellos mismos conocen, necesitamos ayuda para investigar.” “Mi cerebro es autista, no me deja hablar, pero con mucha ayuda y mi sistema de comunicación...
Luchar contra el gen trío subido a un “carro de fuego”. Tengo una enfermedad rara llamada mutación del gen TRIO… tan tan rara que he sido el primer niño en toda España en padecerla. Dicen que las cosas que son únicas o limitadas son muy valiosas....
María, la madre de Manuela; “Decidimos disfrutar de Manuela como si fuera su último día, y buscar por nuestra cuenta respuestas a lo que le sucedía”. “Manuela nació siendo yo una mamá muy joven, ocupando el 3°puesto de hermanos. Yo ya sabía lo...
Rocío, la madre de Román; «El síndrome de Angelman o cómo volver a empezar muchas veces, siempre con una sonrisa». «Dicen que algo muy característico de mi enfermedad es cualquier combinación de risa o sonrisa frecuente, y mi apariencia “feliz” … aunque yo no...
Me gustaría ser un poco más independiente, y hacer las cosas propias de mi edad, pero necesito la ayuda de profesionales que sepan enseñarme. Sara, la madre de Mario: «Cosas tan básicas como atarse cordones de los zapatos, comer una sopa o escribir su...
